At klare esophageal cancer og leve dit bedste liv kan være udfordrende på mange måder. Fysisk har problemer med at sluge og vægttab ofte brug for opmærksomhed. Følelsesmæssigt kan du opleve øjeblikke af vrede, vantro og frustration. Livet ændrer sig socialt for næsten alle, der står overfor kræft, da familiens roller ændres, og nogle venskaber bliver dybere, mens andre falder væk.
Livet stopper ikke, når folk får en diagnose af kræft, og praktiske forhold, der spænder fra økonomi til forsikringsproblemer, øger stressen.
Når det er sagt, er der en række værktøjer, der kan hjælpe med at klare og modtage den støtte, du har brug for, når du står over for denne sygdom.
Følelsesmæssig
Uanset om du har et tidligt stadium i spiserørkræft eller en avanceret metastatisk tumor, modtager diagnosen det samme. Det er et chok, der ændrer dit liv på hovedet. Mange siger, at de begynder at se på deres liv som "BC" og "AC", der henviser til "før kræft" og "efter kræft".
Det betyder ikke, at du ikke vil have glædelig tid og endda en følelse af taknemmelighed og taknemmelighed for livet, du ikke kunne forestille dig før. Den, der har lavet kommentaren "du skal opleve lavt i livet for fuldt ud at kunne sætte pris på højderne" kan have fået noget som du er nu.
Array følelserne
At have en eller to personer i dit liv med hvem du kan være ægte og ærlig kan være uvurderlig, mens du håndterer kræft.
Kræft er en rutsjebane af højder og lows og et komplet udvalg af følelser. Det meste af tiden er disse følelser ikke forekommende i et bestemt mønster, og du kan gå fra at føle sig glad og optimistisk til deprimeret og overvældet om en dag eller endda et øjeblik. Det er helt normalt at opleve vrede, frygt, frustration og vrede.
Efter alt har du lige fået en diagnose, som ingen fortjener, og det er ikke retfærdigt.
Det er vigtigt, og faktisk ærer dig selv, at tale om disse følelser med en anden person. Før du gør det, skal du dog tænke over, hvem du kender i dit liv, som ikke er fordømmende og bare kan lytte. Mange mennesker forsøger at "rette" ting, selvom de er ting, der ikke kan løses. Men bare fordi en ven ikke har løsningen, betyder det ikke, at du ikke vil ventilere dine følelser.
Husk at du ikke behøver at have en positiv holdning til kræft hele tiden. Selvom du måske hører denne kommentar ofte, har vi ingen undersøgelser, der fortæller os, at opretholdelsen forbedrer resultaterne positivt. Faktisk kan udtrykker negative følelser som din frygt, din vrede, din vrede og dine frustrationer reducere stress såvel som de inflammatoriske hormoner, som vores kroppe producerer, når de stresses.
Ressourcer til coping
Mange kræftcentre tilbyder nu rådgivning til mennesker med kræft og deres kære. Ikke alene kan dette hjælpe familier med at kommunikere og hjælpe dem, der lever med kræft, men nogle undersøgelser har vist, at det endda kan påvirke overlevelse (i hvert fald hos mennesker med brystkræft).
For dem der kæmper med at se en "terapeut", kan du ønske at se det som forebyggende eller som forsikring mod nogle af de stressorer, du uundgåeligt står over for på din rejse.
Sølvforbindelser
Vi ønsker bestemt ikke at diskreditere de meget reelle udfordringer og vil aldrig foreslå, at en person holder tilbage fra at udtrykke den meget reelle frygt og vrede, som kræft bringer. Men for dem der kæmper, kan det være med til at vide, at forskning fortæller os, at kræft forandrer mennesker på gode måder såvel som de indlysende måder, du har oplevet. Mange mennesker med kræft noterer sig en ny forståelse for livet, mere medfølelse for andre, mere intern styrke og en uddybning af gode relationer i deres liv.
Hvis du finder det svært at finde sølvforinger, har nogle overlevende fundet, at det er en taknemmelighed, der hjælper dig med at takke dig.
I tidsskriftet kan du skrive ned tre ting, som du er taknemmelig for hver dag. Nogle dage kan du kun skrive, "ingen af pærerne i vores hus er brændt ud i dag." Alligevel har mange mennesker fundet det nyttigt.
