En langsom start men nu enorme fremskridt og håb
Du har hver sin egen historie om, hvordan MS har vævet sin vej ind i dit eller dit elskede liv, og hvordan det har påvirket dine relationer, overbevisninger og trivsel. Multiple sclerose har også sin egen historie - en som er så forfærdet som de symptomer, der forårsager det, og kaoset, som det ofte rammer vores liv.
Ved at dele historien om multipel sklerose kan du forhåbentlig få indsigt i, hvor langt vi er kommet for at forstå denne komplekse sygdom - især i de sidste 20 år - og endda give dig et glimt af håb om, hvad der måtte komme.
Tidlige historier om sandsynlig multipel sklerose
En af de første skriftlige rapporter om multipel sklerose blev beskrevet i Vatikanets arkiver i det 14. århundrede. I arkiverne blev symptomerne på Saint Ludwina of Schiedam beskrevet, efter at hun oplevede et fald fra skøjter i en alder af 16 år.
Hun genvandt delvist fra efteråret, men fortsatte med at have episoder af bensvaghed, synsproblemer og tab af balance. Interessant nok foreslog hendes sognpræst, at denne sygdom kom fra Gud, så Saint Ludwina gjorde det til sin mission at udholde symptomerne for andres skyld.
Omkring 300 år senere blev beskrivelser af MS fundet i dagbogen til sir Augustus Frederick d'Este, sonsønnen af kong George III i England. Han skrev om et tilbagefaldende sygdomsforløb, hvor han oplevede anfald af neurologisk dysfunktion som synsproblemer (menes at være optisk neuritis ), dobbeltsyn, bensvaghed og tarm- og blæreproblemer.
Han beskrev derefter et mere progressivt sygdomsforløb, som efterhånden forlod ham bedbundet til sin død i 1848 i en alder af 54 år.
I 1824 blev den første moderne kliniske beskrivelse af MS rapporteret af Dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers. I sit skriftlige arbejde beskrev han en 17-årig dreng, der oplevede episoder med vandre- og blæreproblemer, der blev forværret ved udsættelse for et varmt spa-nu kendt som Uhthoff-fænomenet .
Multipel sklerose er en særskilt sygdom
I 1868 studerede Jean-Martin Charcot, en neurolog fra Paris, en ung kvinde med tremor, sløret tale og unormale øjenbevægelser (kaldet nystagmus ). Da denne kvinde døde, undersøgte han sin hjerne ved obduktionen og beskrev " plaques " af multipel sklerose, også kendt som ar eller læsioner.
Så i en række foredrag definerede og beskrev Charcot multipel sklerose og videnskaben bag den - hvordan myelinen, der omgiver nervefibre, er beskadiget. Alligevel var han forvirret af "hvorfor" bag MS eller hvordan man behandler det.
Vi ved nu, at immunsystemet er synderen bag myelinskader i MS. Men på tidspunktet for Charcot vidste folk ikke, at MS var en immune-medieret sygdom, eller at immunsystemet selv eksisterede.
Selvom forskere og læger blev baffled af MS, blev det officielt anerkendt som en særskilt sygdom i 1878. I løbet af denne tid begyndte forskere at notere en række MS-karakteristika, der er nøglefunktioner i dag, som:
- MS er mere almindelig hos kvinder end mænd.
- MS er en variabel sygdom (betyder mennesker med MS har unikke symptomer).
- Miljøet (foruden gener) spiller en rolle i, om en person udvikler MS eller ej.
- MS er mere almindeligt hos mennesker, der bor på nordlige breddegrader.
Mens der blev gjort fremskridt med bedre forståelse af MS, var der stadig mangel på fremskridt med hensyn til behandling af MS. Faktisk kan du blive overrasket over at lære af nogle af de eksperimentelle terapier, der bruges til at behandle mennesker med MS (som ikke fungerede):
- blod udlejning
- leeches til templerne
- en kød kost
- arsen
- elektrisk stimulering
- Injektioner af guld og sølv
En dyremodel af MS er opdaget
Manglen på effektive MS-terapier syntes kun at motivere forskere, og forskningen om MS fortsatte med at udvikle sig. Derefter dannede Association for Research in Nervous and Mental Diseases (ARNMD) i 1921, hvilket tillader ideer og forskning om MS at blive samlet og konsolideret fra de sidste 50 år.
