Hvordan være din egen advokat som kræftpatienter

Hvordan kan du være din egen advokat, når du har kræft? Hvis du har været online eller læst noget for nylig om kræft, har du sikkert hørt lingo. Fraser som "selvfortalende", " være en bemyndiget patient " og "delt beslutningstagning" henvender sig til et skift i paradigmet mellem patient og læge forhold.

Men hvordan begynder du? De af os, der blev født før Y-generationen, voksede op med en anden filosofi om patienternes og sundhedsudbydernes rolle i kræftpleje. Der var et uudtalt paternalistisk forhold, hvor patienterne havde symptomer, lægen lavede en diagnose og anbefalede behandling, så blev patienten behandlet.

Medicin er ved at ændre sig. Udtrykket "deltagende medicin" refererer til et forhold, hvor patienter i stedet for dette forældede mønster aktivt arbejder sammen med deres læger for at vælge det bedste kursus i kræftbehandling.

Du kan måske undre: "Hvordan kan jeg træffe disse beslutninger uden at gå i skole? Hvordan begynder jeg at forkynde for mig selv? Læs videre for at forstå, hvorfor disse spørgsmål er vigtige og for at finde tips til at komme i gang.

1 -

Hvad betyder det at advokere dig selv med kræft?

At advokere for dig selv som kræftpatient betyder simpelthen at tage en aktiv rolle i din diagnose og behandlingsplan. Det betyder, at du forstår din diagnose, har overvejet risici og fordele ved behandlingsmulighederne, og vælger en behandling der passer bedst til dig som individ.

Selvfølgelig, at deltage i denne beslutningstagning er det vigtigt at forstå mere end patientens fortid. Senere deler vi ideer om, hvordan man gør det.

Hvis du tænker på fortaler, kan du tænke på folk, der protesterer og kæmper for deres rettigheder. Dette kunne ikke være længere fra sandheden, når det kommer til kræft selvforsvar. At være din egen advokat betyder ikke at have et kontroversielt forhold til din læge. I modsætning hertil betyder det at arbejde sammen med din læge som et team for at komme med den bedste behandlingsplan for dig; en behandlingsplan, som er mere tilfredsstillende for din læge, så godt som den bedre passer til dine specifikke behov for den bedste pleje muligt.

2 -

Betydningen af ​​selvforespørgsel

Begrebet "self-advocacy" er ikke bare en forbigående fad, men kan bogstaveligt talt gøre forskellen mellem liv og død. Undersøgelser fortæller os, at patienter (og kære af kræftpatienter), som lærer mere om deres sygdom og er mere aktivt involveret i deres lægehjælp, har en bedre livskvalitet. Nogle studier tyder endda på, at de måske også har bedre resultater.

Med fremskridt inden for kræftbehandling er der flere og flere muligheder til rådighed for mennesker, der lever med kræft. Nogle gange er der flere valgmuligheder med hensyn til behandling, og kun du kan kende den mulighed der passer bedst til dig. Det lever du med kræft, og kun du ved, hvor aggressiv du ønsker at være med behandling, og hvilke bivirkninger du er villig til at tolerere. Din onkolog, dine venner, og selv din ægtefælle og børn kan beslutte en anden plan, hvis de står over for kræft. Ære selv betyder, at du ikke kun træffer den beslutning, der passer til dig alene, men at du kan klare meninger fra andre, der kan variere i præferencer.

Samtidig med at forskningen vokser eksponentielt, har patienterne nu næsten ubegrænset adgang til disse oplysninger, som de skal uddanne sig selv. Databaser som PubMed giver abstrakter til utallige medicinske tidsskrifter, og hjemmesider for medicinske tilstande er vrimlede. En af mine venner talte for nylig til en indkommende klasse af medicinske elever, der udtalte: "På grund af adgangen til medicinsk information online, kombineret med motivation, vil mange patienter vide mere om deres sygdomme end du gør!"

Self-advocacy hjælper ikke kun dig med at vælge dine muligheder og opdage nye behandlinger, men det reducerer angst og frygt forbundet med kræft. Det lader dig føle sig bemyndiget og i førersædet.

