En Q + A med Jill Osborne, grundlægger og administrerende direktør for det interstitiale cystitisnetværk
Det følgende er fra et interview med Jill Osborne, grundlægger og administrerende direktør for Interstitial Cystitis Network:
Q: Fortæl mig om din baggrund og interesse for interstitiel cystitis (IC).
A: Jeg er meget typisk for IC-patienter. Jeg var 32 da mine symptomer startede. Flere gange om måneden oplevede jeg intens blærepine, ubehag og behovet for at urinere ofte , især om natten.
Men selvom det helt sikkert føltes som en infektion , blev der aldrig fundet bakterier i min urin.
Det tog over et år at diagnosticere min IC. Ved sommeren 1993 var jeg næppe i stand til at gå rundt om blokken uden at græde. Kørsel var meget svært, arbejdet var næsten umuligt, og jeg (som nogle IC-patienter gør) oplevede uhåndterlig smerte. Selv om jeg havde en fremragende urolog , følte jeg mig isoleret og alene. Så en dag talte jeg med en anden IC-patient via telefon. For første gang følte jeg at nogen virkelig forstod min betingelse. Jeg lærte flere selvhjælpsstrategier og konventionelle behandlinger, der til sidst gav mig en betydelig lettelse. Mest af alt blev jeg givet håbens gave.
Jeg startede min første IC-supportgruppe kun tre måneder efter min diagnose og ledede min første IC-medicinske konference et år senere. I 1994 anerkendte vi et behov for at bringe støtte direkte ind i hjemmet og kontorer for dem, der ikke kunne deltage i lokale møder, dermed etableringen af den første blære sygdom og IC-støttegrupper på AOL.
I 1995 vovede vi på verdensomspændende web ved at oprette webstedet Interstitial Cystitis Network med det formål at tilbyde support og information til patienter, et omfattende online forskningsbibliotek og kliniske ressourcer til læger (alt uden omkostninger til vores deltagere). I foråret 1998 blev ICN oprettet som det første patientdrevne forlag, der er dedikeret til IC.
Vi betjener nu næsten 10.000 patienter i 16 lande.
Q: Hvad forårsager IC?
A: På trods af årtier med dokumentation af et blære syndrom (nu kaldet IC) samt opdagelsen om, at det ramte både mænd og børn, blev IC desværre mærket en hysterisk sygdom hos kvinder i 1950'erne, da forskere foreslog, at en kvinde, der havde været under lægehjælp med alvorlig IC kan have haft "undertrykt fjendtlighed over for forældres figurer behandlet masochistisk via blære symptomer siden barndom." Selv i dag møder nogle patienter læger, der mener, at der ikke er nogen behandling for andre IC end henvisning til en psykologisk evaluering.
Det var først i 1987, at de amerikanske nationalinstitutter for sundhed indkaldte deres første formelle møde om IC, fastlæggelse af en definition for sygdommen og lancering af et kursus for fremtidig forskning. Forskere mener nu, at IC kan have flere oprindelser, herunder muligvis kloge (i stand til at klamre sig på væv og ikke findes i normal urin) infektion, en sammenbrud af GAG-laget i blærevæggen, mulig mastcelleinddragelse og neurogen inflammation. Der er ingen konsensus på nuværende tidspunkt på grund af IC, og mange tror, at det er et syndrom, måske med en række oprindelser.
Q: Hvad er symptomerne på interstitiel cystitis?
A: IC-patienter kan opleve en kombination af urinfrekvens (mere end otte gange om dagen), urinhastighed og / eller blæresmerter. Til diagnostiske formål kan en læge også udføre en hydrodentention for at søge efter små blødningsblødninger, der findes i blærerne af IC-patienter, kaldet glomeruleringer.
IC-patienter kan også opleve behovet for at urinere ofte om natten ( nocturia ), ubehag med sex og problemer med at sidde eller køre bil. IC-patienter kan også have nedsat blærekapacitet og / eller følsomhed over for fødevarer (såsom tranebærsaft, syrer, alkohol, chokolade, citrus osv.).
Du kan ofte genkende en IC patient ved deres hyppige behov for at bruge toilettet, især når du kører længere afstande.
Sp: Hvordan er IC forskellig fra andre blæreforstyrrelser?
A: Ahhh ... dette er spørgsmålet på $ 10.000. Du skal huske, at blæren kun kan tale et sprog, smerte, hyppighed eller uopsættelighed. Så på trods af tilstanden eller traumet kan blærepatienter opleve meget lignende symptomer.
