I 2010 offentliggjorde forskere fra University of Texas Southwestern Medical Center en artikel om årsagen til postural ortostatisk takykardi syndrom (POTS) . Artiklen udgjorde en betydelig mængde kontroverser og vrede blandt mange POTS-lider på grund af den udbredte fortolkning af dens resultater, og på grund af det nye navn foreslog forfatterne for denne tilstand - Grinch Syndrome.
Skriget var faktisk så stort, at hovedforfatteren af denne undersøgelse, noterede POTS-forsker Dr. Benjamin Levine, var enig i denne forfatters anmodning om at kommentere spørgsmålet offentligt. Hans svar vises nedenfor.
Om POTS
POTS er en tilstand, hvor en persons hjertefrekvens stiger til høje niveauer, når de står op. Det ledsages ofte af svær lethed , hjertebanken og undertiden ved synkope . POTS, som kan blive ekstremt invaliderende, har mange aspekter, der ligner forskellige dysautonomier . Det ses oftest hos unge ellers helt sunde mennesker og hos kvinder meget oftere end hos mænd.
Studiet
Dr. Levine's team studerede 27 personer henvist til Southwest med POTS. Hovedresultaterne var: 1) Ingen af forsøgspersonerne havde målbare abnormiteter i deres autonome nervesystem. 2) Mange (ca. 70%) havde små hjerter og lavt blodvolumen, karakteristika ved dekondificering.
Og 3) I gennemsnit reagerede emner meget positivt på et forlænget, gradvist program for motionsterapi.
Forfatterne konkluderede, at POTS "i sig selv" er en betingelse forårsaget af dekonditionering. På grund af de små hjerter, de noterede i de fleste af deres fag, foreslog forfatterne (sandsynligvis med tunger i kinden) omdøbning af POTS til Grinch Syndrome (fordi grinches ifølge små kilder har små hjerter).
Reaktionen af POTS-lidelser
Aviser rundt om i landet hoppede på denne artikel, da den blev offentliggjort, med to punkter: det kolde nye navn Grinch Syndrome, og ideen om at POTS er selvinduseret ved at føre et stillesiddende liv. Denne udbredte forkert fremstilling af undersøgelsen udløste en imponerende reaktion fra POTS-lider over hele verden.
Personer, der beskæftiger sig med POTS, tog i store mængder til sociale medier for at klage over denne undersøgelse. Ud over det indlysende ønske om ikke at ville blive omtalt som griner, hævdede de, at tildeling af alle tilfælde af POTS til dekonditionering ikke kun er forkert, men sandsynligvis skadeligt for POTS-syge.
Det er utvivlsomt sandt, at det store flertal, hvis ikke alle mennesker med betydelige POTS er deconditioned. Du ville også blive forkalket, hvis du ikke kunne stå op uden at blive ekstremt lette eller gå ud. Og undersøgelsen bekræftede faktisk, at dette er tilfældet.
Men det faktum, at patienter med POTS kan vise sig at have konditionering, viser sig ikke (og det siger sig ikke engang stærkt), at deconditionering er årsagen til POTS, snarere end resultatet.
Personer, der er diagnosticeret med POTS, har allerede en ekstraordinær vanskelig tid at få deres læger og familier til at tage deres symptomer alvorligt.
De går ofte igennem en langvarig prøvelse for at blive fortalt af flere læger, at de har angst eller depression eller en form for konverteringsreaktion snarere end en sand fysiologisk tilstand. Det er ofte uger eller måneder, og nogle gange år, før nogle læger endelig viser den sande diagnose.
Og nu, selv efter at den korrekte diagnose er lavet, står de over for udsigten til at blive betragtet som at have bragt betingelsen for sig selv på grund af "dekonditionering", som ofte er medicinsk snak for at være for stillesiddende, passiv og doven. Og når deres familie er blevet fortalt, at problemet er selvinduseret, via sløyfemekanismen, og det bliver sagt af en læge ikke mindre, er det sandsynligt, at antallet af støttemodtagere, der modtager POTS, vil modtage fra kære, når de er kæmper for at genoprette og har mest brug for det, vil forudsigeligt reducere.
Så nuance og græd fra POTS-syge, da denne artikel blev offentliggjort, er det ganske let at forklare.
Dr. Levine reagerer
Dr. Levine blev flyttet til at reagere på den uro, der var udtrykt af så mange POTS-lider, da hans undersøgelse blev offentliggjort. Dermed lavede han tre hovedpunkter.
