Kommer til greb med kirurgi for alvorlig ulcerativ colitis
Ulcerativ kolitis ruiner min ferie
Det var oktober 1998, og min mand og jeg tog en tur ned til Disney World i Florida. Han holdt en præsentation på en konference, og jeg kom med på turen - og for at se Mickey selvfølgelig.
Mens vi var i Disney tilbragte jeg meget tid på at gå på toiletter på grund af min ulcerative colitis.
Heldigvis havde jeg en bog, der kortlagde hver park meget pænt. På busserne til og fra hotellet var jeg ofte i en blind panik og håbede, at jeg ikke skulle "gå" før vi kom til vores destination. Mere end en gang måtte min mand og jeg komme ud af bussen på en anden udvej, så jeg kunne bruge faciliteterne der. Vi havde det sjovt, men det var svært altid spekulerer på, hvor det næste toilettet var. Jeg var bekymret for, at jeg spekulerede turen til min mand.
Tilbage til virkeligheden...
Da vi kom hjem, lavede jeg en aftale med en ny gastroenterolog . Da det var for længe siden min sidste koloskopi , planlagde han en med det samme.
Jeg kan ikke huske noget fra den egentlige test (takke). Det første jeg kan huske er udseendet på min læge ansigt, da han kom tilbage til genopretningsområdet for at diskutere mine resultater. Han så ud som om han havde set et spøgelse, og han fortalte mig, at mit tyktarm var rippet med polypper .
Det var så slemt, han var bekymret over, at jeg allerede havde tyktarmskræft , og han ville straks anbefale kirurgi. Jeg begyndte straks at græde og spurgte ham om han mente den to-trins j-pouch-operation , og han bekræftede, at han gjorde det.
Han skyndte sig på laboratorierapporterne, og før jeg forlod opdagede vi, at polypper ikke var kræftige.
Ikke alligevel. De viste tegn på dysplasi , som kan være en forstad til kræft. Mit kolon kan blive kræft, og det kan det ikke.
Beslutninger, beslutninger
Jeg havde nu nogle hårde valg at lave. Jeg ønskede ikke operation, men det syntes at være det bedste handlingsforløb, da mit tyktarm kunne blive kræft i de næste tre måneder. Jeg var nødt til at bestemme hvilken form for operation, og hvor jeg skulle få det gjort.
Jeg rådførte mig med to forskellige kirurger. De havde privilegier på forskellige hospitaler, og de havde forskellige meninger om min sag. Den første kirurg, jeg så, sagde, at han kunne give mig en j-pose i et trin på grund af min unge alder og mit ellers gode helbred. Dette lød meget attraktivt for mig, men jeg var skeptisk, som jeg havde læst den ene trin procedure bærer flere risici for problemer som pouchitis .
Den anden kirurg anbefalede to-trinsproceduren. I en alder af 25 ønsker ingen at have to operationer i løbet af tre måneder, men jeg besluttede at gøre det. Jeg ønskede, at denne ting blev gjort korrekt, og hvis jeg var nødt til at udholde mere smerte og ubehag for at få et bedre liv i fremtiden, var det okay med mig.
Det første skridt
For at forberede mig på den midlertidige ileostomi , læste jeg alt, hvad jeg kunne få hænderne på om proceduren.
Jeg mødte en ET sygeplejerske , og hun forklarede mere om, hvordan man skal passe på min ileostomi. Hun tjekkede min mave, vi besluttede, hvor stomaen skulle være baseret på mit tøj og livsstil, og hun markerede det på min mave med uudslettelig blæk. Hun gav mig en prøve stomiopsætning, så jeg ville være bekendt med det. Da jeg kom hjem stak jeg det på min mave over min "stomi" for at se, hvordan det ville føle sig.
Den første operation var en komplet colectomy og oprettelse af j-posen og en midlertidig ileostomi. Jeg tilbragte 5 dage på hospitalet og kom hjem med en pose fuld af medicin, herunder smertestillende midler, antibiotika og prednison .
