Autistiske voksne som forældre

Skal autistiske voksne have børn?

Kan en voksen med autisme være en succesfuld forælder? Svaret er absolut ja under de rigtige omstændigheder. Mens en person med moderat eller alvorlig autisme sandsynligvis ikke har evnen til at forældre et barn, er mange mennesker med højere fungerende autisme klar, villige og i stand til at tage udfordringerne med at opdrage børn. Mange aspekter af forældre er hårdere for mødre og dads på spektret.

Det omvendte er dog også sandt: Der er nogle måder, hvorpå forældre er lettere, hvis du er autistisk (især hvis du har børn på autismespektret).

High Functioning Autism and Parenthood

I 1994 blev Diagnostisk og Statistisk Manual for Mental Disorders (DSM) ændret til at omfatte en ny form for autisme. Kaldet asperger syndrom , det omfattede mennesker, der aldrig ville have været betragtet som autistiske. Tilsætningen af ​​Asperger syndrom til DSM ændrede den måde, folk tænkte på autisme.

Personer med denne højt fungerende form for autisme var kloge, i stand og ofte succesfulde. Mens de måske har haft betydelige problemer med sensoriske problemer og social kommunikation, kunne de (i det mindste noget af tiden) maske, overvinde eller undgå disse udfordringer. Mange mennesker med Asperger syndrom blev gift eller fundet partnere, og ganske få havde børn.

Fordi Asperger syndrom ikke eksisterede før 1994, fik meget få af de mennesker, der voksede op før den tid, noget som en autismespektrumdiagnose - i det mindste indtil de selv havde børn.

Derefter opdagede forældrene i nogle tilfælde, at de også var diagnostiske i autismespektrets høje ende, mens de forfulgte deres diagnose.

I mellemtiden voksede børn op, som faktisk fik Asperger syndrom diagnoser som små. Disse børn voksede op med en autismespektrumdiagnose og modtog behandlinger for at hjælpe dem med at klare deres udfordringer.

For nogle mennesker stod autisme og udfordringer i vejen for forældre. For mange andre gjorde det dog ikke. Og selvfølgelig vil mange mennesker med autisme bare have det, som mange af deres typiske jævnaldrende vil have: en familie.

I 2013 blev Asperger syndromet som en diagnostisk kategori fjernet fra DSM . I dag har personer med de højt fungerende symptomer, der engang hedder Asperger syndrom, nu en "autismespektrum" diagnose. Dette havde selvfølgelig ingen særlig indflydelse på enkeltpersoners ønske om at blive (eller ikke blive) forælder.

Myter om autistiske forældre

Der er mange myter omkring autisme . Disse myter kan gøre det svært at forstå, hvordan en autistisk person kunne være en god forælder. Heldigvis er myter per definition usande! Her er blot nogle få sådanne misforståelser om autisme:

Refleksioner om forældre med autisme

Jessica Benz of Dalhousie i New Brunswick, Canada, er mor til fem børn. Hun modtog sin autismediagnostik som et resultat af at søge svar på hendes børns udfordringer. Her er hendes refleksioner og tips om forældre som voksen på autismespektret.

Hvad førte dig til at opdage din egen autisme diagnose? Anbefaler du at søge en diagnose, hvis du tror du kan være diagnostisk?

Min egen diagnose opstod som voksen, efter at to af mine børn var blevet diagnosticeret, og vi begyndte at diskutere familiehistorie med en af ​​de psykologer, vi arbejdede med. Da jeg nævnte visse oplevelser som et barn, der klædte sig med det jeg så i mine egne børn, gik en pære af. Jeg forfulgte yderligere screening og vurdering derfra, hvis kun for bedre at forstå mig selv som en person og som forælder.

Jeg tror, ​​at flere oplysninger altid er bedre, især om os selv. Hvis nogen føler sig autisme kan være en del af tapetet, der udgør deres eget liv, er det værd at spørge om det og bede om en vurdering. Ligesom vi tjekker tøjmærker for plejeinstruktioner, jo bedre vi forstår, hvad der udgør vores eget liv og os selv, jo bedre kan vi sikre, at vi bruger de rigtige indstillinger i form af selvpleje og interaktion med andre mennesker.

