Kommer ren om den beskidte lille hemmelighed af en demensdiagnose
Har du nogensinde bemærket, hvordan en Alzheimers diagnose deles med andre? Det er oftest ikke det.
Diagnose af Alzheimers vs Cancer: Hvordan deles de?
En ny diagnose af Alzheimers eller en anden form for demens kan hviskes i hjørnet af et værelse ved en familiesamling eller tales stille til bare en håndfuld meget tætte mennesker - nogle gange med en anmodning om ikke at dele disse oplysninger med andre.
Mange gange er det helt skjult eller ignoreret helt. Dette kan undertiden kun resultere i opdagelsen af demens, efter at der er sket noget dårligt, som at gå tabt , økonomiske uheld , bilulykker .
I World Alzheimer Report 2012 fandt forskerne, at ca. 1 ud af 4 personer skjulte deres diagnose fra andre. Det er en hush hush sag for mange - næsten som det er en beskidt lille hemmelighed, der skal gemt væk.
I modsætning hertil, hvis din elskede lige har diagnosticeret kræft, er du meget mere tilbøjelig til at dele denne nyhed med andre, uanset om det er via telefonopkald, tekst eller sociale medier. Du kan muligvis oprette en online-journal, hvor du regelmæssigt giver opdateringer om hans tilstand, de seneste behandlinger, og hvad han måtte have brug for støtte, hvad enten det er måltider, bønner eller rides til hans kemoterapiaftaler.
Undgå eller nægte diagnosen
Ud over at ikke dele diagnosen, undgår mange mennesker at få nogen diagnose overhovedet.
De skjuler deres forvirring fra familie og venner, de nægter bekymringer på lægenes kontor eller springer over udnævnelsen, eller de undgår steder eller situationer, der kan få dem til at glide op og vise deres kamp med ordfinding eller hukommelse .
Hvorfor skjuler vi demens?
stigma
World Alzheimer Report 2012 sammenlignede offentlighedens følelser om Alzheimers sygdom (og relateret demens) til andre kroniske tilstande, herunder mentale sundhedstilstande som depression og aids , hvilket var meget en hvisket diagnose, især for et par årtier siden.
Der er mange uudtalte svar og reaktioner på ordet "Alzheimer's." Mens nogle af disse svar indeholder medfølelse, delt sorg og løbende støtte, indbefatter andre stigmatisering, frygt og usikkerhed . Derudover kategoriserer nogle mennesker ubevidst personen med en ny demensdiagnose til en "forsigtigheds" -kategori, næsten som om de nu er et fødevareelement, der kan være uden for dets "bedste" dato. Disse følelser og reaktioner, hvoraf mange er utilsigtede men skadelige, er, hvad vi skal ændre.
Medmindre denne stigmatisering af demens udfordres, multiplicerer vi udfordringerne ved Alzheimers sygdom og andre former for demens, hvilket tillægger skade mod skader. Ikke alene skal vi klare demens, vi skal også regne ud, hvordan vi håndterer svarene fra dem omkring os.
Skam og forlegenhed
I modsætning til en tilstand, der er strengt fysisk, har demens konnotationer af "sindssyg", "skør", "taber det" og "senilitet". Så efter en diagnose, snarere end et svar på "Jeg har brug for hjælp og støtte fra dem omkring mig for at komme igennem dette" (hvilket kan være et typisk svar på andre diagnoser), er et fælles svar på demens skam og skam, hvilket resulterer i forsøg på at skjule tilstanden.
Definitioner af skam omfatter ord som ydmyghed , nød og ærefrygt . Nogle mennesker rapporterer at føle, at de har svigtet dem, de elsker ved at udvikle demens.
Bebrejde
Fordi der er mange ting, vi kan gøre for at reducere risikoen for demens , kan dem, der udvikler demens, føle, at det er deres skyld. Reaktioner kan indeholde udsagn som "Jeg skulle have ..." eller "Hvis jeg lige havde taget bedre vare på mig selv" eller "Hvis hun kun havde udøvet en gang imellem." Selv om det er rigtigt, at mange livsstilsvaner kan øge eller mindske risikoen for Alzheimers, er det også rigtigt, at nogle mennesker udvikler demens, selvom de har gjort alt "rigtigt".
At bebrejde dig selv eller en anden efter det faktum, tjener ikke noget formål og føjer til belastningen af diagnosen.
Tab af venner
Folk, der lever med demens, rapporterer ofte, at venner og familie trækker sig fra dem, næsten hvis de allerede er døde. Måske er dette et resultat af usikkerheden om, hvad man skal sige eller manglende viden om, hvordan man kan støtte individet , men det øger sygdommens smerte.
Frygt for at blive diskrediteret
Ud over at have venner tilbage, er der også potentiale for det generelle samfund til at afskrive den enkelte. For eksempel, hvis din bedstefar - en respekteret myndighed i hans erhverv - blev diagnosticeret med demens, kan han måske ikke længere søges efter nogen mening, og hans tidligere rapporter kan nu blive stillet spørgsmålstegn ved. Selvom kognitiv evne klart ændrer sig i demens, er det også muligt, at en persons ekspertise kan forblive i nogen tid, fordi den er så dybt etableret. De fleste kognitive fald i Alzheimers sygdom er gradvise, ikke et fuldstændigt tab, der opstår på diagnosticeringsdagen.
Frygt for demens er deres eneste identitet
Mens der er mange dele og egenskaber, der udgør en person, er demens en kraftig og kan nogle gange overskygge de andre. Alle interaktioner fra andre kan synes at indeholde medlidenhed, i stedet for en balance af medfølelse, forståelse og løbende respekt.
