Ifølge en rapport fra Alzheimer i 2015 er kun 45% af personer med Alzheimers sygdomsrapport blevet fortalt om deres diagnose og kun 50% af proxy-respondenterne (et familiemedlem eller en plejeperson som en sundhedsvæsen ) blevet informeret om deres elskede diagnose.
Studiet
Disse tal blev udarbejdet af en undersøgelse, der involverede over 16.000 Medicare-modtagere hvert år fra årene 2008, 2009 og 2010.
Deltagerne blev spurgt, om de nogensinde havde fået at vide, at de havde Alzheimers sygdom. Hvis de havde andre diagnoser, blev de også spurgt om dem, såsom forskellige typer kræft, forhøjet blodtryk, arthritis, Parkinsons sygdom osv.
Resultaterne
Deltagerne rapporteres at blive fortalt om deres specifikke diagnoser med følgende priser:
- Brystkræft : 96%
- Kolorektal cancer : 91%
- Prostatacancer : 92%
- Lungekræft : 84%
- Kardiovaskulær sygdom bortset fra slagtilfælde: 90%
- Højt blodtryk : 84%
- Arthritis : 81%
- Parkinsons sygdom : 72%
- Diabetes : 70%
- Højt kolesteroltal: 72%
- Slagtilfælde : 48%
- Alzheimers sygdom : 45%
- Andet demens: 27%
Bemærk, at de deltagere, der viste større problemer med dagliglivets aktiviteter som badning, dressing , pleje mv., Var mere tilbøjelige til at blive fortalt om deres diagnose af Alzheimers end dem, hvis funktion dagligt var mindre forringet.
Var de fortalt og de glemte?
Godt spørgsmål, og en, der blev stillet af Alzheimers forening også.
Det er muligt, at nogle mennesker fik at vide om deres diagnose og glemte, selvom antallet af proxy-rapporter, de havde fået at vide, var kun lidt højere.
Til støtte for denne mulighed er der tidligere foretaget forskning, der viste, at nogle mennesker (både patienter og deres proxyer), der får at vide, at diagnosen er Alzheimers sygdom, forstår ikke eller modtager det ikke korrekt.
Det er således muligt, at diagnosen blev nævnt (måske i forbifarten?) Til nogle af disse deltagere og ikke fuldt modtaget. Selv selv om denne mulighed gives for nogle mennesker, er procentdelen af informerede deltagere fortsat markant lav og angiver et problem.
I min kliniske praksis har jeg talt med flere personer, hvor det ser ud til, at deres læger måske har fortalt dem på en venlig og mild måde, at de har "nogle hukommelsesproblemer " eller "lidt demens". Disse familiemedlemmer og patienter har sagt til mig: "Åh, lægen sagde, at han har lidt demens. I det mindste er det ikke noget at have Alzheimers sygdom!" Men når jeg gennemgår deres lægejournaler, vil jeg ofte se en klar diagnose af Alzheimers sygdom eller demens. Mens en diagnose af demens ikke nødvendigvis betyder, at nogen har Alzheimers sygdom (Alzheimers er en specifik type demens), kan demens forårsage signifikante og irreversible kognitive og adfærdsmæssige problemer. På baggrund af disse observationer ser det ud til, at nogle mennesker måske har fået oplysning om "demens" og ikke nødvendigvis forstået dets symptomer og indflydelse på personen.
Hvorfor kan folk ikke blive fortalt af deres diagnose?
Mange familiemedlemmer og læger er bekymret over at forstyrre personen med Alzheimers sygdom.
De ønsker ikke at forårsage følelse af depression eller bidrage til risikoen for selvmord , selv om forskning tyder på, at disse begge er lave risici i forbindelse med offentliggørelse af en Alzheimers diagnose.
En diagnose af Alzheimers sygdom er også noget, som kræver lidt mere tid til at forklare, og lægebesøg er ofte ret begrænsede i tide.
Hvorfor skal folk informeres om deres diagnose?
Vi har alle ret til at blive informeret om vores diagnoser. Jeg har tidligere beskrevet 12 fordele ved tidlig påvisning af demens , men jeg vil fremhæve blot et par af dem her.
En: En åben diskussion om en sandsynlig diagnose af Alzheimers sygdom giver mulighed for spørgsmål og behandlingsmuligheder .
Det kan også åbne døren for yderligere at diskutere personens symptomer og overveje muligheden for andre potentielt reversible årsager til hukommelsestab, som ellers kunne blive fejet til side.
Og to: En klar diagnose giver mulighed for, at personen og hans familie planlægger for fremtiden, såvel som potentielt påvirker deres nuværende beslutninger om, hvordan man bruger tid og energi.
> Kilder:
Alzheimers Association. 2015 Alzheimers sygdom: Fakta og tal . 2015. http://www.alz.org/facts/downloads/facts_figures_2015.pdf
Alzheimers sygdom og associerede lidelser. 2012 jul-sep; 26 (3): 232-7. Aftale om diagnose blandt patienter, ledsagere og fagfolk efter en demensevaluering. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22037598.