Forbedre livskvaliteten
Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en frygtelig svækkende sygdom. Som folk med ALS bliver svagere, forekommer der mange alvorlige, livstruende ændringer , som skal behandles af et team af læger. Derudover er der ændringer, der ikke er livstruende, men alligevel påvirker det daglige liv hos dem med ALS. Adressering af disse komponenter af ALS kan bidrage til at forbedre livskvaliteten for dem, der lider af denne ødelæggende neurologiske sygdom.
Smerter og kramper
Ved at forårsage neuroner i ryggen i rygmarven til degenereret, afbryder ALS signalerne fra hjernen til musklerne. Ud over svaghed kan musklerne føle en kramperfornemmelse. Desuden kan folk med ALS være for svage til at gøre de utallige små skift i en stilling, som de fleste normalt gør for at blive behagelige, hvilket kan resultere i betydeligt ubehag og smerte.
Det er ikke klart, hvordan man bedst kan lindre det ubehag, der kan være forbundet med ALS. Undersøgelser har vist, at motion har en fordel. Simple strækninger og fysioterapi kan hjælpe med at lindre spasticitet i forbindelse med sygdommen. Nogle medicin, der har vist sig at hjælpe med at omfatte baclofen, dantrolen og tizanidin til muskelspasmer . Smerte forbundet med ALS kan behandles med de samme medikamenter som normalt bruges til at behandle ubehag, såsom ibuprofen eller acetaminophen, som styret af en læge.
Efterhånden som sygdommen skrider frem, kan stærkere opiatbaserede lægemidler være nødvendige, men skal bruges med forsigtighed på grund af deres risiko for respirationsdepression, især hos personer, der allerede er svækket af deres sygdom.
Kognition
Amyotrofisk lateralsklerose kommer nogle gange hånd i hånd med demens . Anslået 15 til 41 procent af ALS patienter har kognitive ændringer, afhængigt af hvordan disse ændringer testes for.
Den mest almindelige type demens forbundet med ALS er frontotemporal demens , med personlighedsændringer og mindre impulskontrol. Der er lidt konsensus om, hvordan disse demens kan bedst styres, men der er bestemt ingen nem kur. Nogle gange kan tilsyneladende demens faktisk være resultatet af utilstrækkelig søvn eller depression, så det er vigtigt at sikre, at disse faktorer behandles. Ellers er ledelsen af disse demenser afhængig af at arbejde med et hold, der kan omfatte en socialarbejder, neurolog og psykiater til at klare patientens adfærd. Som altid er planlægningen forude nøglen.
Humør
Med alle de negative ændringer, der kommer med en diagnose af ALS, må der forventes en vis depression og angst. Overraskende har disse følelser tendens til at være mindre almindelige blandt dem med ALS end andre sygdomme, såsom epilepsi . Hvis disse følelser er til stede, forvaltes de bedst med en kombination af rådgivning, terapi og medicin, såsom antidepressiva.
ALS kan forårsage andre forandringer, der efterligner depression og angst. For eksempel kan det føle sig som depression, at det faktisk er træthed på grund af muskuløs indsats og dårlig søvn. På grund af de neurologiske ændringer af ALS kan patienterne endvidere lide af en pseudobulbar-påvirkning, også kendt som ufrivillig følelsesmæssig ekspressionsforstyrrelse eller IEED.
Det betyder, at deres følelser er ustabile, og de kan finde sig til at grine eller græde i upassende situationer. En kombination af dextromethorphan og quinidin har vist sig at være effektiv til at hjælpe dette symptom.
Søvn
Søvnløshed i ALS kan forværre træthed, humør og koncentration. I ALS skyldes en formindsket evne til at falde eller blive i søvn sandsynligvis fra tidlig respiratorisk svaghed, angst, depression eller smerte. Den bedste fremgangsmåde er at forsøge at behandle det underliggende problem. For eksempel har tilstrækkelig åndedrætsbehandling vist sig at være til gavn for ALS patienter, der lider af søvnproblemer.
Om muligt bør beroligende eller hypnotiske lægemidler undgås undtagen som en sidste udvej, da disse ofte mindsker åndedrætsorganet.
Meddelelse
Et af de mest foruroligende aspekter af ALS er et tab af evnen til at kommunikere normalt. Efterhånden som ansigts- og larynks muskler svækkes, skal nye måder at kommunikere udforske. Heldigvis er der et stort antal forskellige kommunikationsenheder til rådighed, herunder alfabetbrædder, edb-systemer, Morse-kode, udnyttelse af analfinkteren og infrarøde øjenbevægelser afhængigt af personens behov. Arbejde med en taleterapeut kan sikre, at evnen til at kommunikere forbliver intakt så længe som muligt.
Brug Palliative Care for ALS
Eksperter i palliativ pleje er specialiseret i at holde patienterne komfortable. Dette er ikke det samme som hospice , som er en form for palliativ pleje reserveret til patienter i deres sidste seks måneder af livet. Som symptomer på ALS-fremskridt har mange mennesker glæde af at arbejde med specialister i palliativ pleje og hospice for at sikre, at deres komfort og værdighed opretholdes så godt som muligt.
Vigtigheden af at planlægge fremover
En del af at være behagelig i dag er at vide, at der er planlagt en plan for imorgen. ALS er en terminal sygdom , som normalt fører til døden inden for fem år. Mens nogle mennesker med ALS lever længere, er det afgørende at planlægge fremad. Endvidere gør et uundgåeligt tab af de normale kommunikationsmidler meget tydelige planer for fremtidig sundhedspleje, desto vigtigere. Præcis hvilke slags behandlinger der ville være ønskelige under visse betingelser, såsom fuldstændig lammelse og mulig demens , skal overvejes og diskuteres. Det er meget personlige beslutninger, og det er vigtigt, at dine ønsker respekteres. Arrangere for en levende vilje eller fuldmagt kan bidrage til at sikre, at dine ønsker respekteres.
ALS Ressourcer og support
Hvis du for nylig er blevet diagnosticeret med ALS eller en anden motor neuron sygdom, er du ikke alene. Andre har gennemgået det, du oplever, og der er mange bøger og andre ressourcer til rådighed for dig. Arbejde med en tværfaglig neurologi klinik er nok bedst for at forbedre livskvaliteten og optimere sundhedsydelser. Du vil også have brug for hjælp fra venner, familie og muligvis omsorgspersoner, når din tilstand skrider frem. Tøv ikke med at nå ud til dem, der ønsker at støtte dig.
Kilder:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Praktikparameteropdatering: Pleje af patienten med amyotrofisk lateralsklerose: Medicin, ernæringsmæssige og respiratoriske behandlinger (en evidensbaseret gennemgang). Rapport fra kvalitetsstandarder-underudvalget for det amerikanske neurologiske neurologi, neurologi, 13. oktober 2009 vol. 73 nr. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Praktikparameteropdatering: Pleje af patienten med amyotrofisk lateralsklerose: Tværgående behandling, symptomhåndtering og kognitiv / adfærdsmæssige forringelse (en evidensbaseret gennemgang). Rapport fra kvalitetsstandarder-underudvalget for det amerikanske neurologiske neurologi, neurologi den 13. oktober 2009 vol. 73 nr. 15 1227-1233