De fleste mennesker - både dem, der lever med metastatisk brystkræft og deres kære - finder det svært at tale om livets problemer.
Det sædvanlige scenario går som dette: Mennesker med metastatisk brystkræft vil gerne tale om disse bekymringer, men er bange for at forstyrre deres kære - så de bliver stille. På den anden side er kære frygtelige for at forstyrre dig ved at tale om livets problemer - så de siger ingenting.
Det samme gælder også for patienter og onkologer , og undersøgelser fortæller os, at disse samtaler foregår meget sjældnere, end de burde.
Mange frygter, at disse diskussioner er et tegn på at give op. Men at tale om dine ønsker betyder ikke, at du overhovedet giver op. Det betyder ikke, at du har mistet håbet om, at du vil være en af de mennesker, der lever i årtier med stadium 4 brystkræft. Hvad det betyder, er i stedet at du vil have dine beslutninger udtænkt og ikke overladt til tilfældighed. Det er en måde at kommunikere dine ønsker på, før omstændighederne kan tvinge dig til at gøre det.
Vi tager et kig på nogle af livets problemer, du måtte have, men det bedste sted at starte er med det vigtigste skridt. Hvordan kan du starte disse diskussioner med dine kære?
Begyndende diskussioner
Der er ingen bedste måde at bringe livets bekymringer over, og hvad der kan fungere godt for en familie, må ikke virke for en anden.
Med det i tankerne er her et par tips til at igangsætte en diskussion og åbne kommunikationslinjerne.
- Vælg en tid, hvor ingen vil føle sig forstyrret og vil ikke blive forstyrret af distraktioner. Sluk din mobiltelefon.
- Vær klar over den diskussion, du ønsker at have. Hvis du forsøger at hente emnet for forsigtigt og hæm og haw, er det nemt at kylle ud, eller i det mindste fortælle dig selv, at du vil bringe emnet op en anden dag. Løs for at bringe problemet til bordet og ikke tilbage.
- Du kan måske begynde med at spørge din elskede, hvor meget de forstår om din tilstand og prognosen. Forskning fortæller os, at omkring halvdelen af befolkningen mener, at metastatisk brystkræft er helbredes.
- Du kan også begynde med at anerkende elefanten i rummet - du håber stadig, at behandlingen holder din kræft i beslag i mange år, men forstå, at dette ikke altid sker.
- Tag dig tid til at lytte uden at forstyrre. Dine kære kan have brug for lidt tid til at indhente de tanker, du har behandlet i nogen tid. Tillad dem at udtrykke sig - mange vil foreslå endnu en behandlingsmulighed, du ikke har udforsket - selvom du allerede har besluttet, at du ikke ønsker at forfølge yderligere behandlinger.
- Vær forberedt på at gå, hvor samtalen fører. Afslutningen af livssamtaler er oftere end ikke en løbende proces, og det meste af tiden behøver du ikke at bekymre dig om at dække alt, hvad du ønsker at tale om i et møde.
Stop behandling
En af de sværeste beslutninger folk skal have i forbindelse med metastatisk brystkræft, er, hvornår skal behandlingen stoppes. Dette var ikke et problem indtil for nylig, da de fleste ville nå et punkt, da der simpelthen ikke var nogen yderligere behandlinger til rådighed.
Nu har vi i stedet mange flere behandlingsmuligheder , og kvinder (og mænd) står som regel over for en vanskelig beslutning på et eller andet tidspunkt. Skal du overveje endnu en behandling, der kan forlænge dit liv et par uger i bytte for bivirkninger, som mindsker din livskvalitet? Hvornår skal du stoppe behandlingen?
Det første skridt i at træffe denne beslutning er at tage et øjeblik og overveje målene for din behandling og sammenligne disse med hvad vores onkolog tænker. Vi har i de senere år lært, at der er stor forskel på, hvad patienter og onkologer kan forvente af kemoterapi til fase 4 kræftformer .
