Sådan løser du din udiagnosticerede sygdom eller tilstand

Mange patienter er frustreret over, at de ikke kan synes at få en diagnose, et navn på deres medicinske problem. De oplever symptomer, de akkumulerer testresultater, de kan ikke finde lindring, og de bliver ofte vrede, fordi det er meget klart, at noget er forkert med deres helbred, men ingen kan give et navn på deres problem. Det er et mysterium.

Hvis du har været udiagnostiseret i nogen tid, her er nogle ideer og metoder, som kan hjælpe dig og din læge med at bestemme en diagnose.

Et par grundlæggende ting at huske på, inden du begynder:

1. Ikke alle symptomer har en diagnose.
2. Nogle diagnoser er så nye, at nogle læger ikke ved, hvordan de skal diagnosticere dem endnu.
3. Din diagnose detektiv arbejde vil kræve, at du anvender alle de gode, empowered patients værktøjer : Sørg for at du spørger masser af spørgsmål, få kopier af alle dine lægejournaler , overholde de beslutninger du og din læge samler, og meget mere.

Når du har omfavnet disse grundlæggende, er der nogle tilgange, som kan hjælpe dig med at løse dit diagnose dilemma:

• Fortsæt andre udtalelser
• Log dine symptomer og udløsere
• Afdække mulige narkotikakonflikter
• Overvej miljøkilder
• Koordinere kommunikation
• Overvej sjældne sygdomme
• Se ind i NIHs Mystery Diagnosis Program
• Overvej alternative ressourcer

1 -

Få en anden udtalelse

Måske er det vigtigste, men også den mest oplagte tilgang til at få din diagnose at søge en anden mening (eller endda tredje eller fjerde mening).

Vær sikker på at du inkluderer udtalelser fra læger fra forskellige specialiteter . Ikke alle specialister forstår kroppens systemer eller sygdomme udenfor deres eget. Ovariecancer kan fremstå som et gastrointestinalt problem, så udiagnostiserede gastrointestinale problemer kan kræve en gynækolog. PCOS kan fremstå som skjoldbruskkirtel-relateret.

Dine meninger bør også komme fra en række ressourcer. Undgå især læger, der praktiserer hinanden, eller som kan være venner uden for kontoret eller hospitalet. Venner og kolleger kan være mindre tilbøjelige til at være uenige eller modsige hinanden.

De fagfolk, der arbejder i akademiske medicinske centre (universitetsrelaterede hospitaler), kan være gode kilder til at løse dit diagnosevilemma, fordi deres personlige faglige mål nogle gange er bedre tilpasset dine behov.

2 -

Brug differentialdiagnose

Ved hjælp af processen med differentiel diagnose , se efter alternativer. Begynd med det mindst almindelige symptom, du oplever, og se på alle de muligheder, som dit mindst almindelige symptom kan foreslå. Hvis ingen af ​​alternativene på denne liste viser sig at være det rigtige svar, så prøv den samme proces med dit næste mindst almindelige symptom og så videre.

Sådan udvikler du din differentialdiagnose .

Din læge vil være i stand til at hjælpe dig med at bestemme, hvad dine differentier er for hvert symptom, eller du kan gøre internetforskning til at bestemme dem også. Du kan også gerne høre med personer i dine supportgrupper.

Vær også sikker på at du ser på diagnoser, din læge kan ikke vide meget om, men kan give perfekt mening, hvis du øger muligheden. For eksempel betragtes dysautonomi undertiden som en diagnose, og nogle gange betragtes som en klynge af symptomer, men det kan hjælpe med at forklare mange problemer og kan give nogle ideer til behandling.

3 -

Hold en log af symptomer og udløsere

Hvis du kan bestemme, hvornår dine symptomer først begyndte, lav en notat. Hvis du kan bestemme, hvad der udløser deres udseende, spor det. Hvis du kan bestemme noget, du kan gøre der lindrer dem, skriv det også ned.

Er dine symptomer påvirket af hvad du spiser eller drikker? Er de mere problematiske i forskellige slags vejr, eller når du deltager i bestemte former for aktiviteter? Synes de kun sammen med andre symptomer? Er du særlig stresset eller træt, når de vises? Overvej også at spore din vægt, da nogle gange svingninger i vægten kan påvirke symptomerne.

Selvom det ikke synes sandsynligt, vil du spore hver bid af mad, du tager eller drikker, du drikker. Eksempel: Glutenfølsomheder eller fødevareallergier kan afsløres gennem din sporing, og det er begge problemer, der kan forårsage ulige symptomer.

Spor også ethvert stof, du anvender på din hud. Hudkrem, sæber, solcreme - Når du anvender dem på din hud, påvirker du det største organ i din krop, og de absorberer gennem til dine indre organer og kropsdele. Der kan være ingredienser i dem, der påvirker dit helbred. (Se miljøet nedenfor.)