Prostatitispatienter oplever for eksempel normalt perineal smerte , hyppighed, nedsat urinstrøm og muligvis impotens og smerte før, under eller efter ejakulation .
Uretrit patienter kan opleve hyppighed, uopsættelighed eller smerte, selv om det ser ud til at være en betændelse i netop urinrøret. Uretritis kan udløses af enten infektion eller følsomhed over for sæber, sædcider, badprodukter eller brusere. Patienter klager ofte over direkte urethral smerte, nogle gange under vandladning.
Uretral syndrom er en anden nebulous blære term. Lægerne er uenige om definitionen af urethral syndrom. Dybest set ser det ud til at blive anvendt til patienter, der kan have hyppighed eller haster, men uden infektion fundet.
Trigonitis er en anden sygdom, der har næsten identiske symptomer på IC (hyppighed, uopsættelighed, en / eller smerte). Trigonitis anvendes, når læger bemærker, at trigonet i blæren har et brostenlignende udseende. Nogle læger bestrider trigonitis som en sygdom, fordi de tror, at trigonen naturligt ser sådan ud.
Overaktive blære syndrom patienter kan have hyppighed, haster og episoder af inkontinens.
Denne sygdom menes at være en neurologisk dysfunktion af blæren. Det kaldes detrusor hyperrefleksi, når en neurologisk årsag er kendt, og detrusor ustabilitet, når der ikke er nogen neurologisk abnormitet.
Interstitiel blærebetændelse, smertefuldt blære syndrom og hyppighed-haster-dysuria syndrom anvendes udveksling til at beskrive urinfrekvens, haster og / eller følelser af smerte eller tryk omkring blæren, bækkenet og perineum.
I patient- og lægeomrør bekymrer vi os ofte mere om at behandle symptomerne end at agonisere eller debattere over sygdommens "navn". Hvis patienten er i ubehag, har de brug for hjælp uanset navnet.
Q: Hvordan er IC diagnosticeret?
A: IC-patienter diagnosticeres med en analyse af deres voiding mønstre, deres symptomer og eliminering af andre sygdomme.
I bedste tilfælde kan patienter, der mistænkes for at have IC, udfylde en voiding dagbog over et tidsrum, der gør det muligt for både patient og læge at se voidingmønstre, urinvolumener og smerteniveauer. Hvis en diagnose mistænkes, kan lægen da vælge at udføre andre diagnostiske tests for at udelukke andre sygdomme. Hvis disse tests kommer ud negativt, og lægen stærkt mistænker forekomsten af IC, kan de vælge at udføre en hydrodistention. Ved at sprede blæren med vand kan de derefter se blærevægge for de karakteristiske petechiale blødninger (glomeruleringer), der findes hos mange IC-patienter. Andre nye diagnostiske testprocedurer undersøges for øjeblikket.
Q: Hvad er behandlingerne for IC?
A: I årene siden det første formelle møde om IC i 1987 har forskere udforsket mange muligheder og i nogle tilfælde kontroversielle behandlinger.
Desværre er ingen behandling endnu ikke etableret som en "kur" for IC. Derfor er det vigtigt at forstå, at de fleste behandlinger er designet til at lindre symptomer frem for at helbrede sygdommen.
IC-behandlinger falder generelt ind i to kategorier: Orale lægemidler eller intravesikale lægemidler, der placeres direkte i blæren. Mundtlige terapier kan omfatte blærebelægninger, antidepressiva, antihistaminer , antispasmodika og blæreanæstetika.
Derudover anvendes nervestimulering, hydrodistention / hydrodilering og kirurgi. Kirurgi, såsom blæreforøgelse eller cystektomi, betragtes normalt kun efter at alle andre behandlingsmuligheder er blevet udforsket.
De fleste læger bruger deres egen erfaring med patienter til at hjælpe med at beslutte hvilken behandling der skal anbefales. Det er imidlertid trøstende at vide, at hvis det første valg ikke hjælper, er der mange andre tilgange at prøve.
Q: Kan kost- og / eller livsstilsændringer reducere symptomerne på IC?
A: Ja. Mange patienter har lært, at kost kan påvirke deres IC-blusser. Fødevarer, der er stærkt sure, alkoholiske og / eller salte, er veletablerede udløsere til IC.