3 -

Lær om din kræft

Det første skridt i at være din egen advokat er at lære så meget du kan om din kræft. Der er mange måder at gøre dette på.

• Stil spørgsmål - mange spørgsmål.
• Overvej at få en anden mening, ideelt set hos et kræftcenter, der behandler et stort antal mennesker med kræft svarende til din.
• Gennemgå oplysninger fra din onkolog og andre kræftplejemedarbejdere.
• Forskning din kræft online eller i biblioteket.
• Overvej at deltage i et online kræft samfund, kræft organisation eller kræft support gruppe .

4 -

Stil spørgsmål

At stille spørgsmål er yderst vigtigt, når du taler med din onkolog. Mens disse læger er vant til at forklare kræftens ins og outs til patienter, går alle ind i en diagnose af kræft med forskellige oplevelser. Vær ikke bange for at gentage spørgsmål, før du er overbevist om, at du forstår svarene.

At bringe en ven med dig til aftaler kan være meget nyttigt, da du senere forsøger at huske hvad din læge sagde. Nogle mennesker finder det nyttigt at tage noter eller have en ven tage noter mens de taler med deres læge. Du kan også ønske at medbringe for at medbringe oplysninger, du har fået af venner eller fundet online.

Vær ikke bange for at du tager for meget af din læge tid. Onkologer anerkender vigtigheden af ​​at løse spørgsmål. Det kan også spare tid senere - og hovedpine i telefonopkald - for at sikre, at du forlade eksamenlokalet med dine besvarede spørgsmål.

Hold et notesblok rundt mellem besøg, og hvis spørgsmålene ikke er haste, skriv dem selv for at spørge ved dit næste besøg.

5 -

Anden udtalelse

Du har sikkert hørt det gamle ordsprog "2 hoveder er bedre end 1." I medicin, der også ringer sande, og det er generelt accepteret, at mange mennesker med kræft vil bede om en anden mening .

Det er vigtigt at bemærke, at en læge ikke kan vide alt om hver type og subtype af hver kræft. Kombineret med dette er fremskridt i behandlingerne af nogle cancers skyrocketing, for eksempel blev flere nye lægemidler til behandling af lungekræft godkendt i perioden 2011-2015 end i de 40 år forud for 2011. Udover godkendte behandlinger kan nogle onkologer være mere bekendt med de igangværende kliniske undersøgelser for dine kræftforsøg , der kan være specifikke for din kræfts særlige molekylære profil.

Det har vist sig, at kirurgiske resultater for kræft kan variere afhængigt af det medicinske center. For eksempel var højt behandlingsvolumen (med andre ord et stort antal operationer udført) stærkt forbundet med overlevelse hos mennesker med lungekræft. Tjek disse tips om valg af kræftbehandlingscenter .

En anden faktor undertiden overset er din læge personlighed. Når det kommer til kræft, kan du arbejde sammen med din læge i længere tid. Det lønner sig at finde en læge, der mødes med din personlighed og efterlader dig at føle dig komfortabel og sikker på din pleje.

Det, som nogle mennesker ikke klarer at indse, er, at selvom din anden (eller tredje eller fjerde) rådgivende læge anbefaler den samme behandlingsplan som den første, vil du være sikker på, at du ikke har efterladt nogen blade afdækket, mens du bevæger dig fremad med din omsorg. Fred i sindet kan være uvurderlig.

6 -

Finde god medicinsk information online

Mens der er en overflod af medicinsk information, der findes online, er der for tiden ingen regler om, hvem der kan offentliggøre disse oplysninger. Derfor kan det være svært at vide, om de oplysninger, der kommer op på en google-søgning, er skrevet af en bestyrelse af læger eller din naboens 13-årige søn.

Hvad skal du kigge efter i at finde gode medicinske oplysninger på internettet ?

• Tjek URL'en. Hvis det ender med .gov, .org eller .edu, kan det være mere pålideligt end et websted, der slutter med .com. Der er nogle gode .com-websteder, men kontroller andre kriterier for at bedømme oplysningerne.
• Hvem er forfatteren? Er den ansvarlige for artiklen en læge?
• Er artiklen gennemgået af en læge, anden læge eller lægeundersøgelsesråd?
• Er kilderne til de angivne oplysninger? Hvis ja, skal du gøre disse referencekvalitetsoplysninger, såsom undersøgelser offentliggjort i peer-reviewed medical journals?
• Kan du klart skelne mellem de oplysninger, der diskuteres fra reklamerne?
• Er der links til yderligere oplysninger, hvis du ønsker at undersøge emnet i større dybde?

