Livslang Efter Diagnose
Hvis du eller en elsket er blevet diagnosticeret med amyotrofisk lateralsklerose (ALS), også kaldet Lou Gehrigs sygdom, er et af dine spørgsmål prognosen for sygdommen. ALS har en betydelig indvirkning på forventet levetid, men der er behandlinger, der kan bremse tabet af fysisk funktion og kan forlænge livet.
Hvad er der?
ALS er en neurodegenerativ sygdom, der påvirker nerveceller i hjernen og rygmarven.
Det er en progressiv sygdom, der påvirker motorneuronerne, der når fra hjernen til rygmarven. Disse neuroner styrer musklerne gennem hele kroppen. Over tid mister hjernen sin evne til at kontrollere muskelbevægelsen på grund af disse motoriske neurons død.
ALS Livsforventning
Den gennemsnitlige forventede levetid for en person med ALS er to til fem år fra diagnosticeringstidspunktet. Det varierer imidlertid meget:
- Over 50 procent af mennesker med ALS bor mere end tre år.
- Tyve procent lever fem år eller mere.
- Ti procent lever 10 eller flere år.
- Fem procent vil leve mere end 20 år.
Måder at øge levetiden
Mens der ikke er nogen kur mod ALS eller måder at stoppe sygdommens progression helt, er der nogle ting, du kan gøre for at forbedre forventet levealder. Disse omfatter:
- Medicin: Riluzole har været i brug siden 1995 og har vist sig i randomiserede dobbeltblindede kliniske forsøg for at forlænge forventet levetid i ca. to til tre måneder, selv om andre mindre undersøgelser har vist, at lægemidlet har en lidt større virkning. Derudover anvendes andre lægemidler til symptomhåndtering, som kan bidrage til at forbedre livskvaliteten og forlænge funktionen. Radicava (edaravone) blev godkendt i 2017. I kliniske forsøg mindskede det nedgangen i fysisk funktion.
- Ikke-invasiv ventilation: Brugen af ikke-invasiv ventilation (NEV) viste sig at forlænge overlevelsen mellem syv og 11 måneder afhængigt af hvor lang tid det blev brugt hver dag og forskellige patientegenskaber. Den primære tilstand af NEV er positiv trykventilation, som i grunden trækker vejret gennem en maske, som passer over mund og næse.
- Perkutan endoskopisk gastronomi (PEG): Et fodringsrør placeres i maven og fører ud af kroppen gennem mavemuren. Selvom undersøgelser ikke har vist den konsekvente indflydelse på overlevelsestiden, anbefaler American Academy of Neurology, at PEG anvendes til personer med ALS for at holde kropsvægten stabil. Forskellige læger har forskellige ideer om, hvornår den bedste tid til at lave en PEG-procedure og begynde at fodre på denne måde.
Et ord fra
Der er sket fremskridt de seneste år i support og behandling af ALS. Uddannelse om behandling og pleje muligheder for ALS kan hjælpe dig med at forstå denne vanskelige og komplicerede diagnose. Tal med din læge om, hvad du kan gøre for at hjælpe personen med ALS leve mere komfortabelt så længe som muligt.
Kilder:
> Fakta, du bør vide om ALS. ALS Association. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Ofte stillede spørgsmål om Radicava (Edaravone). ALS Association. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Praktikparameteropdatering: Pleje af patienten med amyotrofisk lateralsklerose: Narkotika-, ernærings- og respiratoriske terapier (en evidensbaseret gennemgang): Rapport fra underudvalget for kvalitetskravene til det amerikanske neurovidenskabsakademi. Neurology 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Åndedræt til nyt liv i behandling fremskridt for åndedrætssvigt hos amyotrofiske lateralsklerose patienter. Neurodegenerativ sygdomsledelse . 2014, 4 (1): 83-102. doi: 10,2217 / nmt.13.74.