Jeg havde en besøgende sygeplejerske kommet til mit hjem for at hjælpe mig med at skifte mit apparat. Så de første tre gange ændrede jeg det, jeg havde hjælp. Den tredje gang gjorde jeg det selv og sygeplejersken blev overvåget. Jeg må have gjort et godt stykke arbejde, fordi jeg aldrig havde lækket de tre måneder, jeg havde min ileostomi.
Det var lettere for mig at acceptere posen, fordi jeg vidste, at det kun var midlertidigt. Jeg fandt det faktisk at være mere interessant end skræmmende eller groft (efter 10 år med ulcerativ colitis, var der lidt, der kunne væmmes mig). Den bedste del om tasken var frihed fra toilettet! Jeg kunne gå til indkøbscenter og ikke bekymre mig om, at det nærmeste badeværelse var to etager ned, og jeg kunne gå i en film og ikke komme op i midten. Min mor tog mig til at få manicure for første gang i mit liv, og jeg behøvede ikke at bekymre sig om min ulcerative colitis, der giver mig problemer. Det var fantastisk, og hvis jeg skulle have en taske, var det en lille pris for mig at betale.
Det andet trin
Selvom jeg nu nyder livet, ville jeg stadig fortsætte til næste trin og få min j-pose fastgjort. Min erfaring med ileostomi viste mig, at det ikke var deprimerende og forfærdeligt, og jeg kunne få et godt liv, hvis jeg skulle gå tilbage til en ileostomi en dag.
Jeg var meget bange for at lægge på gurneyen og vente på, at de skulle tage mig ind i kirurgi. Jeg følte mig fint, og at underkaste mig selv mere smerte begyndte at virke dumt. Min operation blev forsinket i et par timer på grund af en nødsituation. Heldigvis var jeg så slidt af den stress, jeg endelig faldt i søvn, og den næste ting, jeg vidste, var, at de hjalp mig til operation. Sygeplejerskerne var vidunderlige og lavede vittigheder, så jeg ville ikke være så bange.
Da jeg vågnede, havde jeg en anden fantastisk sygeplejerske i inddrivelse, der straks fik min smerte, og jeg blev sendt op til mit værelse. Så snart jeg var opmærksom nok, var det første, jeg gjorde, at mærke min mave og kontrollere, at tasken var væk!
Jeg var i betydeligt mindre smerte end efter det første skridt. Det tog mine inder to dage at vågne op. Det var en frygtelig tid, jeg kunne ikke have noget at spise, og jeg holdt på vej ind i badeværelset og forsøgte at flytte mine inder, men intet ville komme ud. Jeg begyndte at blive oppustet og meget deprimeret og nervøs. Endelig, efter hvad jeg syntes for evigt, var jeg i stand til at bevæge mine inder! Før han forlod den nat, sørgede min mand for, at jeg fik en bakke med klare væsker, og næste morgen fik jeg fast mad. Den eftermiddag gik jeg hjem.
Nutiden og fremtiden
Efter et år med en j-pose gjorde jeg det stadig godt. Jeg kunne spise næsten alt, hvad jeg vil have (inden for grund), og jeg har næsten aldrig diarré. Jeg tømte min pose omkring 4-6 gange om dagen, eller når jeg er i toilettet for at urinere (med min lille blære, der handler om hver anden time). Hvis jeg spiser noget krydret, kan jeg opleve nogle brændende, når jeg bruger toilettet, men det er ikke noget som hæmoriderne og brændingen, jeg havde med UC.
Til tider har jeg det, der kaldes "eksplosive" bevægelser, men det er ikke anderledes end da jeg havde UC. Faktisk er det mindre af et problem nu, fordi jeg kan kontrollere det, og det er ikke smertefuldt. Jeg har ikke behøvet at gøre en gal dash til toilettet siden før min første operation.
I fremtiden håber jeg at fortsætte med at gøre ting, jeg frygtede for, at jeg aldrig ville. Det har været lang tid at komme, men jeg synes, det er endelig min tur at have noget lykke og frihed fra toiletter.