Hvis du ikke er sikker på, om du skal spore noget, så er det en indikation, at du skal spore det. Bedre at fejle på siden af ​​for meget information end ikke nok. Stol på din intuition for at fortælle dig, om et symptom er et symptom.

Del din log med din læge og diskutere andre mulige aspekter af dine symptomer, der kan give yderligere oplysninger.

4 -

Identificere narkotikakonflikter

Sørg for at spore hvert lægemiddel du tager, herunder eventuelle kosttilskud, du svelger eller anvender. Narkotikakonflikter og interaktioner kan forårsage symptomer eller maske andre.

Det er muligt, at din læge har udelukket en diagnose, fordi du ikke udviser det klassiske symptom for det - men dit klassiske symptom bliver faktisk maskeret af et lægemiddel du tager. Lær mere om narkotikakonflikter og interaktioner .

5 -

Bestem mulige miljøkilder

Dine symptomer kan skyldes dit miljø. Det kan være umagen værd at forsøge at spore dine symptomer mod andre mennesker, der bor i din nærhed. Forklar dine problemer for dine naboer og spørg, om de kender andre, der har lignende problemer. Se online for at se, om din lokale avis har en sundhedsreporter, der kan oprette et lokalt sundhedsrelateret sted for at dele information.

Blandt de oplysninger, der skal spores (se trin # 4) kan der være ændringer i dine symptomer, hvis du rejser til et andet sted, hvor miljøet ændres. Hvis du rejser, skal du afgøre, om dine symptomer bliver bedre eller værre, eller måske ændrer du slet ikke. Medtag disse oplysninger i din log eller journal.

6 -

Koordinere kommunikation

At komme i bunden af ​​din diagnose betyder, at dine forskellige læger og andre skal koordinere med hensyn til kommunikation og beslutningstagning. Denne omsorgskoordinering bliver mere og mere vanskelig, da lægerne presses endnu strammere for tiden. Hvis dine læger ikke kommunikerer med hinanden, vil du gerne se, om du kan overbevise dem om at gøre det.

7 -

Overvej sjældne sygdomme

Den simple kendsgerning, at det har taget så lang tid for dig at få en præcis diagnose, indikerer muligheden for, at du har en sjælden sygdom.

Ikke alle sjældne sygdomsnavne vil dukke op, ikke engang som du arbejder gennem din differentierede diagnose , fordi det desværre kan være så sjældent, at det ikke engang har et navn endnu. Eller det kan bare være en diagnose, som din læge ikke ved meget om, så han eller hun vil ikke nævne det, fordi de ikke kan besvare spørgsmål om det.

De bedste oplysninger om sjældne sygdomme kan komme fra sektionen Sjældne sygdomme i National Institutes of Health eller dette sjældne sygdomssted.

8 -

Overvej NIHs Mystery Diagnosis Program

I USA accepterer National Institutes of Health i samarbejde med Office of Rare Diseases Research 50-100 patienter om året for at studere deres mystiske maladier. Der er specifikke regler, der skal følges af din læge for at henvise til programmet. Der er intet løfte om en diagnose, men de oplysninger, der produceres, kan helt sikkert hjælpe dig med at komme nærmere.

9 -

Konsultere Alternative Ressourcer

Tre alternative ressourcer kan muligvis give dig en hånd:

Professionelle patient advokater kan hjælpe på to måder: For det første hjælper de med at koordinere dine bestræbelser og sørger for, at alle involverede har kendskab til alle fundens hjørner, der er vigtige. For det andet har de kendskab til ressourcer og fagfolk, som du ikke har, og kan ofte lave forslag, du ikke har tænkt på. De betales privat af dig, hvilket betyder, at de ikke er begrænset af, hvad dit forsikringsselskab tillader. Få flere oplysninger om, hvordan du finder og vælger en patientfortaler for at hjælpe dig.

Andre patienter kan have nogle eller alle de symptomer, du har, og kan diskutere deres oplevelser online. Online supportgrupper, patientgrupper og andre online ressourcer er ikke vanskelige at finde, og kan være uendeligt nyttige.

Der kan være eksperter, der undersøger sæt af symptomer , der endnu ikke har et navn. Hvis du f.eks. Kigger på professionelle tidsskrifter eller referencer i PubMed, og du kommer på navnet på en læge eller forsker, der synes at arbejde på ideer relateret til din mystiske sygdom, skal du finde en e-mail-adresse for den pågældende person og kontakte dem direkte. Når du skriver, vær kortfattet - ikke mere end to eller tre meget korte afsnit til at begynde med. Hvis de er interesserede og tror, ​​at de kan hjælpe dig, vil de skrive tilbage, og du kan dele flere oplysninger på det tidspunkt.