At vide, hvad man kan forvente kan hjælpe dig med at forberede
Hvis du for nylig er blevet diagnosticeret med amyotrofisk lateralsklerose (ALS) eller anden motor neuron sygdom, har du sandsynligvis nogle spørgsmål og bekymringer vedrørende din fremtid. Fra og med er der ingen kur mod disse sygdomme. Men det betyder ikke, at du ikke kan få hjælp. Der er mange ressourcer til rådighed, der kan gøre dig så komfortabel som muligt, og andre, der endda kan påvirke, hvor længe du er i stand til at leve.
Fodring i ALS
ALS langsomt røver folk med den styrke, der kræves for at bevæge sig. Da tilstrækkelig ernæring er vigtig for at opretholde styrke, er det nemt at forestille sig, hvor vigtigt ernæring kan være for nogen, der lider af ALS. Men at spise er ikke altid let, især i fremskredne stadier af sygdommen. Musklerne, der hjælper med at sluge, virker måske ikke så godt. Evnen til at hoste hvis mad går ned i det forkerte rør kan blive kompromitteret. Som et resultat er det vigtigt at sørge for, at der ikke er tegn på kvælning, mens de spiser.
På et tidspunkt vil patienter med ALS drage nytte af en evaluering af deres evne til at sluge, såsom et bariumsugende studie . De må kun være i stand til at spise og drikke mad og væske af en vis konsistens, såsom bløde fødevarer eller fortykkede væsker. Til sidst vil et perkutant endoskopierør (PEG) sandsynligvis være nødvendigt for at tilvejebringe tilstrækkelige næringsstoffer. Mens en PEG formentlig forbedrer overlevelsestiden ved at øge niveauet for generel ernæring, er der ikke fundet noget specifikt vitamin eller andet supplement til at hjælpe med ALS.
Åndedræt i ALS
Du behøver ikke at være en sundhedspersonale for at erkende, at vejrtrækning er vigtig, eller at det kræver en smule muskulær indsats for at trække vejret. Som ALS skrider frem, kan den enkle handling af vejrtrækning imidlertid blive mere kompliceret, og kræver endda et hold af medicinske eksperter. Ud over at forlænge levetiden for personer med ALS kan god åndedrætsværn også forbedre energi, vitalitet, søvnighed i dag, koncentrationsbesvær, søvnkvalitet, depression og træthed.
Af disse grunde kan det være en god ide at få din vejrtrækning evalueret tidligt og ofte, selvom du ikke føler, at du har problemer.
Respiratorisk bistand kan først begynde om natten med en ikke-invasiv ventilationsmetode som CPAP eller BiPAP. Disse understøtter luftvejen og sikrer, at selv når kroppen er mest i ro, modtager den nok ilt og afblæser nok kulsyre. Som ALS skrider frem, kan ikke-invasiv ventilation være nødvendig i løbet af dagen såvel som natten. Til sidst skal flere invasive metoder som mekanisk ventilation overvejes. En anden mulighed er membranpacing, hvor musklerne, der er ansvarlige for at ekspandere lungerne, stimuleres rytmisk med elektricitet for at hjælpe det med at indgå kontrakt, når motorneuroner ikke længere sender den denne besked. Alle disse muligheder diskuteres bedst med et team, herunder en neurolog, respiratorisk terapeut, og måske også en pulmonologist.
Beskyttelse af luftvejen i ALS
Ud over den handling, der udvider lungerne, kræver vejrtrækning, at alle luftveje er åbne, snarere end plugget med slimhinde, mundsekretioner eller mad. Når vi er sunde beskytter vi vores luftvej ved at sluge regelmæssigt, hoste og tage lejlighedsvise dybe vejrtrækninger, alt sammen uden at tænke på det.
Hvis vi er for svage til at sluge eller hoste godt, er der brug for hjælp til at beskytte luftvejen.
Mange teknikker er tilgængelige for at holde lungerne åbne. Sove med hovedet lidt oprejst kan hjælpe med at forhindre sekretioner i at gå ned i det forkerte rør om natten. Respiratoriske terapeuter kan lære venner og familie hvordan man manuelt hjælper en hoste for at gøre den mere effektiv. Flere teknologisk avancerede muligheder omfatter mekanisk insufflation / exsufflation (MIE), som involverer en enhed, som langsomt opblæser lungerne, og ændrer så hurtigt trykket for at simulere en hoste. Højfrekvent brystvandsoscillation (HFCWO) involverer en vibrerende vest, der, når den bæres af en patient, hjælper med at opdele slimhinde i lungerne, så det kan hostes op lettere.
Mens tidlige rapporter om effektiviteten af HFCWO er blevet blandet, føler mange patienter det nyttigt.
En anden del af beskyttelsen af luftvejen er at reducere mængden af sekretioner frembragt af næse og mund. De kan forårsage drooling, og også lægge en patient i øget risiko for at trække vejret i lungerne. En bred vifte af medicin er tilgængelig for at hjælpe med at styre disse sekreter.
Planlæg i forvejen i ALS
Der er ingen vej rundt om det. Til sidst dør vi alle, og folk med ALS dør hurtigere end andre. Når mange af de mere invasive muligheder er påkrævet, vil folk med ALS sandsynligvis lide af dramatiske ændringer i deres evne til at kommunikere. Nogle vil lide af ALS-relateret demens, og andre vil simpelthen tabe kontrol over deres mund-, tun- og vokalledninger. På dette tidspunkt vil de medicinske fagfolk, der er involveret i at passe på den patient, nødt til at stole på tidligere udtalelser om, hvad patienten vil have med hensyn til deres pleje, eller stole på en surrogat beslutningstager.
Under hvilke omstændigheder vil du, hvis du vil, have livsforlængende behandling med mekanisk ventilation, fodringsrør og mere for at stoppe? Disse er meget personlige beslutninger, med juridiske, etiske og religiøse konsekvenser. Det er afgørende at planlægge ved at arrangere en levende vilje eller fuldmagt , så du kan nærme dig livets ende med den værdighed du fortjener.
Kilder:
Miller, RG, et al. (2009). Praktikparameteropdatering: Pleje af patienten med amyotrofisk lateralsklerose: Medicin, ernæringsmæssige og respiratoriske behandlinger (en evidensbaseret gennemgang). Rapport fra Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology, Neurology , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Praktikparameteropdatering: Pleje af patienten med amyotrofisk lateralsklerose: Tværgående behandling, symptomhåndtering og kognitiv / adfærdsmæssige forringelse (en evidensbaseret gennemgang). Rapport fra kvalitetsstandarder-underudvalget for American Academy of Neurology, Neurology, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Behandling af respiratoriske symptomer hos ALS. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
DISCLAIMER: Oplysningerne på dette websted er kun til uddannelsesmæssige formål. Det bør ikke bruges som erstatning for personlig pleje af en autoriseret læge. Se venligst din læge for diagnose og behandling af eventuelle symptomer eller medicinsk tilstand .