" 1) Fremme af forskningsresultater. Lad mig først forsikre Dem om, at jeg aldrig har "forfremmet" vores arbejde i nogen medieforretninger, og det har heller ingen andre i min institution. Jeg er ærligt, jeg er ikke en stor fan af medieindberetning af videnskabelige data, og selv om jeg vil tale med journalister, når de ringer, hvis jeg kan give nogen unik ekspertise, søger jeg ikke ud af det. Som jeg er sikker på, at du ved, har vi ingen kontrol over, hvilke journalister der siger om vores arbejde. Vores publikum for vores papirer er andre læger og forskere, som skal fortolke dataene i lyset af deres egne erfaringer og læse litteraturen. Jeg advarer alle patienter, der skal hente deres oplysninger fra medierne, for ikke at fortolke det, de læser i pressen eller se på tv.
2) POTS er ikke forårsaget af "dovenskab." De fleste af de patienter, jeg ser, var meget velfungerende (som vores astronauter, hvem vi modellerede vores POTS træningsprogram) forud for noget der sker - for nogle er det en viral infektion; andre en skade eller anden sygdom nogle er graviditet eller komplikationer ved at levere en baby. Denne "sentinel begivenhed" forårsager en fælles ting at ske - det sætter folk i seng.
Det er vigtigt at understrege, at selv 20 timers hvilerid kan fremkalde tab af plasmavolumen, svækket barorefleksfunktion og ortostatisk lyshårhed hos mange mennesker. Efter kun 2 uger bedrest eller spaceflight kan næsten 2/3 af mennesker ikke stå i 10 minutter!
Det er også værd at bemærke, at tidligere undersøgelser fra vores hjemmeside viste, at det var de mest atletiske emner, der var mest svækkede med endnu kort varighed (3 uger) sengelad, med meget lange genoprettelsesperioder. Faktisk var de frivillige, der var mindst egnede før de gik i seng, genvundet forholdsvis hurtigt som reaktion på efterfølgende kontrolleret træning, generelt inden for 2 uger. På den anden side havde de mest atletiske frivillige, efter 3 ugers sengestil og 2 måneders intensiv træning, stadig ikke genoprettet til deres baseline fitness. Trængende studerede vi de samme emner 30 år efter den oprindelige undersøgelse og fandt det utroligt ikke en eneste person i værre form 30 år senere, end de var efter 3 uger bedrest i deres 20'ere.
Med andre ord var 3 uger bedrest værre for kroppens evne til fysisk arbejde end 30 års aldring. (se McGuire et al., Circulation 2001).
Uanset hvad der forårsagede den indledende begivenhed, men da sygdommen (eller hvad der skete) har kørt sin kurs, har patienterne en grundig handicap (en patient i vores undersøgelse havde ikke kunnet sidde oprejst i mere end 2 år ), der ser ud til at blive bedre med vores dedikerede, fokuserede, gradvise træningsprogram, der begynder i semi-liggende stilling. Sidstnævnte nuance er måske den vigtigste nye rynke, vi har bragt til bordet, når vi tager vare på POTS-patienter.
De fleste POTS kan ikke tolerere opretstående kropsholdning, så det begynder at sidde ned eller endda ligge baglæns, hvilket er afgørende for deres succes. Og det er svært! Mange patienter kæmper for at gennemføre de første uger af træningsprogrammet, som forresten begynder med kun 30 minutter om dagen, 3 dage om ugen. Men hvis de presser igennem det oprindelige ubehag, finder de sig selv gradvist bedre og stærkere.
Dette fremhæver et kritisk punkt - Vi har aldrig følt, at en enkelt POTS patient var doven eller uansvarlig - hvis det var nemt at behandle potter med motion, ville alle gøre det !! Men når vi anvender et meget specifikt træningsprogram med fokus på at gøre hjertet større, føler langt de fleste patienter sig bedre og mange er "helbredt", hvilket kun betyder, at de ikke længere opfylder kriterierne for POTS. Jeg bør understrege, at at opretholdelse af fitness er et livslangt mål for vores POTS-patienter, og vi opfordrer dem til at overveje motion som en del af deres personlige hygiejne. For de patienter, der har hørt mig tale, enten privat til dem som patienter eller offentligt i foredrag, ved de, at jeg stærkt understreger, at "kardiovaskulær dekonditionering" er en reel og velbeskrevet proces, der slet ikke har noget at gøre med dovenskab.