En anden teknik, der har hjulpet mange overlevende klare, er "reframing". Reframing oplever i det væsentlige den samme situation, men tolker den i et andet lys. For eksempel, i stedet for at sørge for dit tyndere hår fra kemoterapi, kan du måske nyde pause fra barbering.
Fysisk
Esophageal cancer er en af de mere fysisk udfordrende kræftformer, fordi den forstyrrer en daglig aktivitet, som de fleste af os tager for givet: at spise og sluge mad. Et tab af appetit, vægttab og træthed er næsten universelle såvel, og kan yderligere påvirke, hvordan du føler dig fysisk såvel som følelsesmæssigt.
Heldigvis placerer onkologer nu langt større vægt på livskvalitet under behandlingen, og der er meget, der kan gøres. Tøv aldrig med at nævne et symptom. Det er faktisk en mod til at dele dine bekymringer med din læge og bede om hjælp. Fælles fysiske bekymringer omfatter følgende.
Svelge Vanskeligheder
På det tidspunkt, hvor esophageal cancer er diagnosticeret, har mange mennesker allerede ændret deres kost og elimineret fødevarer som kød og rågrøntsager. Ofte er esophagus indsnævret til kun 10 procent af sin kaliber på diagnosetidspunktet. Men der er mange ting, der kan gøres.
Din onkolog kan få dig til at arbejde med en talepathologist for at lære at sluge uden at kvælke. Hun kan få dig til at se en onkologi-ernæringsekspert, som kan hjælpe dig med at matche fødevarer, som du bedst kan tolerere. Smerter kan behandles med medicin.
Der er en række forskellige procedurer, der kan gøres for at åbne spiserøret også, lige fra strålebehandling og laserbehandlinger til at placere en stent og mere. Hvis du har svært ved at få tilstrækkelig ernæring, kan hun anbefale et fodringsrør.
Vægttab og tab af appetit
Vægttab kan også være udfordrende, og mange mennesker har tabt mindst et par pund, når de er diagnosticeret. Vi lærer at kræftkakeksi , en konstellation af symptomer, der omfatter vægttab, tab af muskelmasse og tab af appetit , reducerer ikke kun livskvaliteten, men er en vigtig årsag til dødelighed.
Ud over at tale med en onkologi ernæringsekspert, kan din onkolog anbefale tilskud. Der er også nogle medicin, der kan bruges til at forbedre appetitten.
Træthed
Træthed er næsten universel og kan også påvirke følelsesmæssigt velvære. Du kan blive frustreret over, at du ikke kan deltage i aktiviteter, du tidligere gjorde. Dem omkring dig, der ikke forstår forskellen mellem kræft træthed og normal træthed, kan ikke forstå, og det kan yderligere føje til din frustration. Den træthed, der går med kræft, kan ikke let elimineres med en god søvnuge.
Et par tip, der har hjulpet nogle mennesker med at klare kræft træthed, omfatter:
- Lær at spørge om og modtage hjælp: At acceptere hjælp kan være svært, hvis du altid har været uafhængig. En måde at tænke over dette er imidlertid at tænke på dem, der tilbyder at hjælpe. Kære siger ofte en af de sværeste ting, de har konfronteret, når en elsket har kræft, er følelsen af hjælpeløshed. Ved at acceptere hjælp hjælper du ikke kun dig selv, men du hjælper din elskede med at håndtere den meget vanskelige følelse.
- Prioritere din dag: Planlæg aktiviteter, der kræver mest energi på det tidspunkt, hvor du føler dig bedst.
- Få en moderat mængde motion: Det kan lyde kontraintuitiv, men moderat motion kan hjælpe med både træthed og nedsat vægttab.
- Pacer dig selv: Giv dig selv tilladelse til at tage længere tid at gøre aktiviteter. Tager tid til korte hvileperioder i løbet af dagen, i stedet for at forsøge at udføre for meget ad gangen, er meget nyttigt.
Selvforsvar i kræftpleje
Når du bliver diagnosticeret, er det vigtigt at lære så meget som muligt om din kræft. Undersøgelsen af din kræft hjælper dig ikke kun med at få mere kontrol over din situation og bedre i stand til at træffe beslutninger, men i nogle tilfælde har endda gjort en forskel i resultatet.