En undersøgelse viste, at de fleste mennesker med stadium 4 kræft troede, at der ville være en mulighed for, at kemoterapi kunne helbrede deres kræft, mens onkologerne sagde, at der var lidt, hvis der ikke var nogen chance for en kur.
Spørgsmål du måtte ønske at spørge om at stoppe behandlingen omfatter:
- Hvad kan jeg forvente af yderligere behandlinger? Er der nogen behandlinger, der potentielt kan øge din chance for langsigtet overlevelse? Hvis ikke, hvilke gevinster kan et bestemt behandlingstilbud? Behandler behandlingen livet i løbet af uger eller i måneder? Selvfølgelig har ingen en krystalkugle, men det kan være nyttigt at forstå, hvad en behandling forventes at give til den "gennemsnitlige" person.
- Er der nogen tilgængelige behandlinger, der muligvis kan forbedre din livskvalitet? Kan en behandling for eksempel reducere smerte, åndenød eller andre symptomer?
Hvad stopper behandlingen betyder ikke:
- Stop behandling betyder ikke, at du giver op.
- Standsning betyder ikke, at du stopper alle behandlinger. Hvis en behandling som f.eks. Strålebehandling kan reducere knoglesmerter, betyder standsning af behandling ikke at foregå disse typer af behandlinger.
Forventende sorg
Mange mennesker med metastatisk kræft - og deres kære - oplever en sorg, der ligner den der er forbundet med døden og døende, men samtidig lever. Denne form for sorg, der kaldes "forudgående sorg", er almindelig, men mange mennesker er bange for at udtrykke disse følelser.
Kære, især, kan finde det svært at klare disse følelser. Kommentarer som "hvorfor er du trist, når hun stadig er i live" kan styrke dine tanker om, at du ikke bør have disse følelser. Men disse følelser er meget almindelige og meget normale for både de senere stadier af kræft og for deres kære.
Forventende sorg (forberedende sorg) kan være endnu sværere at klare end konventionel sorg (sorg efter tab) ikke kun fordi det ikke kan føle sig socialt acceptabelt at udtrykke denne sorg, men fordi det indeholder mange tab. Disse kan omfatte tab af dine drømme, tab af din rolle i familien og meget mere.
Der er en budbalance mellem at holde på liv og slippe af sted. Der er ingen magisk løsning for disse følelser og ingen platituder, der mindsker den angst, du måtte føle. Hvis du kan, find en ven, der bare kan lytte til dine følelser ved at vide, at der ikke er noget, der kan rette dem, kan være en vidunderlig komfort.
Hospice Care
Beslutningen om, hvornår og hvornår man vælger hospice-pleje, er følelsesmæssigt belastet. Som med at stoppe behandlingen, er der frygt for at vælge hospice care betyder at give op. I stedet vælger hospice at du vælger at leve dine sidste dage så behageligt som muligt.
Hvad er Hospice Care?
Hospice Care er en form for palliativ pleje , og ligesom palliativ pleje er mere en filosofi end et sted. Mange mennesker modtager hospice-pleje i deres eget hjem, selvom hospice-faciliteter kan være tilgængelige. Et typisk hospice-team omfatter en læge, der specialiserer sig i livsforsikring, hospice sygeplejersker, kræftrådgivere og kaplaner. Det er omhu, der søger at opretholde en persons og hans eller hendes familie komfort og værdighed, så længe han eller hun lever.
Hvornår skal du bede om hospice Care?
Meget ofte hører vi folk siger, at de ønsker, at de tidligere havde valgt hospice-pleje, så hvordan kan du vide, hvornår det er tid?
For at modtage hospice pleje skal du normalt have en læges notat, der siger, at du forventes at leve seks måneder eller mindre. Hvis du bor længere, er det ikke et problem, og der er ingen straf. Din pleje kan enten fornyes i yderligere seks måneder eller ophøre. Du kan også ændre dit sind til enhver tid, hvis du beslutter dig for, at du hellere vil forfølge behandlinger designet til at behandle din kræft.
Hvordan hjælper hospice?
