Ankyloserende spondylitis (AS) er mere end blot arthritis. Det er en kronisk inflammatorisk sygdom i rygsøjlen og andre led, som skuldre, hofter og knæ. Ankyloserende spondylitis kan skabe yderligere ødelæggelse i kroppen ved at forårsage træthed, øjensmerter og endda hjerte- eller lungeproblemer.
På trods af AS's kompleksitet og "helkrops" involvering kan du leve godt med denne sygdom. Det kan kræve en vis forberedelse og elasticitet, men det kan gøres ved at tage det et skridt og en dag ad gangen.
At finde det rigtige sundhedsteam
Hvis du har ankyloserende spondylitis, er det vigtigt at arbejde med et sundhedshold, der har erfaring med din form for gigt. Det første skridt er at finde en reumatolog - en læge, der specialiserer sig i sygdomme i led og muskler. Selv blandt reumatologer har nogle af dem tendens til at fokusere på specifikke sygdomme. Sørg for at finde en reumatolog, der har erfaring med at se patienter med ankyloserende spondylitis.
Udover at finde den rigtige læge er det også vigtigt at arbejde med en fysioterapeut, der har erfaring med at arbejde med mennesker med AS, da daglig motion er en kritisk del af din behandlingsplan.
Vær sikker på at det er OK at søge andre udtalelser eller ændre terapeuter (eller læger). Læger-patientforholdet og patient-patientforholdet er en tovejsgade, hvilket betyder, at begge parter skal føle sig komfortable og lette. Et helbredende, tillidsfuldt partnerskab er afgørende for din AS og overordnede sundhed.
Vedtagelse af en sund livsstil
Én måde at du kan tage tilbage kontrol over din sygdom er ved at vedtage sunde livsstilsvaner. En kritisk vane at bryde (hvis du gør det) er at ryge. Forskning viser, at rygning er forbundet med en værre sygdomstilstand, hvilket betyder mere AS-relateret smerte og betændelse.
I mennesker med AS er rygning også forbundet med nedsat funktion i hverdagen, såvel som en fattigere livskvalitet - og det er uanset hvor længe en person har haft AS, deres alder eller deres køn.
Desuden er ankyloserende spondylitis forbundet med sygdoms komplikationer som hjerte- og lungeproblemer. Selvfølgelig kan rygning også påvirke hjertet og lungen negativt (uanset om en person har AS). Dette er en dobbelt whammy, så standsning af rygning er virkelig i din bedste interesse.
Når du er klar, skal du tale med din læge om den bedste strategi for at stoppe med at ryge. Den gode nyhed er, at der findes en række måder (medicin, rådgivning) og ofte fungerer en kombination af dem bedst.
At opretholde en sund vægt er også vigtig, hvis du har AS. Ekstra pund kan lægge ekstra belastning på dine led. Den gode nyhed er, at du kan opnå en normal vægt gennem kalorieindskrænkning, daglig træning (hvilket vil medvirke til at opretholde ryggen mobilitet alligevel) og en nærende kost. Gør tab eller vedligeholdelse af din vægt en familie eller partner affære, så fokus er ikke på dig og mere om at leve sundt og føle sig godt.
Håndtering af smerter
Den smerte, der opleves af dem med ankyloserende spondylitis, har psykologiske konsekvenser, som ofte forårsager følelser af hjælpeløshed, frygt, angst og sorg. Men den gode nyhed er, at smerter kan håndteres effektivt, ofte med kombinationen af AS-relaterede medicin (som NSAID) og fysioterapi.
Stadig vil du måske søge yderligere terapier til at hjælpe dig med at klare den følelsesmæssige byrde af din smerte.
Nogle mennesker finder trøst i komplementære terapier som yoga, tai chi eller meditation. Selvom der er begrænset undersøgelse af komplementære terapiers rolle i AS, er langt størstedelen relativt sikker og kan hjælpe dig med at føle sig godt og / eller stressfri, hvis ikke andet.
Pas på tegn på depression også. Hvis du har stoppet med at nyde aktiviteter, du en gang har fundet behageligt eller føler dig trist hver dag, bedes du kontakte en sundhedspersonel. Depression er en meget reel sygdom og kan behandles med en antidepressiv og / eller talk-terapi.
Forberedelse til en flare
Som mange andre kroniske sygdomme bliver folk med AS blusser eller forværring af deres symptomer, især rygsmerter eller anden ledsmerter, der kan begrænse funktionen. At have en plan om, hvad du skal gøre, når du eller din elskede har smertestænger kan reducere unødig panik.
Denne plan kan omfatte en ordnet liste over medicin, du skal tage for at lindre smerten inklusive doser, hvor længe du skal vente mellem dosering, den maksimale dosis, der er tilladt for medicinen, og bivirkninger at passe på.
Planen kan også omfatte påmindelser om, hvornår du skal bruge en varm versus koldpakning på dit område af smerte, såvel som øvelser eller strækninger, du skal engagere dig i eller undgå under en bluss. Advarselsskilte, der garanterer et telefonopkald til din læge, er også en god ide at medtage.
Det er også bedst at planlægge i forvejen, hvordan man kan styre daglige aktiviteter som arbejdsopgaver, kørsel eller arbejde. Overvej at bede en ven eller et familiemedlem om at hjælpe dig, når du oplever en flare. På den måde kan du fokusere på helbredelse og lette dit ubehag uden at bekymre dig om livets hverdagsspændinger.
Et ord fra
Der er ting, du kan gøre for at sikre et sundt, godt liv med AS. Dette er ikke meningen at minimere de udfordringer, som din sygdom kan give. Det kan og vil være svært for nogle mennesker mere end andre. Men med en take-charge holdning, kan du passe på din krop og tænke på den måde, det fortjener.
> Kilder:
> Bagcivan G, Cinar F, Cinar M, Oflaz F, Uzun S, Pay S. Lever med smerter i ankyloserende spondylitis: en kvalitativ undersøgelse. Contemp Nurse. 2015 okt-dec; 51 (2-3): 135-47.
> Chatfield SM et al. Supplerende og alternative lægemidler i ankyloserende spondylitis: et tværsnitsundersøgelse. Clin Rheumatol . 2009, februar 28 (2): 213-7.
> Mattey DL, Dawson SR, Healey EL, Packham JC. Forholdet mellem rygning og patientindberettet tiltag af sygdomsudfald i ankyloserende spondylitis. J Rheumatol. 2011 dec; 38 (12): 2608-15.