Hvis du kæmper med at være din egen advokat, kan det være en rolle, en af dine kære kan udfylde. Igen føler kære ofte hjælpeløse og støtter dig ved at gå til aftaler, rejse spørgsmål med din læge, beskæftige sig med forsikringsproblemer, og flere kan ofte fylde et behov for din elskede, mens du hjælper dig med at klare sygdommen.
Social
Samtidig med at vi ved, hvordan isolering af kræftdiagnose kan være, lærer vi, at sociale forbindelser er nøglen til at maksimere livskvaliteten for mennesker, der lever med kræft. Hvordan påvirker en diagnose af spiserøret socialt socialt, og hvad kan du gøre?
Forholdsændringer
Forhold kan ændre sig dramatisk. Du kan finde ud af, at gamle venner, som du ville have forventet at være din største støtte, pludselig forsvinder. Det betyder ikke, at de er dårlige mennesker. Ikke alle kan klare den usikkerhed og frygt, der kommer med en diagnose af kræft.
På samme tid kan du finde ud af, at fjernere bekendte eller endda nye venner spiller en meget større rolle i dit liv. Hvis du har fundet nogle af ændringerne hjerteskærende, er du ikke alene.
Inden for familien kan din rolle også ændre sig. Afhængigt af din tidligere rolle kan dette være en af de sværere ting, du står over for. Hvis du oplever dig selv forstyrret, fordi du har skiftet ind i den "trængende" rolle, skal du huske, at der ofte er fordele, der ikke er tydelige med det samme. At lære at modtage kan være lige så meget af kærlighedens handling som at give, og nogle par har fundet ud af, at denne rolleforskydning med kræft uddybede deres forhold på en meget speciel måde.
Support Fællesskaber
Støttegrupper kan være uvurderlige, fordi de giver chancen for at snakke med andre, der står over for mange lignende udfordringer, og er også en måde at høre om den nyeste forskning i spiserørkræft. Hvorfor? Fordi folk, der lever med sygdommen, er meget motiverede til at lære.
Alligevel har alle ikke grupper, og der kan ikke være en spiserørstøttegruppe i dit samfund. Selvom der er en generel kræftunderstøttende gruppe, kan du ikke identificere med andre med forskellige kræftformer. Den træthed, der går med behandling, kan også begrænse din evne til at rejse til et møde.
Heldigvis tilbyder internettet nu folk en måde at forbinde med andre med samme kræft over hele verden. Du behøver ikke at forlade komforten i dit hjem. Der er online support communities (såsom Inspire og mere) og flere Facebook-grupper designet specielt til dem der håndterer esophageal cancer. Hvis du er privatperson, kan disse grupper give dig en anonym måde, hvis du ønsker det, at deltage i et fællesskab.
Coping With Stigma
Esophageal cancer, som lungekræft, har båret stigmatiseringen af at være en "ryger sygdom", selvom den mest almindelige form for esophageal cancer i dag ikke er relateret til rygning overhovedet. Men selv med pladeceller kræft burde ingen være nødt til at håndtere spørgsmålet "Røg du?" og alle med kræft fortjener den samme støtte og pleje.
Hvis du kæmper med nogle af de ufølsomme kommentarer, folk gør , kan det være med til at indse, at det underliggende spørgsmål er mange mennesker, der håber du siger ja, tænker det, der vil gøre dem mindre i fare. Men enhver, der har en spiserør, kan få esophageal cancer, uanset om de har røget eller ej.
Praktisk
Det lader til, at alle er overvældende optaget i disse dage, og det er uden kræft. At kaste kræft oven på din huskeliste kan føles som det sidste halm på den berømte kamelens ryg. Hvad er nogle af disse bekymringer?
Beskæftigelse
De, der arbejder på diagnosetidspunktet, må ikke kun overveje deres kræft, men hvad de skal gøre ved deres job. Behandlingerne for spiserørkræft, især hvis du har kirurgi, gør ofte behandling af din kræft til et fuldtidsjob.
