En J-Pouch kan give en mulighed for en forbedret livskvalitet
Jeg bliver ofte spurgt om min j-pouch-operation , som jeg havde i 1999 i en alder af 26. Før min første operation var jeg nervøs, og jeg talte til andre patienter, der havde haft j-pouch-operation. Nogle mennesker kan have valg af, om operationen skal eller ej. I mit tilfælde var det en medicinsk nødvendighed. J-pouch kirurgi er undertiden gjort i 1 trin eller 3 trin, men oftest i 2 trin, hvilket er den operation, jeg havde. Min operation blev gennemført på mit lokale hospital med en lokal kolorektal kirurg , som kun havde gjort 5 poser før min. Nedenfor er en ret personlig oversigt over min erfaring med j-pouch kirurgi, selv om jeg har tilføjet nogle elementer og oplysninger for at være en bredere ressource til dem, der overvejer eller står over for operation for at behandle deres ulcerative colitis.
Dage, der ikke længere drejer rundt om badeværelser
Jeg vågner om morgenen til følelsen af pres og fylde i min j-pose. De fleste morgen begynder denne vej, men jeg bliver vant til det. Der er noget ubehag, men det er ikke det samme som det haster, jeg følte med ulcerøs colitis. Jeg kunne ignorere følelsen for en smule, hvis jeg valgte, selvom det ville blive mere og mere ubehageligt, indtil jeg gik på toilettet.
Dage med ulcerøs colitis begyndte at blive kun en hukommelse på dette tidspunkt, da jeg slæber mig i min nye rytme. Den første operation (af to) var en vanskelig: Jeg var under anæstesi i flere timer og vågnede med en midlertidig ileostomi . Gendannelsen var lang, jeg var ude af arbejde i 6 uger, men det var uhåndterligt og jeg forbedrede hver dag.
Jeg har et stort ar, der går hele vejen fra min bukkeknude ned til min skamben, som ikke helbredte så rent som jeg ville have ønsket, hovedsagelig på grund af prednisonen, jeg tog før min operation.
Jeg kunne ikke aftage prednisonen før j-posens første skridt, som min kirurg havde håbet: hver gang vi forsøgte at gå ned for lavt, ville blødningen fra min ulcerøs colitis begynde igen. Som et resultat var jeg endelig i stand til kun at tappe ned efter min operation. Jeg er ikke glad for aret, fordi jeg er ung, men jeg tror, at enden af mine bikini dage er en lille pris at betale.
'Ostomy' er ikke et beskidt ord
Ileostomi var slet ikke det, jeg havde forventet. Efter år med ulcerativ colitis og spekulerer på, hvornår diarré ville slå ud, og når jeg ville have et badeværelse i en fart, var ileostomi ligesom at have min frihed igen. Jeg gik simpelthen og tømte min stomipose, da den blev fuld. Jeg ændrede slet ikke min garderobe - jeg havde alle de samme tøj jeg gjorde før min ileostomi. Jeg begyndte at udvide min kost , selvom jeg var omhyggelig med at følge min kirurgs instruktioner og undgå grovfoder som nødder eller popcorn. Jeg begyndte endda at lægge vægt på, for første gang i mit voksne liv. Jeg har aldrig haft et blowout i de 3 måneder, jeg havde min ileostomi. Jeg tror ikke, jeg havde nogen stor færdighed ved at vedhæfte mit stomiapparat, men alligevel har jeg aldrig haft problemer eller pinlige hændelser.
Ændring af min ileostomiapparat ca. to gange om ugen blev en del af min rutine. Min stomi blev bare en anden del af min krop. Det syntes mærkeligt, hvis jeg tænkte over det for meget. Stoma er trods alt en del af tarmene, og det var på ydersiden af min krop! Men det var den operation, der tillod mig at leve, forhåbentlig i meget lang tid. Uden det kan dysplasien og de hundredvis af polypper, der findes i mit tyktarm, have resulteret i tyktarmskræft og et dårligere resultat for mig.
Min enterostomale terapi (ET) sygeplejerske var fantastisk. Jeg mødte hende før min første operation, og hun hjalp med at bestemme placeringen af min stomi. I en nødsituation kan stomien placeres, hvor kirurgen mener, at det ville være bedst, men jeg var heldig nok til at have lidt tid til at forberede. Min ET sygeplejerske spurgte mig om min livsstil og de slags tøj, jeg havde på, og vi besluttede sammen, hvor jeg skulle placere min stomi. Anatomi spiller også en rolle i stomiplacering - jeg fik at vide, at nogle menneskers legemer og muskler var forskellige, og at en stomi ikke lejlighedsvis kunne placeres på det sted, som patienten foretrak.
I mit tilfælde virkede det godt, og min ET sygeplejerske brugte en Sharpie til at markere det bedste sted på min mave for min stomi.