Mange mennesker er forbløffet over den hjælp, der er tilgængelig, når hospice er indført. Foruden pleje af holdet tilbyder hospice oftest et hospitalsseng, ilt og alt nødvendigt udstyr eller medicin. Dette kan spare meget for at køre rundt for din familie og gøre dig så komfortabel som muligt.
Hvis du vælger at dø hjemme, er under hospice det, at politiet ikke behøver at blive kaldt på tidspunktet for døden. Din familie kan tilbringe tid sammen med dig, indtil de ønsker at ringe til begravelseshuset.
Advance Directives / Living Will
Hvis du har været indlagt på hospitalet under din behandling, har du sandsynligvis fået spurgt, om du har et levende testamente eller forskrifter. Der er mange variationer i en levende vilje, men alle disse er i det væsentlige en måde at udtrykke dine ønsker og ønsker skriftligt på, hvis du en dag ikke er i stand til at udtrykke dem selv.
De fleste af dem spørger, hvad du gerne vil gøre, for eksempel hvis dit hjerte stoppede, eller hvis du ikke kan trække vejret alene. Ønsker du at blive placeret på en ventilator? Du kan være så detaljeret som du ønsker, og nogle mennesker tilføjer også oplysninger om deres ønsker til en mindeservice, hvis de skulle dø.
Dit kræftcenter kan have givet dig en kopi af en levende udfyldning, eller disse kan alternativt hentes fra internettet. For at være lovligt, skal disse dokumenter oftest underskrives af dig, et vidne og en notar.
Hvorfor forberede disse dokumenter?
Der er to meget vigtige grunde til at forberede disse dokumenter. En grund er for dig selv, så dine ønsker bliver hædret. De gav dig en chance for at diktere hvad der vil ske, hvis du ikke kan tale for dig selv.
En anden grund er for din familie. Afgørelser nær livets ende er vanskelige, til at begynde med, men endnu mere udfordrende, hvis familiemedlemmer andre gætter på at spørge sig selv, om de virkelig overholder dine ønsker. Dette kan blive endnu mere et problem, hvis familiemedlemmer er uenige, og kan føre til onde følelser og familiefriktion. Når man tager tid til at forklare dine ønsker, kan det forhindre smertefulde uenigheder, som dine familiemedlemmer argumenterer for, hvad de tror, du ville have ønsket.
Livets planlægning
Du kan høre om "slutningen af livsplanlægningen" og spekulerer på: "Hvordan i verden kan du forberede?" Det er rigtigt, at der virkelig ikke er en måde at forberede, i hvert fald følelsesmæssigt. Men der er et par ting, du måske vil tale om med dine kære. Igen kan initiering af disse samtaler være meget hårdt og ridt med følelser. Du kan endda ønske at lave et par noter om nogle af dine ønsker på forhånd.
Adressering af smertefri død
En fælles bekymring handler om smerte i slutningen af livet. Mange mennesker er forfærdeligt bange for, at døende vil være smertefuldt. Andre er bekymrede for at brug af medicin vil fremskynde deres død og ønsker at være så opmærksom som muligt. Den bedste tid til at tale med din læge er længe før problemet opstår. Der er mange muligheder for smertekontrol i slutningen af livet, og det store flertal af mennesker kan være behagelige, selv med at dø hjemme.
Tal med din familie og din onkolog om dine ønsker. Nogle mennesker ønsker at have så lidt smerte som muligt, selvom de bliver døsige. En anden ønsker at være så opmærksom som muligt, selvom de føler sig mere smerte. Der er ingen rigtig eller forkert måde, når det kommer til smerte kontrol, kun den måde, som bedst tjener dine ønsker.
Valg af placering
En anden bekymring handler om, hvor du vil dø. Nogle mennesker foretrækker at dø i et hospital eller hospice enhed , mens mange ønsker at dø hjemme. Hvis du ønsker at dø hjemme, kan det være meget nyttigt at tale med din familie og onkolog længe før du har brug for for at blive ordentligt forberedt hjemme. Alt for ofte er disse forberedelser ikke færdige, og folk ender på hospitalet imod deres ønsker.