Systemisk sklerose er en tilstand, der er præget af den unormale vækst i bindevæv, som kollagen, i din krop. Dette væv støtter din hud og indre organer.
Det betragtes som en autoimmun sygdom ; din krops immunsystem begynder at behandle din hud og andre væv som en fremmed invaderer. Det begynder så at angribe det kollagen, der udgør din hud og indre organer.
Når systemisk sklerose påvirker din hud, kaldes det almindeligvis som sclerodermi .
Hvis du har mistanke om, at du kan have systemisk sklerose, er en af de vigtigste ting, du kan gøre, at få en præcis diagnose af tilstanden. At få din tilstand diagnosticeret korrekt kan sikre, at du får den bedste behandling.
Får diagnosticeret: Første skridt
Diagnose af systemisk sklerose er typisk lavet under en klinisk undersøgelse af din læge. Undersøgelse af din hud og andre symptomer kan føre til, at din læge mistænker systemisk sklerose eller sklerodermi. Symptomer, du kan opleve, hvis du har systemisk sklerose, omfatter:
- Hudtykkelse omkring benede prominenser og nær dit ansigt eller mund
- Skinnende hud
- Uforklaret hårtab
- Ledsmerter
- Små calciumindskud eller knuder under huden
- Abdominal opblussen efter at have spist
- Forstoppelse
- Svært at sluge
- Stakåndet
Hvis du har nogle af disse symptomer, skal du straks kontakte din læge.
Han eller hun mistenker systemisk sklerose. Hvis det er tilfældet, kan andre tests udføres for at bekræfte diagnosen. Diagnostiske tests for systemisk sklerodermi kan omfatte:
- Bryst røntgen
- Blodprøver
- urinanalyse
- Biopsi af din hud, især i områder ramt af sygdommen
Disse tests udføres typisk for at lede efter ændringer i dit immunsystem, hvilket indikerer at din krops immunrespons er udløst.
Dette immunrespons manifesterer sig som systemisk sklerose.
Når du først har fået en diagnose af systemisk sklerose, er det på tide at starte behandlingen. Der er i øjeblikket ingen kur mod sygdommen, men det skal styres ordentligt for at hjælpe dig med at bevare din mobilitet og funktion under de daglige aktiviteter.
Spørgsmål til at spørge under diagnoseprocessen
Under diagnoseprocessen vil du sandsynligvis have mange spørgsmål. Dette er normalt, og det er vigtigt at forstå din tilstand fuldt ud for at sikre, at du behandler det korrekt.
Almindelige spørgsmål til at spørge din læge under diagnoseprocessen kan omfatte:
- Hvem får systemisk sklerodermi? Systemisk sklerose forekommer hyppigere hos kvinder end mænd, og den gennemsnitlige alder af udbrud er typisk 30 til 50 år, selv om det kan påvirke nogen i enhver alder.
- Hvorfor fik jeg det her? Læger og forskere er usikre på, hvorfor folk får systemisk sklerose eller sklerodermi. Der er ikke noget du gjorde personligt for at få sygdommen.
- Er systemisk scleroderma behandelig? Systemisk sklerose er en behandlingsbetingelse, og medicin til at kontrollere betændelse og at undertrykke dit immunsystem er det første trin i behandlingen.
- Hvad er min prognose? Der er ingen kur mod systemisk sklerose, så kontroller inflammation og dit immunrespons er en vigtig komponent i din pleje.
- Hvordan skal jeg komme i gang med behandlingen? Din læge vil arbejde sammen med dig for at sikre, at du tager den rigtige medicin til din specifikke type systemisk sklerose. Typisk styres systemisk sklerose af en læge specialist kaldet en reumatolog .
Det vigtigste, du kan gøre under diagnoseprocessen, er at lære alt hvad du kan om din tilstand og arbejde med din læge for at komme i gang med den bedste behandling.
Efter din diagnose
Efter at være blevet diagnosticeret med systemisk sklerose, kan din læge hjælpe dig med at få den rette behandling for tilstanden. Der er forskellige typer systemisk sklerose, og den type du har kan lede din læge behandlingsbeslutninger.
Disse typer omfatter:
- CREST-syndrom: dette er et akronym for calcinose, Reynauds fænomen, spiserørdysfunktion, sclerodactyly og telangiectasier. CREST er et diffust sæt af symptomer i systemisk sklerose.
- Lokaliseret sklerodermi: Dette påvirker din hud og lokale væv, men ikke dine indre organer
- Diffus sclerodermi: Denne type systemisk sklerose involverer hud og større organer og kan omfatte tab af appetit, træthed og ledsmerter og hævelse.
- Morphea: Disse er små, røde hudfarve, der tykner i ovale former.
Udover medicin til at kontrollere dit immunforsvar og mindske inflammation, er der andre behandlinger til rådighed til at hjælpe dig med at håndtere systemisk sklerose. Disse kan omfatte:
- Lys terapi til behandling af hudtæthed
- Fysioterapi for at opretholde optimal mobilitet og funktion
- Almindelig øvelse
- Salve til lokaliserede områder af tæthed i huden
Da alle oplever et andet sæt symptomer med systemisk sklerose, kan det være lidt at arbejde med at finde den bedste behandling for dig. Din nøjagtige behandling skal være specifik for din tilstand, og det er afgørende at arbejde med din læge for at klare din systemiske sklerose.
Et ord fra
Hvis du bemærker rødme, skinnende pletter og tæthed i din hud, kan du have systemisk sklerodermi, en autoimmun sygdom, der påvirker kollagenvævet i din krop. Du skal se din læge for at få en præcis diagnose. En simpel undersøgelse, blodprøve og urinalyse kan bruges til at bekræfte din diagnose, og så kan du være på vej til korrekt behandling.
Ved at få en præcis diagnose kan du få den bedste behandling for din tilstand for at sikre, at du opretholder dit optimale aktivitetsniveau og funktion.
> Kilde:
> Sclerodermi Handout On Health. NIAMS. http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Scleroderma/default.asp