Som mange af os ved eller kan forestille sig, har epilepsi en måde at marginalisere mange af dem diagnosticeret med sygdommen. Livet er svært nok, men når det bliver afbrudt af anfald, kan det blive endnu sværere. Desuden kan disse anfald ske overalt eller til enhver tid, om det er arbejde, på metroen eller i skolen. For mange med epilepsi bliver følelser af stigmatisering, trist humør og lav selvtillid rutinemæssig - som alle har brug for behandling og anden behandling end medicin.
Heldigvis plejer medfølende sundhedsudbydere over hele landet at hjælpe folk med epilepsi, herunder kunstterapeuter. Foreløbige forskningsresultater tyder på, at Studio E: Epilepsi Art Therapy Program, et fler-ugers kunstterapi-program sponsoreret af Epilepsy Foundation og lægemiddelfirmaet Lundbeck, kan bidrage til at øge selvværd hos dem med epilepsi.
Hvad er epilepsi?
Ordet anfald er afledt af det latinske ord sacire betyder "at tage i besiddelse af", hvilket er en temmelig apt karakterisering af denne konstellation eller spektrum af sygdom. Trods alt har epilepsi en uhyggelig vane med at overtage og forlade offeret midlertidigt disembodied og sårbart. Omkring tre millioner amerikanere diagnosticeres med epilepsi.
Personer med epilepsi oplever tilbagevendende anfald (absolut definition: to eller flere uprøvede anfald). Der er forskellige typer af epilepsysyndrom præget af forskellige typer anfald og etiologier eller årsager.
I store træk kan disse anfald klassificeres som fokal eller stamme fra en del af en hjernehalvdel, eller generaliserede og hurtigt engagerende multiple neurale netværk fordelt over begge cerebrale halvkugler.
Det ideelle epilepsi lægemiddel ville tilvejebringe profylakse mod alle anfald aktivitet uden negative virkninger.
I virkeligheden hæmmer imidlertid i mange epilepsimedicin kun nogle anfald med grimme bivirkninger at starte. Narkotika, der anvendes til behandling af epilepsi, varierer afhængigt af, hvilken type anfald folk oplever.
Inside Studio E: Epilepsi Art Programmet
Studio E er et gratis seks til et otte ugers program til rådighed for alle mennesker med epilepsi fra dem med mild til svær sygdom. Sessioner sidste tre timer en gang om ugen og er tilgængelige for både børn og voksne. I øjeblikket tilbydes Studio E i 49 byer med planer om at udvide tilbud i 2015.
Studio E-deltagere bruger kunst til at interagere med andre og udtrykke sig. Tilgængelige medier omfatter pasteller, papirer, maling og modellerings ler. Studio E bruger en åben model af udtryk, og i slutningen af hver session deler deltagerne og diskuterer deres arbejde. Kunstterapeuter med masteruddannelser lærer deltagerne at skabe kunst og tilskynde til åben deling. En Studio E kunstterapeut er typisk tildelt 10-12 deltagere.
Kunstterapi er et voksende fagområde, som var banebrydende i 1940'erne og 1950'erne. Foruden epilepsi er kunstterapi blevet brugt til at hjælpe mennesker med forskellige andre sygdomme og tilstande. Fordelene ved kunstterapi er talrige og omfatter:
- Udvikling af interpersonelle færdigheder
- Konfliktløsning
- Adfærdshåndtering
- Forbedret autonomi
- Stressreduktion
- coping
- Bonding med andre
- Kunstuddannelse
"Kunstterapi er kunstfremstillingsprocessen inden for et terapeutisk forhold," siger Lacy Vitko, ledende kunstterapi koordinator på Epilepsy Foundation og Studio E kunstterapeut. "Det kan fungere på mange måder. Ligesom ethvert felt er der forskellige rammer, som kunstterapi anvendes i. ... Studio E-programmet er mere af en kunst-som-terrængodel. "
Studio E begyndte i 2010 og har udviklet sig over tid. "Vi ønskede virkelig, at deltagerne kunne forbinde hinanden ...