Stereotyper og Misinformation om demens
Nogle mennesker med demens beskriver andre menneskers antagelser om dem som om de pludselig ikke er i stand til at tale, skal behandles som om de var barn (kaldet elderspeak ), ikke har nogen hukommelse, mistede interesse natten over i noget omkring dem og var fysisk ude af stand til alle aktiviteter straks.
Der er mange forkerte oplysninger og myter derude om Alzheimers og relaterede demens, og når meningerne fra dem omkring dig dannes af de forkerte oplysninger, kan det øge vanskeligheden ved at klare demens . Hvis du deler en diagnose af demens hos en person, skal du muligvis være parat til at hjælpe med at rette op på nogle af deres misforståelser om tilstanden.
Alzheimers og andre former for demens er ofte skjult, fordi en person ikke vil miste deres evne til at køre, før dette er nødvendigt. Nogle stater kræver, at en person med demens skal genoptage deres kørekort, og dette udløser angst for muligvis at miste denne evne og den dermed forbundne uafhængighed.
Tab af job
Nogle gange deles en diagnose af demens ikke på arbejde på grund af frygt for at miste et job. Især for personer med tidlig dementi demens (demens der påvirker yngre mennesker), kan en person stadig være ansat, når hun begynder at opleve symptomerne, hvilket kan gøre navigering et job og kollegaer ret udfordrende.
Frygt for at miste retten til at træffe beslutninger
Efterhånden som Alzheimers sygdom skrider frem , bliver en person gradvist mindre i stand til at gøre eller forstå komplicerede medicinske beslutninger. Men bare fordi nogen har en diagnose af mild kognitiv svækkelse , betyder demens eller Alzheimers sygdom ikke, at de er i stand til ikke at kunne træffe disse beslutninger. Nogle mennesker frygter et tab af kontrol over disse valg blot på grund af mærket deres medicinske diagram har, og de oplever læger, der stiller spørgsmål til dem omkring dem, snarere end direkte til dem.
Udnævne en betroet elskede til at tjene som fuldmagt til medicinske beslutninger kan sikre, at dine valg fortsat bliver hædret. Det er vigtigt at vide det, indtil og medmindre to læger (eller en læge og en psykolog) har fastslået, at du ikke kan deltage i medicinske beslutninger , er den medicinske advokat ikke aktiveret endnu. Det betyder, at spørgsmål, diskussioner og beslutninger om dit sundhedspleje og valg bør involvere dig direkte - ikke udsættes for dine kære.
Bekymring omkring dem omkring dem
Nogle mennesker taler ikke om deres egen demensdiagnose, fordi de ikke ønsker at forstyrre andre omkring dem. De er opmærksomme på muligheden for ubehag og vil spare denne følelse for andre.
aldersdiskrimination
Andre beskriver den bias, de oplever, da ældre voksne bliver stærkt multipliceret ved en diagnose af demens. Forudsætningen for nogle er, at en ældre person er svag, træt og langsom, og at tilføje demens til denne liste svarer til en let ignoreret person.
Usikkerhed om diagnose
Ifølge nogle undersøgelser er mere end halvdelen af dem med demens ikke fortalt af deres egen diagnose . Nogle gange er familiemedlemmer eller læger ikke sikre på, hvordan personen vil reagere på diagnosen og derfor ikke fuldt ud afslører det. Dette viser bekymring og usikkerhed om, hvordan man snakker om Alzheimers sygdom.
Tid til at acceptere diagnosen
Nogle mennesker, der ikke deler deres demensdiagnose med andre, tilbageholder det, fordi de stadig forsøger at komme til det, og har brug for mere tid, før de forsøger at forklare det for andre.
Beskyt personen med demens
Det er ikke altid tilfældet, at vi er bange for at tale om demens. Snarere nævner vi alligevel ikke Alzheimers eller demens åbent, fordi vi ikke ønsker at såre eller forstyrre den, der kæmper med det. Han har muligvis glemt at han har diagnosen, og åbent at tale om det har potentialet til at forny udfordringen med at klare demens .
Absorber disse sandheder
Vi kan ikke benægte, at det er meget udfordrende at håndtere de ændringer, der er forårsaget af Alzheimers sygdom. Det er ikke et stykke kage, og det er ikke en glossed-over, fotohandlet fantasi om alting, der er fint. Det er ikke "bare fint" længere, og ingen professionel eller ven skal fortælle dig noget andet. Demens angriber hjernen, og det gør det anderledes end mange andre sundhedsforhold derude.
Men i din kamp med demens skal du huske, at det ikke er en plet, som du skal skjule for andre eller en hemmelig byrde, du skal bære alene. Lad os først se det faktum, at vi har brug for hinanden i denne udfordring. Vi skal have frihed til at dele hjertesorg, frygt og vanskeligheder med demens. Og sammen skal vi kæmpe for at reducere stigmatiseringen af denne sundhedsmæssige tilstand.
Der er ingen skam eller skyld i Alzheimers sygdom. Demens er ikke din skyld. Det fanger ikke . Det sletter ikke, hvem du er eller alle de ting du har gjort i årenes løb - forældrene, undervisningen, karrieren, din ungdom, din tro, din identitet. Demens er ikke dig, og det er en sandhed, vi bør ikke hviske.
> Kilder:
> Alzheimers sygdom International. World Alzheimer Report 2012 Overvinde stigmatisering af demens. https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf
> International Longevity Centre-UK. Et kompendium af essays: Nye perspektiver og tilgange til forståelse af demens og stigma. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma