Nyt navn, kriterier for kronisk træthedssyndrom

Hvor godt vil de blive accepteret?

Har kronisk træthedssyndrom endelig et nyt navn? Det afhænger stort set af, om nogen vil bruge den nye, der er blevet foreslået.

Den 10. februar 2015 foreslog et institut for medicinpanel et nyt navn og nye diagnostiske kriterier for tilstanden. Men de fremkaldte ikke "myalgisk encephalomyelitis" eller ME / CFS , så eksperter er skeptiske til, om patientsamfundet vil acceptere navnet.

For at give dig et perspektiv, gennemgik panelet mere end 9.000 videnskabelige undersøgelser, hørte ekspertvidenskab og fik information fra offentligheden, inden de fremsatte sine anbefalinger. Den sammensætter derefter en 235-siders rapport med titlen "Beyond Myalgic Encephalitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining a Illness."

Et nyt navn

Hvad er navnet? Systemisk anstrengelsesintolerans sygdom eller SEID.

Panelmedlemmer siger, at dette navn beskriver et nøgleelement i sygdommen - manglende evne til at tolerere anstrengelse, enten fysisk eller mentalt, som kaldes post-exercional malaise . De blev enige om med patienter og eksperter, der i årtier sagde, at navnet "kronisk træthedssyndrom" viser lyset af den alvorlige sygdom, hvor folk ofte kommenterer hvordan de bliver trætte også, så de skal have det.

Men ifølge New York Times mener nogle eksperter, at udvalget skulle have kontrolleret med ME / CFS-samfundet, før de kom med et nyt navn for at sikre, at det var noget, patienter ville acceptere.

Denne debat har raged så længe og har været så opvarmet og følelsesmæssig, at nogle mennesker er ekstremt knyttet til navne myalgisk encephalomyelitis, ME / CFS eller CFS / ME.

Panelet påpeger dog, at der er problemer med navnet myalgisk encephalomyelitis. Det navn betyder betændelse i nervesystemet, som ikke har stærke beviser bagved det, samt muskelsmerter, som de siger, er ikke et fremtrædende nok symptom.

Mange i patientgruppen har kritiseret panelet, fordi flertallet af medlemmerne ikke har nogen kendt ekspertise med sygdom. Det havde dog flere medlemmer med stor erfaring med behandling af ME / CFS.

Peger på at være tilfredse med

Panelet ser ud til at forstå skaden, det historiske navn har gjort for patienter ved stigmatisering og trivialisering af en livsforandrende og ofte alvorlig sygdom. Det er en god start. Nogle panelmedlemmer har også sagt, at de ikke tror, ​​at det er det perfekte navn, men at det er en bedre til nu.

To ting at påpege om selve navnet - det inkluderer "systemisk", hvilket peger på et fysiologisk grundlag og "sygdom", et ord, som mange mennesker længe har ventet at høre i forbindelse med ME / CFS.

En ekspert siger, at rapporten er det bedste resumé af de beviser, han nogensinde har læst. Panelet bemærkede også, hvor lidt forskning der er blevet foretaget på ME / CFS i forhold til, hvor mange mennesker det påvirker.

En ledsager til denne rapport vil skitsere forskningsprioriteter for fremadrettet. Det er i øjeblikket ved at blive revideret for offentliggørelse af National Institutes of Health.

Og så er der den ting, der kunne være den vigtigste del af denne rapport: de nye diagnostiske kriterier.

Diagnostiske kriterier

Patientfællesskabet har længe presset for USA til at vedtage, hvad der almindeligvis hedder de canadiske konsensuskriterier.

Det er et positivt skridt, da de nye kriterier er bygget på, men ikke identiske med det.

De nye kriterier omfatter:

Mange læger har klaget over, at CDC's definition, der har været anvendt til at diagnosticere folk siden 1994, kan fejlinisere personer, der har andre årsager til langvarig træthed, herunder depression. Disse kriterier indeholdt seks måneders vedvarende, uforklarlig træthed plus fire eller flere symptomer fra en liste, der omfattede alle de nye kriterier bortset fra ortostatisk intolerance.

Det er dog muligt at diagnosticere ME / CFS under de CDC-kriterier, uden at nogen af ​​de nye kriterier sårbesparer.

Accept af rapporten

Den langvarige kontrovers over og ME / CFS har pitteret patienter og forskere imod regeringen i årtier. Mens denne rapport og panelet, der producerede det, bestemt ikke er perfekt, må jeg undre mig over, om noget vil glæde alle de mennesker, der har en hund i denne kamp. Jeg formoder, at nogle vil fortsætte med at omfavne ME i en eller anden form uanset hvad.

Jeg håber dog, at nok mennesker vil acceptere det nye navn, som vi endelig kan efterlade stigmaet af kronisk træthedssyndrom og genoplære offentligheden om den sande natur af denne sygdom.

Endnu mere håber jeg, at det medicinske samfund vil genkende mængden af ​​forskning og ekspertise, der gik ud på at udarbejde denne rapport, og komme til at acceptere, hvad vi kalder det som en alvorlig fysiologisk tilstand. De nye diagnostiske kriterier fremhæver bedre sygdommens nøglefunktioner og kan godt føre til mere konsekvent og pålidelig diagnose og forskning. (Trods alt har vi i de sidste par årtier set ikke mindre end 20 definitioner, hvoraf mindst fem er stadig i spil .)

Hvis denne rapport og dens ledsager kan gøre alt dette såvel som fører til øget forskningsinteresse, vil det gå langt i retning af helbredelse af konfliktens ar, samt at forbedre udsigterne for mennesker, der lever med denne betingelse.

Kilder:

Ud over myalgisk encephalomyelitis / kronisk træthedssyndrom: omdefinering af en sygdom. Institut for Medicin, National Academy of Sciences. 10. februar 2015. Alle rettigheder forbeholdes. Adgang: Januar 2016.

Cohen, Jon. Farvel kronisk træthedssyndrom, hej SEID. Science insider, American Association for Advancement of Science, 10. februar 2015. Alle rettigheder forbeholdes. Adgang: Februar 2015.

Tuller, David. Kronisk træthedssyndrom får et nyt navn. New York Times, 10. februar 2015. Alle rettigheder forbeholdes. Adgang: Februar 2015.