Dine spørgsmål om manglende trivsel besvares
Manglende trivsel. Ugly som disse ord lyder, er de ofte blandt de første, som forældre til børn med cystisk fibrose (CF) hører fra deres sundhedsplejersker for at forklare deres barns dårlige vægtforøgelse. Mange gange er de også de ord, der i sidste ende fører til en CF diagnose.
Hvis dit barn er blevet diagnosticeret med ikke at trives, er du sandsynligvis forvirret, bange, og måske føler sig lidt skyldig.
Du har måske endda stået overfor stirre, glares og beskyldninger fra misinformerede venner, familiemedlemmer og sundhedspersonale. Du er ikke alene. De fleste forældre i dine sko har spørgsmål, og mange forældre er fejlagtigt anklaget for forsømmelse.
Følgende er svarene på nogle af de mest almindelige spørgsmål, forældre spørger, når deres barn diagnosticeres med FTT - du kan finde nogle af dine på denne liste. Som altid, skal du sørge for at diskutere dine specifikke bekymringer med dit barns sundhedsudbydere.
Hvad er det i virkeligheden ikke at trives?
Det korte svar er, at FTT betyder dårlig vækst. FTT er dog lidt af en vag term, fordi de specifikke kriterier, der bruges til at bestemme, hvad der er dårlig vækst, varierer afhængigt af hvem du spørger. FTT betyder dog normalt en eller flere af følgende ting:
- Vægten er faldet mere end 2 procent af linjerne på vækstdiagrammet
- Vægt for alder er mere end 2 procentpoint under det ideelle
- Vægten er under 3. eller 5. procentilstand
- Vægt for længde er mindre end 80% af ideel vægt
- Højde for vægt er mindre end 3. procentilstand
- Vægt-til-højden er mindre end det 10. procentilstand
Hvad forårsager FTT?
FTT har tre grundlæggende årsager:
- Forbruger for få kalorier
- Ikke absorbere de kalorier, der indtages
- Brænder for mange kalorier
Hos børn med cystisk fibrose er FTT normalt forårsaget af en kombination af de sidstnævnte to muligheder. På grund af bugspytkirtelsufficiens absorberer børn med CF ikke kalorier korrekt. Det øgede åndedræt forårsager også, at de brænder ekstra kalorier.
Kunne jeg have gjort noget for at forhindre FTT?
Nej. Det er almindeligt for forældre at være skyldige i deres barns dårlige vækst, men sandheden er, at indtil diagnosen cystisk fibrose er kendt og behandlet, er der intet, der kan gøres for at forhindre det. På børn med CF betyder FTT ikke, at de ikke bliver fodret nok. Børn med CF har normalt skøre lyster og forbruger større end normale mængder mad. Problemet er, at uanset hvor meget mad der indtages, vil det aldrig være nok, indtil absorptionsproblemet er rettet.
Hvis mit barn ikke trives, betyder det at han kommer til at dø?
Hos børn med CF er årsagen til FTT kendt og let behandlet. Uden behandling kan bugspytkirtelinsufficiens føre til sult, men med korrekt behandling kan dit barn vokse og trives som forventet.
Hvordan behandles FTT?
FTT behandles ved at rette op på de problemer, der forårsagede det. Hvis dit barn med cystisk fibrose ikke trives, har han sandsynligvis bugspytkirtelsufficiens.
Hvis ja, vil han tage enzymetilskud, der gør det muligt for hans krop at absorbere næringsstoffer. Når absorptionsproblemet er rettet, vil du sandsynligvis mødes med en ernæringsekspert, som vil hjælpe dig med at udvikle en diætplan, der opfylder dit barns øgede kaloribehov.
Vil jeg blive rapporteret til forsømmelse?
Hos børn, der ikke har underliggende medicinske forhold, kan FTT være et rødt flag, der giver anledning til mistanke om børneforsømmelse - især hvis der er andre tegn på forsømmelse som dårlig pleje eller dårlig forældremyndighed. Hvis sundhedsudbydere mistanke om, at FTT er et resultat af forsømmelse, er de lovpligtige til at rapportere det til de lokale myndigheder.
Jeg vil gerne fortælle dig, at børn med CF aldrig mistænkes som ofre for forsømmelse, men det sker desværre nogle gange, før diagnosen af CF er lavet. Jeg har hørt mange historier fra forældre, der måtte udholde beskyldninger om forsømmelse og besøge flere udbydere, før de endelig fik svedtesten, der førte til deres barns diagnose af CF.
Kilder:
Agentur for sundhedsforskning og kvalitet. "Kriterier for bestemmelse af handicap hos spædbørn og børn: Manglende trivsel". Sammendrag, Bevisrapport / Teknologivurdering: Nummer 72. AHRQ-publikation nr. 03-E019, marts 2003.
Block, RW og Krebs, NF "Manglende trivsel som en manifestation af børneforsinkelse". 2005. Pædiatrik . (116) 5: 1234-1237. 2009 2. januar.