7 -

Forbindelse med kræftfællesskabet

Som nævnt tidligere kan forbindelsen med en kræftunderstøttelsesgruppe, online cancer-samfund eller kræftorganisation være uvurderlig i at uddanne dig selv om kræft.

En advarsel er, at det er vigtigt at huske på, at oplysninger i chatrum og fra enkelte patienter måske ikke vedrører dig eller måske endda være ret forkerte. Men disse samfund kan være et glimrende udgangspunkt, især hvis du ikke er sikker på, hvilke spørgsmål du endda burde spørge. For eksempel, hvorfor skal du spørge din læge om molekylær profilering, hvis du har lungekræft ?

Før du sender personlige oplysninger, skal du tjekke disse tip om socialmediesikkerhed for kræftpatienter .

8 -

Hvordan man laver gode medicinske beslutninger

Når du har stillet spørgsmål og samlet medicinsk information, hvordan kan du træffe en god medicinsk beslutning om din pleje? I modsætning til tidligere, da der var få muligheder for kræftbehandling, er der nu ofte et væld af muligheder - både godkendte og tilgængelige i kliniske forsøg - som du kan vælge imellem.

Ligesom så mange beslutninger, vi laver i vores liv, kan nedbrydning af processen gøre det lettere, især når du klare de følelser, der ledsager en kræftdiagnose .

1. Tag dig god tid. Afgørelser om kræftbehandling er normalt ikke uopsættelige, det vil sige at du ofte kan tage et par dage eller et par uger for at læne sig tilbage og analysere dine valg.
2. Tal med andre. Pass dine valg af dine kære; diskutere dem med dit sundhedsplejehold og overveje at tale med andre via en kræftunderstøttende gruppe eller online kræftfællesskab. Husk at denne indgang kan være uvurderlig, men den endelige beslutning er i sidste ende op til dig. Du må ikke være presset til at træffe en beslutning, som ikke passer dig personligt.
3. Væg fordele og ulemper ved dine valg . Ud over at forstå effektiviteten af ​​behandlingerne, vil du overveje andre faktorer som bivirkninger, risici, omkostninger udover hvad din forsikring dækker, og logistiske faktorer som behovet for at rejse til behandling, børnepasning og time off arbejde.

Fælles beslutningstagning betyder mere end blot at lytte til din læge eller give informeret samtykke. Denne proces ud over at vurdere fordele og risici ved behandlingsmuligheder tager højde for dine personlige værdier, mål og prioriteter som grundlag for de valg, du laver.

9 -

Når du kæmper for at være din egen advokat

Hvad hvis du ikke er meget selvsikker og ikke kan lide konfrontation? Hvad hvis du har tendens til at være genert og ikke særligt gerne stille spørgsmål? Jeg har hørt folk sige, at de vil være en "god patient" eller frygte, at hvis de spørger for mange spørgsmål eller kommer for stærke, vil deres læge ikke lide dem.

Andre er bange for, at de vil synes at være hypokondriere, hvis de klager over for mange symptomer. For eksempel kan de tøve med at få smerter ud af frygt for, at hvis de senere har symptomer, der er endnu værre, vil de blive afvist.

Hvis du føler dig tilbageholdende med at forpligte dig selv, skal du overveje, hvordan du vil fortaler for en ven i en lignende situation. Hvad vil du spørge? Hvad ville du sige? Hvis du vil tale for en ven, skal du tale for dig selv.

Hvis du stadig finder det svært, er en mulighed at have en ven eller en elsket en advokat sammen med dig. Jeg har gjort det personligt for venner med kræft. Det kan være lettere for dig at få en anden til at stille vanskelige spørgsmål eller at frembringe måder, hvor du ikke er helt tilfreds med din pleje. I denne indstilling kan din ven "spille den dårlige fyr", mens du spiller rollen som "god patient".