Q: Hvad er risikofaktorerne for at udvikle IC?
A. Helt ærligt ved jeg det ikke. Det fremgår klart af epidemiologisk forskning, at nogle IC-patienter har en historie med barndomsblæreinfektioner .
Desuden taler patienter anekdotisk om mulige genetiske bånd. I min familie har både min mor, søster, moster, fætter og bedstemor haft en lang række blære symptomer, men ikke specifikt IC. I andre tilfælde har der været en diskussion om patienter, der udvikler IC efter kirurgiske indgreb eller hospitalsophold. Men disse er ikke blevet afgørende bekræftet. Vi skal vente på mere forskning for at kontrollere risikofaktorer.
Q: Hvor kan IC-patienter vende til støtte?
A: IC-aktiviteter er nu blevet udviklet i flere lande, herunder Australien, New Zealand, Canada, USA, England, Holland og Tyskland. Vores internet-supportgrupper via ICN giver mulighed for, at patienter fra hele verden tilbyder støtte til hinanden. I USA er der uafhængige, sygehusforbundne og / eller ICA-støttegrupper. Patienterne har flere muligheder for at udforske baseret på hvad der findes i deres region.
Q: Hvilke råd har du til IC-patienter?
A: IC er en vanskelig sygdom at have, fordi den ikke er synlig på ydersiden. Vi står over for den unikke udfordring ved at overbevise læger og familiemedlemmer og venner om, at vi er virkelig ubehagelige og har brug for pleje. Jeg tror, at patienterne skal være ansvarlige deltagere i deres lægehjælp.
Vi kan ikke forvente at gå ind på en læge kontor for at modtage kur. Der er en chance for, at vi måske har en læge, der ikke engang accepterer IC som en reel sygdom. Vi skal være parate til at arbejde effektivt med vores læger, at indhente oplysninger, som kan være nyttige, og at være en aktiv deltager i vores lægehjælp.
En vellykket tilgang til IC er velafrundet. Selv om vi alle ønsker, at vi kun kunne gøre en behandling for at helbrede vores IC, er det ikke en realitet på dette tidspunkt. I stedet skal vi forsøge at opbygge et værktøjskit af effektive strategier, der arbejder sammen om at forbedre vores liv og vores IC.
Blærebehandlinger rettet mod helbredelse er en prioritet. Endvidere har vi også brug for en sund balance mellem selvhjælpsstrategier og kost. Der har aldrig været en vigtigere tid for en IC-patient at lære gode afslapnings- og stresshåndteringsstrategier.
Og når det kommer til vores følelsesmæssige velvære, at have IC kan påvirke vores relationer og familieliv. Det er et godt tidspunkt at fokusere på nye færdigheder, herunder brugen af kortfristede strategier som rådgivning.
Q: Er der noget, jeg ikke har adresseret, som du føler er vigtigt for kvinder at vide?
A: Som en støttegruppeleder er en ting, jeg ser igen og igen, kvinder, der bekymrer sig på, at hvis de bremser og hviler, at de "giver" til deres sygdom.
Ofte tvinge de sig til at gå til familie og sociale arrangementer på trods af meget vanskelige niveauer af smerte, fordi de vil være normale. Uundgåeligt kan deres afslag på at bremse ned føre til foruroligende smerter, der er langt vanskeligere at behandle.
Jeg tror meget stærkt på, at vi skal have en sund respekt for vores grænser. Hvis vi var i en bilulykke og havde brudt vores ben, ville det være i et kast og vi ville ikke køre på det. Men med IC kan vi ikke immobilisere blæren, og fordi patienterne nemt kan bevæge sig, glemmer de, at de i det væsentlige er sårede. En sund respekt for vores krops behov for hvile såvel som tidlig anerkendelse af smerte, så vi ikke gør os værre, er afgørende for langsigtet coping.
Endelig føler mange kvinder, at hvis de holder op og hvile, er de ikke gode mødre eller hustruer. Det kan blive en brutal cyklus af fortvivlelse og frustration, hvor de kommer til at tro, at de ikke fortjener støtte fra deres familie. De og vi må huske på, at vi alle bliver syge. Som mødre eller koner ville vi have tendens til dem, vi elsker. Men når vi selv er syge, beder vi ofte ikke om den støtte, vi har brug for. Kronisk sygdom ændrer ikke den kærlighed, vi har i vores hjerter til vores familier. Måske er det her din tid at lade din familie passe på dig.