Går "normalt" igen
Da jeg var klar til anden fase af min j-pouch-operation (nedtagning eller reversering af ileostomi), havde jeg alvorlige bekymringer for at komme i kirurgi igen. Jeg følte mig fantastisk! Ileostomi var ikke så stor! Ville jeg virkelig gå igennem en anden operation og genopretning? Men i virkeligheden var den anden operation ikke overalt nær så intens som den første, og genopretningstiden var meget kortere. Jeg var ude af arbejde i kun 2 uger, og jeg havde meget mindre behov for smertestillende medicin. Det mærkeligste var at vænne sig til den nye j-pose. Ja, jeg skulle "tømme" det flere gange om dagen, men det generede mig slet ikke. Jeg ved, at mange mennesker er bekymrede over at skulle gå på toilettet flere gange efter deres operationer end før deres operationer, men i mit tilfælde var det ikke et problem. Min ulcerative colitis blev klassificeret som alvorlig, og selv under genoprettelsen fra min første operation følte jeg mig bedre, end jeg gjorde, da min kolitis var værst.
Først var mine tarmbevægelser gennem min j-pose flydende og sandheden blev fortalt, smertefuld . De brændte. Men jeg lærte hurtigt, hvilke fødevarer der skulle undgås: krydret mad, stegte fødevarer, for meget fedt, for meget koffein. Jeg havde også mange andre tricks til at holde smerten og brænde til et minimum: Brug en barriere creme på bunden ved hjælp af vådservietter i stedet for toiletpapir og spise mad, der kan fortykke min fæces som jordnøddesmør eller kartofler. Min kirurg gav mig nogle retningslinjer om disse ting, men noget af det jeg lærte gennem forsøg og fejl, fordi alle er forskellige, når det kommer til kost. Det tog tid for min perianale hud at hærge op og den brændende at stoppe. Når jeg fik min kost under kontrol, begyndte min fæces at stramme op, og jeg var i badeværelset mindre og mindre. Faktisk, når jeg ser min kirurg spørger han, hvor mange afføring jeg har en dag, og jeg holder ærligt ikke længere.
Tarmbevægelser for mig har tendens til at være støjende, men jeg er ved at blive forlegen over dem. Den operation jeg havde reddet mit liv, selv om det ændrede min anatomi for evigt. Hvis jeg er meget forsigtig med min kost kan jeg få næsten formede afføring, men jeg er ofte ikke forsigtig med min kost. Jeg havde ulcerativ colitis i 10 år, og lever undertiden kun på gelatin og bouillon (og under en mindeværdig to ugers stretch på hospitalet, absolut ingenting, ikke engang vand) og nu hvor jeg kan spise mad, rigtig mad, igen, jeg ønsker ikke at underkaste mig selv en kedelig og kedelig kost. Jeg har grænser - jeg vil aldrig spise en salat med nødder, der skal efterfølges af en popcorn chaser - men jeg kan nyde mange fødevarer i dag, at jeg aldrig ville have overvejet at spise i mine ulcerative colitis dage.
Men er det en "kur"?
Folk taler ofte om j-pouch-kirurgi som værende en "kur" for ulcerativ colitis. Jeg føler ikke som om dette er en nøjagtig beskrivelse. Hvordan kunne fjernelsen af et større organ betragtes som en "kur"? For mig ville en helbredelse være helbredelse af tarmen og ophør af symptomer. Fremtiden for min j-pouch er stadig ukendt for mig. Jeg kunne være en af dem, der udvikler pouchitis : en tilstand, der ikke forstås godt, hvilket forårsager symptomer som feber og diarré. Pouchitis behandles ofte med probiotika og antibiotika, men det har også tendens til at genopstå. Min kirurg er også usikker på, om jeg stadig er fri for potentielle komplikationer såsom blokeringer eller endog de ekstra-intestinale tilstande, der kan gå hånd i hånd med inflammatorisk tarmsygdom (IBD) som arthritis .
epilog
Jeg ved, at min vej fra ulcerativ colitis til j-pose har været en ekstraordinært let en. Dette tillægger jeg min kirurgiske teams evner, men også min vilje til at følge min kirurgs instruktioner til brevet. Jeg har mødt mange andre, der også er tilfredse med deres poser, men jeg har også mødt nogle, der har mistet deres poser til tilbagevendende pouchitis, eller fordi det, der blev diagnosticeret som ulcerøs colitis, i sidste ende var bestemt til at være faktisk Crohns sygdom. Jeg har stadig kendt andre, der oplevede postoperative komplikationer som infektioner. Nogle kvinder med j-poser finder deres fertilitet påvirket. Det er næsten umuligt at vide, hvordan kirurgi vil påvirke en bestemt person, men i mit tilfælde har alt vist sig til det bedre.