Har du lært, at du er autistisk, påvirker din beslutning om at få (flere) børn? og i så fald hvordan har du truffet beslutningen?

At vide, at jeg er autistisk, har bestemt indflydelse på mine beslutninger, men da jeg blev diagnosticeret havde vi tre børn (vi har nu fem). Så det gjorde os ikke bange for at have flere børn, det betød simpelthen, at vi havde en rigtig vidunderlig forståelse for de børn, vi har. At have en bedre forståelse af, hvordan jeg følte til tider, hvorfor jeg troede, at nogle ting var så meget nemmere for andre mennesker end de var for mig, og følelsen af, at jeg bare ikke gjorde det godt nok, fik mig til at skabe positiv forandring indenfor mit liv til at blive en mere engageret og forsætlig forælder.

Jeg husker at føle sig skyldig, da min ældste var ung, at jeg desperat så frem til sengetid. Jeg følte at det var første gang jeg virkelig kunne trække vejret, siden hun var vågnet om morgenen. Det var ikke, at jeg ikke kunne lide forældre, jeg nød det uhyre, og jeg elskede at udforske verden med hende. Men skylden jeg følte, fordi jeg virkelig glædede mig til sengetid og et par timer uden at være 'for' forvirret mig. Jeg erkender gennem min egen diagnose, at de par timer om dagen er en nødvendig periode med selvbehandling, gjorde det muligt for mig at forældre uden udmattelse og udbrændthed, jeg tidligere havde følt.

Endvidere anerkendte jeg andre ting, jeg måtte have på plads for at føle, at jeg kunne trives som forælder. Jeg havde altid været en smuk afslappet person med hensyn til rutine, rengøring, planlægning og planlægning. Den tilbagelagte tilgang til livet førte til en masse stress, da jeg havde brug for at få ting udført på en tidsplan, eller når der var en uventet efterspørgsel.

Det viser sig, at forældre er bare fyldt med uventede krav og tidsplaner, der ikke er dine egne! Jeg besluttede at eksperimentere med at anvende de ting, jeg plejede at støtte mine børn i mit eget liv, og meget til min overraskelse blev det lettere. Jeg implementerede en rutine til at styre huset, en rutine til at styre dagen. Jeg sørger for at oprette en daglig skema hver dag (med visuelle komponenter også for yngre børn), så vi alle kan se, hvad der sker hver dag og ved, hvordan man planlægger på forhånd.

Bare ved at anerkende, at jeg fortjente at give mig de samme understøtninger, som jeg tilbyder mine børn, fik jeg det til at føle, at jeg begge opfyldte mine egne behov og viste mine børn, at de er i stand til at gøre det samme som voksne og styre deres egne liv. Så mange mennesker hører ordet autisme og forestiller nogen, der har brug for andre mennesker til at etablere disse understøttelser.

Det er vigtigt for mig, at mine børn ser, at de er i stand til at lede deres eget liv og fortaler deres liv for deres egne behov. Modellering som mig selv er en måde, hvorpå de kan normalisere det, som de alt for ofte hører til som "særlige behov". Vi har alle specifikke behov, selv mennesker, der er neurotype. Vi har pligt til at styrke vores børn til at genkende og støtte deres egne behov.

Nu, hvorfor har vi fem børn? Jeg mener, de er højt, de er kaotiske, de hævder, de vinder hinanden op, og nogen forstyrrer altid en anden. Men de forstår også hinanden dybt, de støtter hinanden fuldstændigt. I en verden, hvor venskaber og sociale interaktioner er svære, vokser disse børn så nedsænket i at lære at kompromittere og arbejde sammen, at de er vel rustede til at engagere sig med andre børn. De vil altid have et familiehjælpsnetværk i deres liv, der forstår dem helt, selvom de måske ikke altid er enige. Det er vigtigt for os.

Har du lært, at du er autistisk, ændrer du den måde du forælder på? For eksempel besluttede du at bede om mere hjælp, ændre måden du reagerer på "dårlig" adfærd mv.?

Det har gjort mig mere bevidst og mere bevidst. Det har også givet mig plads til at acceptere, at jeg også har en forpligtelse til at opfylde mine egne behov, så jeg bedre kan forældre mine børn. Jeg har lært at genkende, når jeg er overvældet, før jeg når udbrændingsfasen, og jeg har lært at tage lidt tid at genoplade.