En stor opdagelse fandt sted i 1935, da Dr. Thomas Rivers i New York City fandt en dyremodel af MS, kaldet eksperimentel autoimmun encephalomyelitis (EAE). Han gjorde dette ved at vaccinere dyr med sund myelin og derefter producere et immunsystem angreb på dyrets egen myelin.
EAE-modellen er nu en vigtig hjørnesten i MS-forskning. Faktisk behandles behandlingerne først i EAE, før de testes hos mennesker. Denne dyremodel ledede også til sidst forestillingen om, at MS er en immune-medieret sygdom - selv om denne forbindelse ikke ville blive smedet til 1950'erne.
Advocacy og forskning i multipel sklerose
I 1945 anbragte en kvinde ved navn Sylvia Lawry en annonce i New York Times (hendes bror Benjamin havde MS) med angivelse af "Multipel sklerose: vil enhver der har genoprettet det, tale med patienten."
Et stort antal svar inspirerede hende til at starte en organisation af 11 neurologiledere og andre advokater og venner, kaldet National MS Society. Lawry's arbejde parret med det nationale MS Society dernæst udløst dannelsen af National Institute of Neurological Disorders and Stroke i 1950.
Med dannelsen af disse indflydelsesrige grupper blomstrede forskning på MS. Her er nogle forskningsresultater og ideer, der udviklede sig i midten af 1900'erne:
- sammensætningen af myelin og dens rolle i nervesignaleringen
- forholdet mellem en persons immunsystem og deres hjerne og rygmarv (og at MS var en immunforsvaret sygdom)
- opdagelsen af oligoklonale bånd i spinalvæsken hos mennesker med MS
- tanken om, at en virus kunne udløse eller være involveret i udviklingen af MS
- opdagelsen af gener knyttet til MS
- formuleringen af retningslinjer til diagnosticering af MS
Men på nuværende tidspunkt blev MS behandlinger ikke undersøgt videnskabeligt, hvilket betyder, at de var afledt af mening og ikke data fra studier. F.eks. Troede mange eksperter på det tidspunkt, at MS stammede fra et blodkarproblem, så folk med MS blev behandlet med blodfortyndere.
Den første MS-videnskabelige undersøgelse
Endelig blev 1969 den første kontrollerede undersøgelse af mennesker med MS afsluttet. I undersøgelsen modtog deltagere, der oplevede akutte MS-tilbagefald enten ACTH eller placebo. ACTH er et hormon, der normalt frigives af hypofysen (en lille ærter i hjernen). Det stimulerer produktionen af steroider, som arbejder for at undertrykke en persons immunsystem
Resultater afslørede, at gruppen, der modtog ACTH versus dem, der fik placebo, fik en hurtigere opsving fra deres MS-angreb. Denne undersøgelse var afgørende for at afsløre, at steroider kunne reducere betændelsen i et MS-tilbagefald . Når det er sagt, sænker steroider ikke progressionen af MS.
Imaging of Multiple Sclerosis
Imaging værktøjer udviklet hurtigt, der gjorde det muligt for læger at bedre visualisere MS sygdomsaktivitet. Disse omfattede de første CAT-scanninger i slutningen af 1970'erne efterfulgt af fremkaldte potentialer , og til sidst blev MRI'er anvendt for første gang i begyndelsen af 1980'erne for at visualisere hjernen hos en person med MS. MR-teknologien har fortsat udviklet sig uhyre og har revolutioneret både diagnosen af MS og bestemmer, hvor godt en person reagerer på behandlingen.
