Det skal være simpelt: du er diagnosticeret med coeliaki eller glutenfølsomhed uden celleceller, du går glutenfri og enden af problemet - du har det godt igen, uden dvælende symptomer.
Desværre er det ofte langt fra så let. Undersøgelser og anekdotiske data tyder på, at en temmelig høj procentdel af personer med celiac og glutenfølsomhed - det er ikke klart præcis hvor højt, men muligvis over halvdelen - fortsat har symptomer, selvom de tror, at de følger en streng glutenfri diæt .
Dette kan være utroligt modstridende, og det fører ofte til, at folk tror, at de er blevet intolerante over for mange andre fødevarer (soja ligger normalt på listen, med majs og andre korn ikke langt bagud). Mindst en undersøgelse, der involverer cøliaki-patienter, viser imidlertid, at flertallet faktisk lider virkningerne af igangværende glutenindtagelse - ikke "ekstraintoleranser" til forskellige fødevarer eller et andet problem.
Hvorfor er det så svært at være perfekt glutenfri?
Gluten er overalt, og hos mennesker med cøliaki og glutenfølsomhed, der reagerer på meget små mængder, kan det næsten være umuligt at undgå. Det kan gemme sig på steder, du ikke forventer, såsom receptpligtig medicin og gourmetkød (se mere om dette i Glutenfri Kostfare). Det kan også forekomme i spormængder i fødevarer, der forekommer glutenfrie af deres ingredienslister.
I mange tilfælde er kornbaserede "glutenfrie" produkter mest mistænkte.
Eksempelvis fandt en undersøgelse af gluten i glutenfrit korn i 2010 glutenkorsontaminering i mængder, der spænder fra knap detekterbare (ca. 5 dele pr. Million) til næsten 3.000 dele pr. Million (nok til at forårsage episk gluten ).
Celiac disease eksperter, herunder Peter Green, MD, direktør for Celiac Disease Center ved Columbia University, siger, at hjælper patienter med igangværende symptomer trods en omhyggelig glutenfri diæt er en stor prioritet.
I 2011 sagde Dr. Green, at et lægemiddel designet til at afbøde virkningerne af krydskontaminering ville være en stor velsignelse for celiac patienter med igangværende symptomer.
Så hvor mange mennesker påvirkes af vedvarende symptomer?
Det er ikke klart, selv om der er nogle antydninger i den medicinske litteratur for personer med celiaki. (Der er ikke nogen undersøgelser, der berører glutenfølsomhed, men anekdotiske indicier indikerer, at mange af dem med denne tilstand også lider af igangværende symptomer.)
I et studie fra 2003, der blev offentliggjort i American Journal of Gastroenterology , studerede forskere en gruppe af voksne cøliaki, der havde været glutenfri i mellem otte og 12 år. De fandt, at emner med cøliaki rapporterede "signifikant flere gastrointestinale symptomer end den generelle befolkning", herunder fordøjelsesbesvær, diarré, forstoppelse, mavesmerter og tilbagesvaling.
Faktisk undersøgte omkring 60% af disse cøliakier hyppige symptomer sammenlignet med 29% af den generelle befolkning. Kvinder plejede at fare værre end mænd.
En anden undersøgelse af symptomer på irritabel tyktarm hos mennesker, der havde fået diagnosticeret cøliaki for et år siden eller mere, viste, at mere end 23% led af fortsatte tarmsymtom, der var alvorlige nok til at opfylde kriterierne for irritabel tarmsyndrom (IBS) , og de fleste søgte hjælp til deres symptomer.
De med IBS-symptomer var mere tilbøjelige til at være kvindelige og til at aflede af og til fra den glutenfri diæt, fandt undersøgelsen.
I den undersøgelse var personer med IBS-symptomer også mere tilbøjelige til at have en "sandsynlig mental forstyrrelse" som bestemt af et spørgeskema, der søgte tegn på angst og depression. Det skal imidlertid bemærkes, at mange mennesker med cøliaki rapporterer symptomer på angst og depression, når de indtager små mængder gluten; for mere om dette, se Gluten og Depression .
En anden undersøgelse undersøgte 112 patienter henvist til et Londons hospital med nonresponsive cøliaki (hvoraf 12 viste sig ikke at have cøliaki sygdom).
Af de resterende 100 personer fandt undersøgelsen, at 45% "ikke fulgte tilstrækkeligt til en streng glutenfri diæt", med lidt over halvdelen af dem, der utilsigtet indtog gluten og lidt under halvdelen forsætligt snyd.