Jeg reflekterer også på min egen barndom, og hvor forfærdeligt jeg følte, da jeg ikke kunne stoppe med at græde over noget, der burde have været et mindre problem, eller da jeg simpelthen kom hjem fra skolen og var uden forkælelse. Jeg kan huske den skam, jeg følte som barn om disse ting, og jeg vil være sikker på, at mine børn aldrig føler det. Jeg var heldig og modtog passende forældre og svar på disse ting ved et uheld i kraft af forældre, der forstod mig dybt.

Jeg blev aldrig straffet og var altid ubetinget elsket gennem disse meltdowns, selv om jeg ikke vidste hvad en smeltning var. Men jeg kan stadig huske at være foruroliget over at være ude af stand til at kontrollere mine følelser og følelser som alle andre syntes at kunne. Jeg var en modelstuderende, altid øverst i min klasse, og jeg levede i rædsel af nogen, der fandt ud af at jeg græd fordi jeg måtte sige goddag til en ven i en købmand.

Jeg stræber efter at hjælpe mine børn med at forstå sig selv. Jeg vil have dem til at vide, at jeg forstår hvorfor noget uventet kan smide hele dagen, og at jeg ikke bebrejder dem eller føler, at de burde kunne klare sig bedre. Hvis jeg havde vidst, at min hjerne ikke behandlede tingene som alle andre gjorde, tror jeg, at jeg kunne have været snigere for mig selv. Som forælder vil jeg lære mine børn at være venlige for dem selv.

Hvilke former for forældrenes udfordringer står overfor, fordi du er autistisk?

Lad os starte med afspilningsdatoer. Disse er en særlig slags elendighed for mig. For det første har jeg enten et ton af mennesker, der kommer ind i mit miljø (Egad-nej!), Eller jeg skal tage mine børn til andres omgivelser. Generelt kan andre have børnesikret, men ingen andre end andre forældre hæve børn med autisme REALLY childproofs. Så er jeg fast ved at være overvældende for at sikre, at intet er brudt, mens du forsøger at slå op i snak og aldrig helt vide, hvornår du skal stoppe med at tale. Alle spilledatoer kræver en hel eftermiddag med nedetid for os alle sammen, og sandsynligvis en frosset pizzaaftag for at komme i gang.

Lad os gå videre til sensoriske udfordringer . Jeg er en person, hvis angivne drømmejob var at bemandte et brandtårn. Ingen mennesker, ingen støj, intet indbrud, bare tavshed og åbent rum. "Ville du ikke kede dig?" folk spurgte. Jeg forstod ikke spørgsmålet.

Det er klart, at livet i et hus med fem børn ser lidt anderledes ut. Hovedtelefoner er allestedsnærværende i vores hus. For et par år siden blev jeg træt af at råbe på alle for at "dreje det ned!" Jeg gav op og fik alle deres egne hovedtelefoner, så jeg kan holde husstandens volumen til et kedeligt brøl. Stille tid er ikke omsætningspapirer. De fleste af børnene har holdt op med at sove, men de bliver stadig bedt om at tilbringe lidt tid på deres værelse hver dag stille læsning, spille på en tablet (åh, hvordan jeg elsker teknologi!) Og simpelthen eksisterende uden at hoppe ud af sofaer og vægge.

Når de er i skole gælder dette kun for yngre børn, men i weekenderne og i løbet af sommeren er det for alle. Sikker på, jeg fortæller dem, at det er vigtigt at lære at slappe af og genoplade sig selv. Men virkelig, det er, hvordan jeg kommer fra den ene ende af dagen til den anden uden at blive en meget cranky forælder. De 45 minutter giver mig tid til at få en kop af stadig varm kaffe, husk at trække vejret ind i en eftermiddag med kaos og sjov.

Autisme hjælper dig faktisk med at gøre et bedre arbejde som forælder til børn med autisme? Hvis ja, hvordan?

Absolut. Jeg tror, ​​at den sværeste del af forældrenes børn med autisme ikke forstår. Det er nemt at sige alle de rigtige ting; det er let at sige, at vi ved, at de ikke kan styre en nedbrydning . Men for virkelig at forstå disse følelser, at have oplevet dem, at vide, hvad det er at føle, at dit sind løber væk og tager dine følelser og krop sammen for turen, er det umuligt at forklare folk, der ikke har oplevet det.