Før du taler til din chef eller kollegaer, kan det være nyttigt at tage et godt kig på, hvad dine muligheder er. Americans with Disabilities Act kræver, at arbejdsgiverne giver "rimelige boliger" for dem, der håndterer kræft. Dette kan omfatte fjernarbejde, fleksibilitet med arbejdstid og meget mere. Den ikke-for-profit organisation Cancers og Careers tilbyder fremragende information og assistance, når du navigerer hvad du skal gøre så langt som arbejde.
Endnu, selv med overnatningssteder, finder mange mennesker det umuligt at arbejde. Selvom du ikke har brug for det endnu, er det nyttigt at tjekke handicapprogrammet, du har på arbejde eller et individuelt handicapprogram, du måtte have. Ansøgning om social sikring er også en mulighed, men det kan tage tid. Onkologi socialarbejdere anbefaler ofte at gøre dette, så snart du tror, det kan være en nødvendighed.
Finansielle bekymringer
Finansielle bekymringer er vigtige for mange mod kræft. At leve med bivirkningerne af selve kræften og behandlingerne for kræft gør arbejdet umuligt, samtidig med at regningerne opbygges.
At købe en billig notesbog på tidspunktet for diagnosen og holde alle dine kvitteringer i en mappe kan være nyttigt for at holde styr på dine medicinske udgifter. Dette kan hjælpe, når du begynder at håndtere regninger, der opstår og er afgørende, hvis du planlægger at inkludere medicinske fradrag på dine skatter. Skattefradrag for personer med kræft kan omfatte alt fra din læge regninger til den kilometertal du rejser til behandling.
Hvis du kæmper med omkostningerne ved behandling, kan en socialarbejder på dit kræftcenter have nogle forslag. Der er også nogle muligheder for økonomisk assistance til personer med kræft, der kan hjælpe med omkostninger, der spænder fra rejseudgifter til kostprisen på receptpligtige lægemidler.
En anden mulighed er at rejse nogle af pengene selv. Fra Go Fund Me konti til at planlægge en fundraiser , er der en række out-of-the-box ideer til at klare den økonomiske uro af kræft.
End of Life Concerns
Ingen kan lide at tale om, hvad der kan ske, hvis eller når behandlingen holder op med at virke, og vi har lært, at disse vigtige samtaler ofte forlades i sidste øjeblik, og nægter folk mange af de støtte og ressourcer, de kunne have modtaget.
Forberedelse for slutningen af livet er ikke noget, som nogen ønsker at gøre, men kan medvirke til at sikre, at dine ønsker bliver hædret, hvis din kræft udvikler sig. Håndtering af terminal kræft er ikke noget, som nogen kan gøre alene. Hvis du er tøvende med at frembringe disse samtaler, skal du huske på, at dine kære sandsynligvis føler det samme og holder tilbage for ikke at blive forstyrret.
For venner og familie
Få mennesker går alene gennem kræft, og venner og familie oplever samme række følelser og mange kampe undervejs. På nogle måder er følelsen af hjælpeløshed som plejepersonal endnu sværere.
Giver støtte
Der er mange måder at du kan støtte en elsket med kræft , men det vigtigste er blot at lytte. Mange mennesker vil "fixe" ting, men ofte vil folk med kræft bare høre.
I stedet for at fokusere på hvad du kan gøre for din elskede, tænk på hvad du kan være for dem. Den største frygt for mange mennesker med kræft er at dø alene. Påmind din elskede ofte, at du er der, og du går ikke overalt.
Få support
Vi taler meget om, hvordan man plejer en person med kræft, men omhyggeligt for dig selv som plejepersonale er lige så vigtig. Det er vigtigt at nå ud til dit eget support system. Det forsømmer ikke din elskede eller er egoistisk at tage tid for dig selv. I stedet er god "selvpleje" vigtig, hvis du skal give din elskede den omsorg, de fortjener.
Vi hører også meget om støttegrupper og støtte samfund for mennesker, der lever med kræft. Nogle kræftorganisationer, såsom CancerCare, anerkender behovene hos plejepersonale og tilbyder støttegrupper og lokalsamfund specielt til plejepersonale.
> Kilder:
> American Society of Clinical Oncology. Cancer.Net. Håndtering af kræft.
> Bast, R., Croce, C., Hait, W. et al. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
> National Cancer Institute. Håndtering af kræft.