at opbygge deres selvværd ... for at få en vis bemyndigelse gennem kunstfremstilling, "siger Vitko." Vi har fundet ud af, at de [interpersonelle] forbindelser er blevet det overordnede aspekt af programmet, som virkelig hjælper folk med at bevæge sig fremad. "
I årene med Studio E har Vitko oplevet stor fordel. "Jeg har set firsthand transformationer ske. Jeg har set folk komme i isolerede, stille og i deres skal ... men som de begynder at bruge kunstmaterialer og begynde at have samtaler med andre mennesker om, hvad der sker i deres malerier, og de begynder at åbne op i slutningen af de otte uger de er ikke de samme mennesker de var. De er ændret. Jeg ser det igen og igen, og jeg har hørt det fra alle de andre kunstterapeuter over hele landet ... "
Jill Gattone, en advokatchef hos Lundbeck, der samarbejder med Epilepsi Foundation for at styre Studio E-programmet, er også blevet berørt af programmets succes. Hun har set unge børn kommer ind aldrig har mødt en anden person med epilepsi og finde andre venner på samme medicin eller står overfor de samme udfordringer. Hun har også set voksne bånd på sessioner og bliver livslange venner, der møder kaffe og andre sociale aktiviteter.
"Forskningen er god, men de slags historier tvinger os til at forbedre og udvide programmet," siger Gattone.
Forskning om Studio E
Resultater fra en pilotundersøgelse, der studerer Studio E, er opmuntrende. Blandt 67 personer, der var indskrevet i programmet, syntes Studio E at øge selvværd som målt ved Rosenberg Selvværdeskala (RSES). Mere specifikt kan selvværd defineres som følelser af selvrespekt og den opfattede evne til at gøre tingene såvel som andre. Desuden kunne deltagerne virkelig lide Studio E, og nedslagsfrekvensen var lav.
Livskvalitetstiltag, herunder kørsel og beskæftigelse, blev også vurderet ved hjælp af et særskilt spørgeskema; Imidlertid blev der ikke foreslået nogen forbedring i sådanne aktiviteter i dagligdagen (hvilket sandsynligvis giver mening, fordi kunst har lidt at gøre med kørsel eller beskæftigelse).
"Epilepsi er en spektrumforstyrrelse," siger Gattone. "Du har deltagere eller personer med epilepsi i begge ender af spektret. Nogle kan blive meget påvirket af deres epilepsi, hvor [med] andre påvirker deres liv på en lille måde. Som det angår Studio E ser vi en lang række i det spektrum. Nogle gange kan folk med epilepsi ... føle sig meget isolerede ... Sommetider er det svært for dem at komme ud og arbejde og gøre ting i samfundet. Så det kan påvirke selvværd. Der er stadig desværre et stigma i samfundet ... og det kan skade selvværd. "
Ser frem til, håber Studio E-forskere på yderligere at undersøge kunsten som terapi til personer med epilepsi, og en randomiseret kontrol er i værkerne. De håber, at yderligere forskning på Studio E vil hjælpe kunstterapi til epilepsi bliver en mere evidensbaseret praksis. Ikke desto mindre har Studio E fra et oplevelsesmæssigt perspektiv hjulpet mange mennesker med epilepsi at føle sig bedre, få venner, klare sig og lære mere om kunst.
Kilder:
Lowenstein DH. Kapitel 369. Beslaglæggelser og epilepsi. I: Longo DL, Fauci AS, Kasper DL, Hauser SL, Jameson J, Loscalzo J. eds. Harrisons principper for intern medicin, 18e . New York, NY: McGraw-Hill; 2012.
Plakatpræsentation med titlen "Virkningen af et kunstterapiprogram om selvværd og livskvalitet hos mennesker med epilepsi" af JM Buelow, LR Vitko og JM Gattone, der blev præsenteret på 2014 års møde for Det Amerikanske Epilepsi Society og sponsoreret af Epilepsi Foundation og Lundbeck, LLC.