10 -

At være din egen advokat med medicinsk forsikring

Det er ikke kun dit helbred, du kan have brug for at fortaler for, men også din lommebog. Med de mange forskellige forsikringsplaner, hvoraf de fleste har forskellige grænser og behandlingsniveauer, kan dine valg til en behandlingsplan gå ud over dine personlige præferencer. Måske har du hørt om en tilgang til behandling af din form for kræft, som kun tilbydes i et kræftcenter, som ikke falder ind under foretrukne udbydere (første niveau) i din forsikringsplan.

Læs gennem din sygesikring meget omhyggeligt. Fælles fejl, som f.eks. Ikke at forhandle om omkostningerne ved ud af netværkspleje, kan være meget dyre, men er let forhindret med lidt fortanke. Tal med dit forsikringsselskab om eventuelle områder, der giver dig følelse af usikkerhed, og bede om, at din sag tages op til revision, hvis du mener, at du falder under en undtagelse fra en af ​​reglerne.

Hvis du ikke forstår din regning eller ser gebyrer, du ikke forventer, accepterer du ikke bare det. Foretag et telefonopkald. Nogle gange kan dumme mix-ups forårsage en forsikringsanmodning, benægtelse , endda noget så enkelt som at have fødselsdatoen indtastet forkert på klinisk form. Tjek disse tips om, hvordan du kæmper for et forsikringskrav benægtelse .

Nogle mennesker kan ønske at overveje at ansætte en medicinsk fakturering advokat, når overvældet med hele forsikringsprocessen. Du må muligvis ikke forstå dine regninger, blive oversvømmet med dem, som din forsikring nægter at betale eller være så syg at tanken om at sortere gennem disse papirer er bare for dræning. Du kan tøve med at tage denne tilgang, da dette er en betalt tjeneste - det er ikke gratis - men afhængigt af din situation kan det være penny wise dollar tåbeligt at gå alene. Medicinske regninger er faktisk den vigtigste årsag til personlig konkurs i USA.

11 -

Næste skridt i advokatfirmaet

At lære at være din egen advokat med kræft er som at klatre i et bjerg. Nogle mennesker, der har fundet vej til topmødet, ønsker at dele, hvad de har lært med andre, der begynder deres rejse; et behov for at give tilbage på en eller anden måde.

Kræft er helt sikkert udmattende, og ikke alle vil føle sig sådan. Men støtte og råd fra dem, der "har været der" er en enorm trøst for andre.

Du behøver ikke at køre maraton, eller tale internationalt for at gøre en forskel; du behøver ikke engang at forlade dit hjem. Brugen af ​​sociale medier blandt mennesker med kræft øges hver dag; med mange samfund, herunder en kombination af patienter, familie omsorgspersoner, advokater, forskere og sundhedspersonale. Faktisk er en af ​​de største nylige fremskridt inden for kræftforvaltning blevet "patientdrevet forskning" -forskning og kliniske undersøgelser, som gennemføres som et direkte svar på forslag fra mennesker, der lever med sygdommen.

Mange af kræftorganisationerne, for eksempel Lungevity og Lung Cancer Alliance for lungekræft eller Inspire, har vidunderlige samfund af mennesker på alle steder i deres kræftrejse. Nogle af disse organisationer tilbyder også matchende tjenester (for eksempel LUNGevity Lifeline), hvor en nyligt diagnosticeret kan forbindes med en person, der har levet med sygdommen i et stykke tid.

I sidste ende, uanset hvor du er i din kræftrejse, er det godt at holde sig informeret. Forskning udføres ikke kun for behandlinger, men også for mulige måder at reducere risikoen for, at en kræft vil komme tilbage.

_Kilder:

_{American Society of Clinical Oncology. Cancer.net tager ansvar for din pleje. Tilgænges 07/01/15.}

_{Hagan, T., og J. Donovan. Selvforsvar og kræft: en konceptanalyse. Journal of Advanced Nursing . 2013. 69 (10): 2348-59.}

_{Luchtenborg, M. et al. High Procedure Volume er stærkt forbundet med forbedret overlevelse efter lungekræftoperation. Journal of the National Cancer Institute . 2013. 31 (15): 3141-3146.}