Din læge kan have nævnt, at tilstanden du har fået diagnosticeret med - såsom multipel sklerose, reumatoid arthritis eller anden autoimmun sygdom s - har et tilbagefald og remitterende mønster. Hvad betyder det, og hvad skal du vide, når du søger et supportsystem, der hjælper dig med at klare din tilstand?
Definition
En relapsing-remitting lidelse betyder, at symptomerne er til tider værre (tilbagefald) og andre gange er forbedret eller væk (eftergivelse).
Under et kronisk smertefald vil smerten være til stede delvis eller fuldstændigt. Under en remission vil smerten dog nedsætte og kræve lidt, hvis nogen behandling.
Relapsing og remitting betingelser kan følge visse mønstre, eller de kan stoppe og starte med tilsyneladende ingen rim eller grund. Nogle remissioner forværres af yderligere skader eller andre faktorer.
Fordi sygdomssymptomer kommer og går i relapsing-remitting forstyrrelser, kan lider ofte lulles til en falsk tro på, at de er helbrede af deres sygdom, når de i virkeligheden kun er i remission.
Tre typer af tilbagefaldssygdomme
Der er faktisk flere forskellige typer af tilbagefaldende sygdomme, som især kan illustreres med tre betingelser.
Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis (RRMS) . Omkring 85 procent af mennesker med multipel sklerose har i begyndelsen det, der anses for tilbagefaldende sygdomme , fordi de ofte har både aktive faser og inaktive faser.
Almindeligvis kendt som Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis (RRMS), har denne autoimmune sygdom ofte forværrede betændelsesangreb, der påvirker neurologisk funktion. Tilbagefaldene følges ofte af eftergivelsesperioder, i hvilke tid symptomerne forbedres. Fælles symptomer på RRMS er synsproblemer, tarm- og blæreproblemer, træthed, følelsesløshed, stivhed og problemer med hukommelse eller informationsbehandling.
Til sidst vil mange af disse mennesker udvikle sig til at have sekundært progressiv multipel sklerose , hvor der er en progression af symptomer, men færre eller ingen tilbagefald.
Rheumatoid arthritis (RA) er en anden autoimmun sygdom, der ofte klassificeres som en tilbagefaldssygdomme. Reumatoid arthritis , som får immunsystemet til at angribe dele af kroppen, påvirker væv i leddene. Disse angreb forårsager episoder af betændelse, der kan resultere i stivhed og alvorlige smerter og kan forårsage langvarig og progressiv skade på leddene . Betændelsessymptomer på RA kan omfatte feber, sved, vægttab og træthed. Der er forskellige klasser af medicin, der kan sætte sygdommen til eftergivelse i længere perioder afhængigt af sygdommens sværhedsgrad.
Systemisk lupus erythematosus ( SLE ), en autoimmun sygdom, følger også ofte et remitterende og tilbagefaldskursus. Systemisk lupus erythematosus er mere almindelig hos kvinder end mænd og kan strejke i enhver alder. Racer mest berørt af denne sygdom er afroamerikanere og asiater. Episodiske symptomer på lupus omfatter svær træthed, ledsmerter, hævelse, mavesår, hårtab, feber, generel ubehag, følsomhed overfor sollys, hududslæt og hævede lymfeknuder.
Nogle mennesker med SLE udvikler også gigt, og leddene i fingre, hænder, håndled og knæ påvirkes ofte. Andre SLE symptomer afhænger af den del af kroppens SLE-angreb, for eksempel hjertet, lungerne, huden, nyrerne eller andre organer. Mens der ikke er nogen kur mod SLE, er målet at kontrollere de symptomer, der kan komme i et remitterende og tilbagefaldende mønster.
Håndtering af tilbagefald
Det er meget vanskeligt at håndtere en tilbagefaldende og remitterende sygdom. Vi er væsener af vane og kan tilpasse sig ret godt til en tilstand, der opstår, men følger et forudsigeligt mønster. Overraskelseselementet i en relapsing-remitterende tilstand fanger dig i balance og uforberedt, ligesom andre overraskelser i vores liv, gode eller dårlige.