Har oplevet det, men giver mig et vindue ind i det øjeblik de lever. Det lader mig møde dem, hvor de er, i stedet for at bede dem om at møde mig halvvejs. Det giver mig mulighed for at være en stærk fortaler for dem. Det giver mig mulighed for at fortælle dem, at "selv mor føler sig sommetider."

Hvad er nogle af de coping teknikker og strategier du har nævnt, som du gerne vil videresende?

Accepter din komfort zone. Det er der fordi det virker. Hvis du kan komme fra den ene ende af dagen til den anden med alle elskede og respekterede, har opfyldt behovene for dagen og holdt alle i sikkerhed, har du gjort nok for dagen. Forældre er ikke en konkurrence, du vinder ikke en præmie for at være Pinterest Mom. Hvis dit barn dukker op i skolen med deres skjorte på indersiden, fordi den rigtige vej ville blive en kamp, ​​så var dit barn det bedste valg du havde. Ja, selvom det var billeddag, og du kom der lige som klokken ringede, mens du stadig havde på dine pyjamasbukser. Du ønsker måske at rette efter egentlige bukser til IEP-møderne, men det synes at indstille den rigtige tone.

Har du delet din autisme diagnose med dine børn? Hvis ja, hvordan har du gjort det?

Ja, fordi det har været en løbende diskussion i vores hus, er det ikke en stor åbenbaring. Vi taler om neurodiversitet som en vigtig del af verden og om alle mennesker i verden, hvis hjerner virker forskelligt. Jeg model opfylder mine egne behov og opfordrer børnene til at gøre det samme. Når de ser mig at sige: "Jeg har haft det, jeg tager et bad i en halv time", det er meget lettere for dem at fortælle mig, når de har brug for en pause, fordi det er en normal og acceptabel ting i vores familie.

Finder du, at din autisme gør det sværere at klare neurotype forventninger (blandt børns forældre, terapeuter, lærere osv.)?

Det kan være, især hvis jeg afslører min egen diagnose. Vi havde for nylig en person, der arbejdede sammen med min 5-årige, der brugte nogle frygtelige og misbrugende praksis. Da jeg gav udtryk for mine bekymringer og afslørede min egen diagnose til ham, skiftede han synligt, så blev hver anden sætning færdig med, forstår du? som om jeg ikke var i stand og kompetent.

Jeg synes, at jeg selv er en særlig fremtrædende stemme til tider. Langt de fleste mennesker, jeg arbejder med, er villige til at lytte og er venlige og respektfuldt. Men jeg har uddannelse og erfaring til at trække på, at mange andre mennesker ikke gør det, og jeg undrer mig til tider, om mine stærke meninger og voldsomme fortaler bliver betragtet som værende en vanskelig forælder uden at bakke op på mine udtalelser.

Jeg har en tendens til ikke at behandle godt, når det er tid til at stoppe med at tale, for at stoppe undervisningen, for at stoppe med at forklare, og jeg trykker på, indtil diskussionen går min vej. Nogle gange tror jeg ikke det går godt. Jeg ved ikke, at jeg ville være så åbenlyst en advokat, hvis det ikke var for mine egne erfaringer. Jeg vil gerne tro, at jeg stadig ville være den stemme, mine børn fortjener, men jeg formoder, at jeg måske ikke havde haft ganske så mange omstridte møder undervejs, hvis jeg ikke havde levet igennem disse øjeblikke og oplevede mig selv.

Er der autisme-relaterede terapier, der hjælper dig med bedre at forvalte forældre?

Jeg har aldrig fundet en one-size-fits-all terapi til at arbejde for nogen af ​​os. Ligesom ingen to personer med autisme har de samme identiske behov, vil ingen terapi have samme virkning for alle.

Vi har brugt mange teknikker taget fra ergoterapi for at gøre vores familie kører mere glat. Vi bruger visuelle skemaer, rutiner og en masse øvelse på grundlæggende livskompetencer. Vi bruger tale terapi , og endda PECS som nødvendigt for at lette kommunikationen. Vi laver yoga for at hjælpe med noget sind / kropsarbejde, og det bedste jeg har fundet var det arbejde, der blev udført med en terapeut, der bruger CBT, for at lære at slippe af med min egen forventning om en 'normal', der ikke eksisterer til nogen, hvor som helst.

