Ting at ikke sige til nogen med fibromyalgi eller ME / CFS

Når nogen vi kender er syg, især med en kronisk sygdom, kan det være svært at vide, hvad de skal sige til dem. Ofte vil folk synes at være forstående, sympatiske eller hjælpsomme - kun for at komme ud for at skade den syges følelser.

Visse sætninger irriterer meget mange af os med kroniske sygdomme som fibromyalgi (FMS) og kronisk træthedssyndrom ( ME / CFS ).

Mens de sædvanligvis siges med de bedste hensigter, hører vi dem så ofte, og de afspejler en sådan mangel på sand forståelse, at de er som negle på et tavle.

Nogle af tingene i denne artikel kan lyde for dig som reaktionerne fra en person, der er virkelig overfølsom. Husk at kronisk sygdom medfører uønskede ændringer i folks liv og kan virkelig gøre et tal på deres selvværd. Nogen, der er nødt til at opgive aktiviteter - især et job - kan blive dybt såret af, og føler sig meget skyldige over deres begrænsninger.

Fem ting at ikke sige

Her er 5 ting at undgå at sige til nogen med FMS, ME / CFS eller andre "usynlige" sygdomme:

  1. "Du ser godt ud - du skal føle dig bedre." Skindet kan bedrage. Det er muligt, endda sandsynligt, at vi bare bliver bedre ved at skjule, hvordan vi føler, og ikke føler os bedre. Eller det kan være en enkelt god dag efter en måned med frygtelige dage. Uanset hvad, denne kommentar - som måske har været beregnet som et kompliment - får mange mennesker til at føle sig misforstået. Det er en dom, der er foretaget uden en indsats for virkelig at lære, hvordan vi laver.
  1. "Lad os få dig ud af huset, det giver dig et løft!" Tro mig, de fleste kronisk syge mennesker ville elske at komme ud af huset mere. Hvis vi bliver hjemme hele tiden, er det sandsynligt, at vi ikke føler os godt nok til at komme ud. At være presset til at gøre noget, vi ikke er fysisk op til, forårsager ekstra stress, hvilket gør os værre.
  1. "Er du sikker på, at du ikke bare er deprimeret?" Det er rigtigt, at mange af os er deprimerede, og selvom vi ikke er, kan symptomerne være ens. Imidlertid kan depression alene ikke forklare det brede spektrum af symptomer, vi oplever, hvilket ofte er flere dusin. Denne kommentar begrænser gyldigheden af ​​vores fysiologiske lidelser. (Plus, depression er en meget reel og alvorlig sygdom, så udtrykket "bare deprimeret" er aldrig relevant.)
  2. "Jeg ved, hvordan du føler, jeg bliver også træt." Hvis du er så træt, at du føler dig på randen af ​​fuldstændig fysisk, mental og følelsesmæssig sammenbrud, kan du måske vide, hvordan vi føler. Ellers gør udsagn som det som om du trivialiserer en sygdom, der er meget mere end at være træt. Hvis du vil se forståelse, har du det bedre at sige noget om, "Jeg har været rigtig udmattet i det seneste. Jeg ved ikke, hvordan du lever så hele tiden."
  3. "Hvis du vil (træne mere / tabe dig / spise en bedre kost / komme tilbage til arbejde), ville du føle dig bedre." Mens træning eller kostændring for at hjælpe nogle mennesker med disse forhold, kan de forkerte ændringer gøre os meget værre. Vi kender vores organer bedst, og vi skal undersøge disse forandringer for os selv. At tabe er meget vanskelig for en person, der ikke kan være meget aktiv, og at blive fortalt at gøre det er svært på selvværd. Plus, der er ingen tegn på, at tabe ville hjælpe meget alligevel. Når det kommer til at komme tilbage til arbejde, igen, det er noget, de fleste af os ville elske at gøre, men kan ikke.

Så hvad skal du sige?

Nu hvor du har en ide om, hvilke emner der skal undgås, her er et kig på nogle ting, der ville være særlig velkomne af folk med disse forhold.

  1. "Hvis du ikke er ude at gå ud, kan vi bare komme sammen og (tale / spille kort / se film)." Dette viser, at du forstår sygdommens begrænsninger og giver personen et alternativ til at annullere planer, der bedre kan imødekomme deres symptomer.
  2. "Lad os gøre vores købmand (eller jul) sammen i indkøb. Jeg henter dig." Shopping kan være yderst trættende for os, og det kan virkelig hjælpe med at få en anden til at hjælpe med ting som lastning og losning af bilen eller trekking tilbage over butikken for et glemt emne på den anden side. En rigtig god ven vil læse Holiday Shopping med FMS & ME / CFS og give nyttige forslag mens ud og om.
  1. "Hvor meget er du i dag?" Dette viser, at du forstår, at energiniveauer kan variere fra dag til dag og kan hjælpe din følgesvend, føler sig trygge og udtrykker sine begrænsninger.
  2. "Hvordan går det?" Dette er bedre end at spørge "hvordan har du det?" Det åbner døren for alle aspekter af livet, i stedet for blot fysisk velvære. De fleste dage føler jeg mig ikke så stor, men andre aspekter af mit liv kan gå rigtig godt.
  3. "Kan jeg (give dig en tur / hjælp med det / osv.)?" Dette virker bedre end noget som: "Har du brug for mig til ...." fordi det viser en vilje til at hjælpe uden at antyde, at personen ikke er i stand eller er en byrde.

Hvis du er villig til at sætte en indsats for at forstå din ven / familiemedlems sygdom og begrænsninger, tak! Kronisk sygdom kan være ensom, og at have støttende mennesker omkring os er uvurderlig.