Når dette sker gentagne gange, kan du begynde at mistro din krop, en dårlig følelse.
Ud over at føle sig ude af balance, kan disse tilbagefald og remissioner gøre dig vred - og med god grund. Disse betingelser følger ikke reglerne, og de spiller ikke fair. Det kan være frustrerende, især når dine symptomer vender tilbage, når du gør alt rigtigt, eller overdrager, når du gør alt forkert. Da vrede med multipel sklerose kan skyldes ændringer i hjernen, kan det tilbagevendende og eftergivende aspekt af sygdommen - at bruge et gammelt adage-add brændstof til ilden. Autoimmune sygdomme kan i dit hjerte producere en dyb følelse af usikkerhed . Det eneste der ikke synes at ændre sig er, at forandringen er uundgåelig.
Selv når du forventer at have tilbagefald - når du er blevet fortalt og læst, at de opstår - kan det stadig være et chok, når dine symptomer kommer tilbage. Dette kan være endnu sværere, hvis dine symptomer har været i remission i nogen tid.
Nogle mennesker finder det endnu sværere at klare et tilbagefald af symptomer end ved den første diagnose af deres tilstand. Det ligner folk, der har en første diagnose af kræft og senere har en gentagelse. Når du først diagnosticeres, bliver du ofte omgivet af familie og venner. Til sammenligning, når du har et tilbagefald, er dine nyheder "gamle nyheder" og genererer ikke ofte det samme forhastede at hjælpe.
Desuden er et tilbagefald en slap-in-the-face påmindelse om, at du virkelig har en sygdom. Hvis du bliver diagnosticeret, og dine symptomer svækkes alene eller med behandling, kan dit sind nemt blive narret, at du måske er undtagelsen. I modsætning til andre vil din tilstand ikke gentage sig, eller måske blev du endda givet den forkerte diagnose i første omgang. Et tilbagefald er en ikke-så-subtil påmindelse om, at du har en sygdom, og det går ikke bare at gå væk.
På en måde svarer en tilbagefaldssygdom til mobningstilstand hos mennesker, selvom bøllen i dette tilfælde er en sygdom. En mobning kan få dig til at tro, at du ikke længere er et mål, og når du har genvundet din tillid, rammer du endnu hårdere og banker dig ned. Sådan er det, det kan føles, når en af disse forhold går tilbage.
Håndtering af tilbagekaldelser
Hvad der kan overraske nogle mennesker er, at det kan være lige så svært at klare remissioner i en sygdom som med tilbagefald. Har du nogensinde fået dig til at føle dig bekymret og spekulerer på, hvornår den næste "fod ville falde?" En midlertidig (eller længere) hiatus fra en sygdom bringer nogle gange energi nok til virkelig at tænke på din sygdom. Når du klare et tilbagefald, fokuserer du på at komme igennem det stadium af processen. Men når din tilstand går ud, har du tid til at tænke: "Hvad er denne sygdom der gør for mit liv?"
Du tror måske, at at finde support eller deltage i en støttegruppe ville være vigtigst, når du er i tilbageskridtstrålen, men det kan være lige så vigtigt at søge støtte, når du er i remission. Det er så, at mange af spørgsmålene kommer til at tænke - de spørgsmål, der får dig til at gøre status over dit liv. Og det er ofte dem der har håndteret tilbagefald og remissioner selv, der bedst kan forstå.
Kilder:
Firth, N. Effektivitet af psykologisk fokuserede gruppeinterventioner for multipel sklerose: En gennemgang af eksperimentel litteratur. Journal of Health Psychology . 2014. 19 (6): 789-801.
Kalb, R. Den følelsesmæssige og psykologiske virkning af multiple sclerose-tilbagefald. Journal of Neurological Sciences . 2007. 15: 256 Suppl 1: S29-33.
Salomon, A., og J. Bernat. En gennemgang af etikken om anvendelse af placebo i kliniske forsøg med tilbagefaldsmedlemmer af flere sclerose-terapeutiske midler. Multiple Sclerose-relaterede lidelser . 2016. 7: 109-12.