Lad mig understrege dette punkt: CARDIOVASKULAR DECONDITIONING ER IKKE SAMME, SOM "JUSTERES UDEN FORFATTET" !!!!! Enhver, der tolker vores data på den måde, fortolker vores resultater og vores terapi. Jeg har stor sympati for vores patienter, hvoraf mange er ekstraordinært forstyrret, og jeg har været frustreret for meget af min karriere og forsøgt at finde behandlinger, der arbejder konsekvent.
3) Vedrørende "Grinch Syndrome." Lad mig endelig afslutte med nogle få ord om Grinch. Langt de fleste af vores patienter, der hører ordet "The Grinch Syndrome", griner og trøster i den ånd, hvori den bliver præsenteret. På den anden side forstår jeg, at nogle patienter, der ikke kender mig, og er bekymret for at blive mærket af et navn, der er forbundet med at være middelalderlige, protesterer mod brugen af begrebet Grinch Syndrome, og jeg respekterer disse bekymringer. Helt ærligt, hvis jeg skulle gøre det igen, ville jeg nok have været mere tilbageholdende med at bruge udtrykket, og jeg vil gerne have alle POTS-patienter at vide, at vi ikke mener dem ingen dårlig vilje. Der er ingen "berømmelse og lykke" forbundet med dette navn, og jeg får ingen personlig fordel ved at bruge dette udtryk. Jeg har imidlertid set, hvordan det er meget effektivt at være opmærksom på det, vi har observeret som den primære patofysiologi, der er forbundet med ekstrem uarbejdsdygtighed hos disse patienter. Som jeg ofte fortæller mine patienter, sætter udtrykket "POTS" simpelthen på, at patientens hjerte slår hurtigt, når de står op. "Grinch Syndrome" fokuserer opmærksomheden opstrøms, på hvorfor den stående hjertefrekvens er så høj - nemlig at hjertet er "to størrelser for små."
Baseret på enkle befolkningsstatistikker vil 2,5% af alle kvinder i verden have et hjerte der er mere end to standardafvigelser under gennemsnittet - definitionen af "normal" i medicin. Vi tror, at det er disse kvinder, der har størst risiko for at få POTS symptomer, der kan fremkaldes utroligt hurtigt med en kort periode med bedrest.
I sidste ende vil jeg dog gerne understrege, at humor er et kraftfuldt helbredelsesredskab, ikke kun for patienter med POTS, men næsten enhver sygdom. Vi behandler alle vores patienter med den dybeste respekt og er meget opmærksomme på, hvor forringede de er, som vi tager meget alvorligt. Mark Twain sagde engang, at "humor er menneskehedens største velsignelse"; Vi mener, at det er en væsentlig del af helingsprocessen, og håber, at alle vores patienter smiler, når de tænker på The Grinch, og derefter går ud for at træne!
- Dr. Benjamin D. Levine "
Et ord fra
Dr. Levine er en dedikeret og omhyggelig forsker, og hans arbejde med POTS har avanceret vores viden om denne tilstand betydeligt, og som følge heraf bliver tusindvis af mennesker med denne tilstand hjulpet.
Det er uheldigt, at mange enkeltpersoner - ikke kun medierne, men også inden for det medicinske erhverv - har ført til fejlfortolkning af hans undersøgelse som tegn på, at POTS på en eller anden måde er en selvinduseret sygdom. Dr. Levines udarbejdelse på dette punkt tyder tydeligt på, at det aldrig var hans hensigt at foreslå, at POTS er selvinduseret. Hans resultater tyder snarere på, at en relativt kort periode med håndhævet sengestil, måske især hos nogle højt aktive mennesker (normalt kvinder), kan være nok til at bringe denne betingelse.
Under alle omstændigheder har folk med POTS, der har brug for at overbevise deres læger og familie om, at deres tilstand ikke er noget, de har bragt på sig selv, nu en erklæring fra hestens mund, der viser, at POTS er noget, der bare sker for mennesker.
> Kilder:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Konsensuserklæring om definitionen af ortostatisk hypotension, neurologisk medieret synkope og postural takykardi syndrom. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Kardiale Origins af postural ortostatisk takykardi syndrom. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W, et al. En prospektiv, 1-årig opfølgningsundersøgelse af postural takykardi syndrom. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.