Endelig konstaterede et uopgivet studie fra Alvine Pharmaceuticals på et medicinsk møde i 2012, at en "stor" (men uspecificeret) procentdel af diagnosticerede cøliaki fortsat oplever symptomer på trods af at de overholder en streng glutenfri diæt.
Disse symptomer opført af personer i Alvine-studiet lyder som en tøjliste over typiske cøliaki-klager: flatulens, mavesmerter, træthed, oppustethed, diarré, forstoppelse, kvalme, hjerne tåge, hovedpine og hududslæt. De er også afskrækkende hyppige: 90% af de undersøgte sagde, at de havde mindst en dags symptomer om en uges tid, og 44% sagde, at de oplevede 5-10 forskellige symptomer om en uge.
Hvad kan du gøre, hvis du stadig har symptomer?
Dit første skridt bør være at overveje en tur til din læge for at sikre, at du ikke er blevet misdiagnostiseret. I et af de undersøgelser, jeg skrev om ovenstående, viste 11% af dem med diagnosticeret cøliaki og fortsatte symptomer ikke at have cøliaki i det hele taget! Andre kan have både cøliaki og en anden tilstand, der forårsager deres fortsatte symptomer. Husk dog, at selvom du ikke blev diagnosticeret korrekt med cøliaki, kan du stadig lide af glutenfølsomhed. Behandlingen er den samme for begge: en streng glutenfri diæt.
Hvis du er sikker på, gluten er dit problem, så skal du sandsynligvis undersøge din kost for skjult gluten. Start med de øverste lovovertrædere, der er opført i min artikel om Glutenfri Dyrefarer (link ovenfor).
Hvis du ikke bruger nogen af dem, skal du kigge på resten af din kost: Restaurant måltider, masser af forarbejdede fødevarer (selvom de er mærket "glutenfri") og en overflod af "gluten- gratis "kornprodukter kan få dig til at indtage mere spor gluten end din krop kan klare. Vær særlig opmærksom på testniveauerne for dine foretrukne "glutenfrie" mærket produkter - du må muligvis kun spise certificerede glutenfrie produkter eller for at undgå de fleste korn, da de har tendens til at være ret forurenet med gluten.
Her er nogle flere ressourcer på at udrydde sporgluten fra din kost:
- Hvor meget gluten kan gøre mig syg?
- Fødevarer mærket 'Glutenfri' kan stadig indeholde noget gluten
- Hvorfor kan du spise glutenfri og stadig få symptomer
- Hvorfor Glutenfri Produkter 'Dele Per Million Numbers Matter
I nogle tilfælde må du muligvis undersøge, om du reagerer på andre fødevarer end gluten. Det er almindeligt, at mennesker med coeliakrisiko også har lactoseintolerans, og mange rapporterer tydeligt forskellige reaktioner på soja og majs, begge meget allergifremkaldende fødevarer i deres egen ret. I mange tilfælde vil eliminering af lave niveauer af gluten dog gøre tricket.
Hvis alt andet fejler, kan du overveje at rådføre dig med en diætist, der er velbevandret på den glutenfri diæt. Denne person kan muligvis få øje på problemer, som du måske har savnet, såsom utilsigtet krydskontaminering, der skyldes en delt køkken eller eksponeringer på arbejdspladsen.
Først og fremmest begynder du ikke at frygte mad - i min erfaring (og jeg er ekstremt følsom over for sporing af gluten), det er absolut muligt at spise en varieret og interessant kost, der også eliminerer symptomer næsten fuldstændigt.
Kilder:
Alvine Pharmaceuticals Præsenterer Celiac Disease Symptom Frekvens og Alvorlighed Studieresultater på 2012 American College of Gastroenterology Meeting. Pressemeddelelse, 24. oktober 2012.
Dewar DH et al. Celiac Disease: Behandling af vedvarende symptomer hos patienter på en glutenfri diæt. World Journal of Gastroenterology. 2012 mar 28; 18 (12): 1348-56.
Hauser W. et al. Forudsigelser af irritabel tyktarmsymptomer og sundhedssøgende adfærd blandt voksne med kølsygdom. Psykosomatisk medicin. 2007 maj; 69 (4): 370-6. Epub 2007 Apr 30.
Midhagen G. Høj grad af gastrointestinale symptomer hos celiac patienter, der lever på en glutenfri diæt: Controlled Study. American Journal of Gastroenterology. 2003 Sep; 98 (9): 2023-6.