Forældre er et spørgsmål om at være en tour guide; nogle gange skal du ændre rejsen for at imødekomme alles behov. Du skal bare regne ud, hvordan man gør det på en sådan måde, at ingen føler, at de går glip af.

Forældrenes refleksioner fra en far med en livslang autismediagnose

Christopher Scott Wyatt er en voksen med autisme (og ph.d.), der blogger om sine oplevelser på http://www.tameri.com/csw/autism/. Han og hans kone er foster (og potentielt adoptiv) forældre til børn med særlige behov.

Hvad førte dig til at opdage din egen autisme diagnose?

Oprindelig diagnosticeret som psykisk forsinket ved fødslen, vil diagnostikmærket ændres hvert par år. Det var "autisme" inden 2006 eller så, da DSM-IV-TR ændrede tingene igen og var mere udbredt. Da etiketterne ændres , er jeg ikke sikker på, at de var nyttige; hvis noget de begrænsede muligheder tidligt i min uddannelse. I dag er vi ambivalente over vores barns diagnoser. Det kan hjælpe, og det kan gøre ondt.

Har du lært, at du er autistisk, påvirker din beslutning om at få børn? Og i så fald, hvordan har du truffet beslutningen?

Ikke rigtig. Vi ventede indtil vi ejede et hus og var rimeligt sikre, hvilket sandsynligvis handler om vores personligheder generelt. Min kone og jeg ønskede at tilbyde et godt, stabilt hjem for alle børn, hvad enten de er naturlige eller foster-adoptive.

Har du lært, at du er autistisk, ændrer du den måde du forælder på?

Det er muligt, at min autisme gør mig mere tålmodig, hvis kun fordi vi er klar over, hvordan jeg oplevede uddannelse og støtter. Jeg er tålmodig med børns behov for ro, orden og en følelse af kontrol. Jeg forstår, at ting vil være ordnet og forudsigeligt. De har brug for det som plejebørn, og de vil have brug for det, hvis vi kan vedtage.

Hvilke former for forældrenes udfordringer står overfor, fordi du er autistisk?

Vi har ikke et supportnetværk, i det mindste ikke lokalt personligt. Vi har os selv og børnene, med de understøttede skoler. Så i den forstand er vi ulige andre forældre, fordi vi ikke har de sociale interaktioner, mange forældre gør. Afspilningsdatoer sker ikke, fordi de andre nærliggende børn er ældre end vores.

Hvad er nogle coping teknikker og strategier, som du gerne vil passere sammen?

Rolig tid og rolige pladser for os og børnene. Bønnesække med bøger hjælper dem meget. Vi har også sensoriske ting: stresskugler, tænkte kittestikker, spiky bolde og andre ting til at lege med, når de er stressede.

Finder du, at din autisme gør det sværere at klare neurotype forventninger (blandt børns forældre, terapeuter, lærere osv.)?

Jeg bliver hurtigt frustreret med skolerne, socialarbejderne og domstole. Jeg forstår ikke, hvorfor børns behov ikke er højere prioritet. Min kone minder mig om at tage en tur eller gå et sted stille efter at have håndteret 'systemet', der ikke virker for børnene.

Er der autisme-relaterede terapier, der hjælper dig med bedre at forvalte forældre?

Jeg er ikke fan af de fleste adfærdsmæssige terapier baseret på negative oplevelser. Mine coping mekanismer er kunst: musik, tegning, maleri, skrivning og fotografering. Vi har fundet ud af, at farver og tegninger også hjælper pigerne. Når pigerne har brug for at bremse og refokusere, fungerer musik (nysgerrig Elvis - Love Me Tender).

Vores mål er at minde pigerne om, at etiketter ikke definerer dem for os og ikke bør definere dem for sig selv.

> Kilder:

> Deweerdt, Sarah. Gerne og udfordringer ved at være forælder med autisme. Atlanterhavet den 18. maj 2017.

> Interview med CS Wyatt, juli 2017

> Interview med Jessica Benz, juli 2017

> Kim, Cynthia. Moderskab: Autistisk forældre. Autism Women's Network, 22. januar 2014.