Behandling af multipel sklerose
Med de sofistikerede fremskridt inden for billeddannelse kom studier på MS-terapier. Disse terapier, der er kendt som sygdomsmodificerende lægemidler , har vist sig at reducere antallet og sværhedsgraden af MS-tilbagefald, selvom de ikke hærder MS eller forhindrer vedvarende symptomer som træthed eller sensoriske problemer, der ofte kommer og går hos mennesker med MS. Sådanne terapier omfatter:
- Den første sygdomsmodificerende injicerbare medicin, betegnet Betaseron (interferon beta-1b), blev godkendt i 1993. Det blev efterfulgt af Avonex (interferon beta-1a), Rebif (interferon beta-1a) og Copaxone (glatirameracetat).
- I 2006 blev den første infusionsterapi godkendt til MS kaldet Tysabri (natalizumab) .
- I 2010 blev den første mundtlige MS-medicin godkendt, kaldet Gilenya (fingolimod), som gav mulighed for mennesker, som ikke kunne tolerere medicin, der skulle injiceres, eller til personer, hvis MS fortsatte med at forværre på trods af interferonbehandling.
- Dette blev efterfulgt af godkendelse af yderligere to orale lægemidler, Aubagio (teriflunomid) i 2012 og Tecfidera (dimethylfumarat) i 2013.
- I 2014 blev en anden infunderet sygdomsmodificerende medicin kaldet Lemtrada (alemtuzumab) godkendt til mennesker, der havde et utilstrækkeligt svar på to eller flere andre sygdomsmodificerende terapier.
- I 2016 blev Zinbryta (daclizumab), en anden injicerbar medicin godkendt.
- I 2017 blev Ocrevus (ocrelizumab) godkendt til behandling af ikke kun tilbagefaldende former for MS, men også primær progressiv MS-den første MS-terapi til at gøre dette, hvilket er opmuntrende.
Fremtiden for Multipel Sklerose
Fremtiden for MS er lyse, da eksperter fortsætter med at finjustere deres viden og udvide deres forskningsideer. Et stort forskningsområde i øjeblikket forekommer undersøgelsen af myelinreparation. Mens terapier i de sidste 40 år har rettet mod immunsystemet, og hvordan myelinskader kan forebygges, ser eksperter nu på, hvordan hjernen kan genoprette myelin, når den er blevet beskadiget - et helt nyt perspektiv på helbredelse.
Andre spændende forskningsudsigter omfatter rollen som diæt, tarmbakterier, D-vitamin og genetiske mutationer i MS. Også overvejes, hvordan komplementære terapier, som yoga, kan hjælpe en person med at styre deres symptomer bedre.
Endelig har eksperter opdaget måder at hjælpe mennesker med MS live mere komfortabelt. Fra rehabiliteringsbehandlinger, som hjælper folk med at styrke muskeltonen efter et tilbagefald for at udøve programmer, der hjælper folk med at bekæmpe MS-relateret træthed , er mange mennesker med MS og deres kære i stand til at leve godt med denne sygdom - en bemærkelsesværdig præstation alene.
Et ord fra
Historien om MS vil fortsætte, da den snedige, buede vej for at forstå denne komplekse sygdom og alle dens nuancer og mysterier stadig er ved at blive igangværende. Men de fremskridt, der er gjort i de sidste 20 år, er enorme. Og med det er der håb - en optimisme af dem, der oplever MS hver dag, og som ved, at en kur vil komme en dag, hvis ikke for os, end for dem der efter os.
> Kilder:
> Birnbaum, MD George. 2013. Multipel sklerose: Klinikerens Guide til Diagnose og Behandling, 2. udgave. New York, New York. Oxford University Press.
> Murray TJ. Historien om multipel sklerose: Den ændrede ramme af sygdommen gennem århundrederne. J Neurol Sci. 2009 1. feb. 277 Suppl 1: S3-8.
> National MS Society. 2016. Sygdomsmodificerende terapier til MS .
> Rolak LA. 2016. National MS Society: MS's History: De grundlæggende fakta.
> Rolak LA. MS: De grundlæggende fakta. Clin Med Res . 2003; 1 (1): 61-62.