Før du begynder at blogge om IBD

Er du klar til at sætte din historie ud? Her er hvad du bør gøre først

Mange skriver blogs eller websteder om deres kampe med deres helbred, og årsagerne til at gøre det er lige så varierede som bloggen selv. At starte en blog, et websted eller en YouTube-kanal er vildledende let, og kræver normalt ikke nogen penge eller særlig træning andet end at kunne skrive. Skrive ned følelser og tanker om inflammatorisk tarmsygdom (IBD) eller andre tilstande kan helbrede og er blevet en fælles tråd, der knytter patientsamfund sammen.

En blog om IBD bærer dog en vis grad af ansvar. IBD er en sygdom, som mange mennesker ikke ønsker at snakke om eller endda tænke på . Der er mange forskellige årsager til dette, herunder de mere pinlige symptomer på IBD og de mange årtier af misforståelser, der er opbygget af de mennesker, der har disse forhold. Men måden at få nøjagtige oplysninger ud i den offentlige bevidsthed er at fortsætte med at skrive om det og dele personlige erfaringer med IBD. Men at starte en blog om et medicinsk emne - selv når du har sygdommen - er en seriøs indsats, og bør gives en masse tanker. Her er nogle punkter at tænke på, før du starter din IBD-blog.

1 -

Hvorfor vil du blogge?
Før du begynder at skrive, skal du gøre nogle sjælsøgning for at afgøre, hvorfor du starter denne blog, og hvor du håber at tage den. Billede © Pamela Moore / E + / Getty Images

Blogging er det udtryk, vi er kommet til at bruge, men måske "journaling" kan være et bedre udtryk for nogle mennesker. Andre kan beslutte, at video er det bedste medium for dem, så "vlog" kan være den bedre måde at fortsætte. En blog kan deles vidt og bredt, kun for et par personer eller slet ingen. Hver blogger skal beslutte, hvorfor det er vigtigt at blogge. Hvad er punktet eller målet for projektet? Hvor vil det være et år fra nu eller 5 år fra nu? Er det mere til din fordel, eller er du interesseret i fortalere?

2 -

Giver du information eller personlig erfaring?
Et stykke af puslespil er din oplevelse med IBD. Når du sætter det sammen for at skabe et sammenhængende billede, er det din viden. Billede © Andy Roberts / Caiaimage / Getty Images

Selv i dag er der en betydelig mængde misinformation om IBD, der gengives og deles over internettet eller endda personligt. Der findes mere information om IBD generelt, men myter, stereotyper og misforståelser vedvarer . At dele ens personlige erfaring og følelser om at leve med IBD eller pleje en person med IBD er nyttig for andre, der beskæftiger sig med deres egen diagnose og kamp. Det er også vigtigt at dele information for at sætte posten direkte om forskellige aspekter af IBD, men det kræver mere uddannelse og en forpligtelse til at udarbejde korrekte oplysninger.

3 -

Kend din egen diagnose
Tag dig tid til at lære mere om, hvad der sker i din egen krop - du er den der kender det bedst. Billede © JGI / Tom Grill / Blend billeder / Getty Images

Synes dette en underlig ting at sige? Det er faktisk ikke. IBD er en kompleks lidelse, og nogle patienter har måske ikke alle relevante oplysninger om deres egen diagnose. For eksempel, hvilken type IBD blev diagnosticeret - Crohns sygdom, ulcerøs colitis eller ubestemt colitis. IBD er ikke altid let at diagnosticere, hvorfor det er nemt at få det forvirret, og også hvorfor nogle mennesker (estimatet er overalt fra 10% til 15%) diagnosticeres med ubestemt kolitis. Den bedste kilde til information om dette er din læge, og helst din gastroenterolog . Du skal være krystalklar på hvad der foregår i din egen krop for at skrive om det intelligent.

Kilde:

Guindi M, Riddell RH. "Ubestemt colitis." J Clin Pathol. 2004 dec; 57 (12): 1233-1244. doi: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.

4 -

Forstå dine behandlinger
Din medicinskab hjemme kan føle sig som et apotek med dig som apotek, men det er virkelig vigtigt, at du forstår, hvad du tager, og hvorfor. Billede © Peopleimages / E + / Getty Images

Personer med IBD har en række forskellige behandlinger til rådighed for dem, herunder forskellige lægemidler og operationer. Diet spiller en rolle under visse omstændigheder, og for nogle bliver det en del af IBD-ledelsen. Før du beskriver behandlinger, skal du forstå, hvad du modtager, og hvorfor du modtager dem.

Kirurgi kan være kompliceret, og mange af dem ligner ikke-professionelle. Endnu mere, kan kirurgiforløbet ændre sig på baggrund af, hvad en kirurg finder, når de starter proceduren. Igen er den bedste kilde til information til at besvare disse spørgsmål din gastroenterolog eller din kirurg. Du må muligvis grave dybt og lave din egen forskning på dine behandlinger også. Hvad der er vigtigt er at undgå at give indtryk af, at din individuelle oplevelse med en behandling er, hvad man ellers ville forvente at have.

5 -

Forstå IBD
Når du begynder at forbinde prikker og lave din egen forskning, skaber du nye forbindelser med din egen sygdom. Billede © Lisa-Blue / E + / Getty Images

Hvordan kan du forstå IBD, når selv de bedste medicinske sind i verden stadig stumpes på så mange oplysninger om IBD? Det er bare det - du skal være ærlig over for dig selv og dine læsere om, hvad du gør og hvad du ikke forstår. Du skal kunne gøre forskning for dig selv, læse forskningsrapporter eller anmeldelser og forstå, hvad de betyder. Når et emne stadig er kontroversielt eller der er misforståelser omkring det, er det vigtigt at påpege det.

At give lægehjælp eller fremme behandlinger, der ikke har nogen beviser til at understøtte deres brug, kan medføre problemer med din blog. IBD-samfundet er meget varmt og indbydende, men unøjagtige oplysninger får dig til at ringe ud.

Din oplevelse er unik

Enhver person med IBD har en anden historie at fortælle. Vores sygdomsforløb er så individuelt som vi er. Ejer din historie, og lad dig fortælle det: trods alt er det din. Men gør dig selv en stor tjeneste først og beslutsom, hvorfor du blogger og hvad du håber at opnå. Når du har besluttet, hvor du vil gå med din skrivning, tager du tid og energi til at lære mere om IBD. Din indsats vil udbetale udbytte for dig, og vil hjælpe dig på din rejse som patient.