Hvis du har en familiehistorie af kræft, kan du have hørt om ordet "previvor". Hvis du har en genetisk forudsætning for kræft og ikke har hørt begrebet, kan du finde det hjælper med at beskrive, hvad der er svært at definere, og find support.
Lad os se på definitionen af previvor, de tilgængelige behandlingsmuligheder, de særlige følelser og frygt, der kan ledsage resultaterne, og hvilken støtte der er til rådighed.
Definition
Begrebet "previvor" blev dannet af organisationen FORCE og henviser til at overleve en forudsætning for kræft. Med nogle kræftformer er der forebyggende foranstaltninger, der kan træffes for at mindske risikoen, men i modsætning til dem, der er blevet diagnosticeret med kræft, er der mindre information om, hvordan man begynder. Hvad skal du vide for at være beføjet som en previvor eller at lære, om du er en previvor?
Med nogle kræftformer er der screeningstests, som kan hjælpe med tidlig opdagelse. Med andre kan der være operationer eller medicin, der kan reducere risikoen for, at du udvikler kræft i første omgang.
For eksempel, hvis nogen har for eksempel en BRCA1-genmutation med en forhøjet risiko for at udvikle bryst- eller æggestokkræft, kan du begynde tidlig screening med mammografi eller bryst MR . Dem, der udsættes for arvelig tyktarmskræft, kan begynde koloskopi screeninger i en ung alder. Forebyggende tilgange kan også eksistere, ligesom valget Angelina Jolie blev lavet med sine profylaktiske mastektomier .
Grunde til, at nogen kan være et eksempel
Der er flere grunde til, at nogen kan betragtes som en previvor. De omfatter:
- Dem med en kendt genetisk mutation, der rejser kræftrisiko, såsom BRCA1 og BRCA2 mutationer.
- Dem, der har en stærk familiehistorie af kræft. Flere familiemedlemmer med en type kræft eller personer med visse kombinationer af kræft (som brystkræft hos nogle medlemmer og pankreas i en anden) er mere bekymrede end andre.
- At have en risikofaktor for kræft, der rejser din risiko, for eksempel at have en historie med inflammatorisk tarmsygdom, der kan øge din tyktarmskræftrisiko.
Find ud af om du er en
De fleste mennesker, der er "previvors", er nok ikke klar over, at begrebet passer. Genetisk test for kræft er kun et nyt fænomen, og vores opmærksomhed om kræftrisiko er ved at forbedre hver dag. Det er vigtigt for alle at have en forståelse af deres familiehistorie og genetiske plan og at lære om arvelig kræft og genetisk test, hvis det er relevant.
Da forståelsen af arvelig kræft er i sin barndom, er der også mange unøjagtige oplysninger derude. Der er ikke en simpel blodprøve, der kan fortælle dig, hvilke kræftformer du sandsynligvis vil udvikle, og heller ikke deres faste retningslinjer for de fleste mulige scenarier.
En grundlæggende forståelse af statistikker er også vigtig, når du læser om genetiske risici for at undgå unødig frygt. For eksempel kan du høre at have et bestemt gen fordobler din risiko for en type kræft. Statistikker som dette kan være vildledende. Hvis det refererer til kræft som brystkræft, er kræft, der forekommer hos 1 ud af 8 kvinder, et vigtigt fund. At have dobbelt risiko vil give dig 1 til 4 risici for at udvikle sygdommen.
I modsætning hertil, hvis sjælden kræft opstår hos kun 1 ud af 100.000 mennesker, kan du høre, at du har dobbelt risiko, være skræmmende. Men det ville kun betyde, at din risiko nu er 1 på 50.000.
Hvis du har tøvet med at spørge dine familiemedlemmer, hvilke forhold der har kørt i din familie, er du ikke alene. Det kan være en akavet diskussion at indlede. Du kan måske tjekke nogle ideer om, hvordan du har en kræftfamiliehistoriechat .
Udfordringer
Vi vil gå ind i nogle af mulighederne for behandling, hvis du er en previvor, familieplanlægning overvejelser og hvordan man kan klare følelserne, men det er vigtigt at først tale om hvorfor at være en previvor kan være en sådan udfordring.
Når alt kommer til alt, kan nogle mennesker gøre velmenede men sårbare kommentarer, som f.eks. "I det mindste har du ikke kræft!"
De, der er kræftoverlevende, kan ikke genkende udfordringerne ved at være en previvor, som det fremgår af denne sidste kommentar. Du tror måske, at prædikanter bør få en nyttig støtte fra, hvem der allerede er blevet diagnosticeret, men det er ikke altid tilfældet. Desværre, da der er meget mindre støtte til prædikanter end overlevende. Som en previvor kan du føle dig isoleret og alene.
At være en previvor er angstfremkaldende, og på nogle måder kan denne angst være værre end endda for overlevende. Hvorfor? Hvis du er diagnosticeret med kræft, kan du komme med en behandlingsplan. Du kan gøre noget. I stedet står folk som frygter for frygt for det ukendte og fremtidens usikkerhed.
En anden forskel er i behandlingsplanlægning. Retningslinjer er til stede for de fleste kræftformer, og de fleste onkologer er bekendt med disse. Hvad skal du gøre som en previvor for at reducere din risiko eller hjælp til tidlig opdagelse af kræft? Det er ikke altid klart. Den teknologi, der bruges til at opdage en prædisponering (især genetisk testning), ligger langt bagved bevidstheden om, at en disponering kan eksistere. Det samme kan være sandt for behandling, men er mere følelsesmæssigt belastet. Tænk på en dobbelt mastektomi i en ung, kræftfri kvinde.
I et studie, der kigger på reproduktiv rådgivning i previvorer, blev det konstateret, at mindre end halvdelen af de hørte fagfolk var bekendt med ledelsen. Og af dem, der var bekendt, sagde de mest, at deres viden var enten lav eller moderat.
Arvelig kræft vs specifikke genmutationer
For at illustrere nogle af udfordringerne ved forståelse af arvelig brystkræft er det nyttigt at tale om, hvad der menes med arvelig brystkræft. Du har sikkert hørt om BRCA genmutationer, men disse udgør kun 20-25 procent af arvelige brystkræftformer. BRCA mutationer menes at være en faktor i 5 til 10 procent af brystkræft.
Der er over 72 genetiske mutationer forbundet med brystkræft , hvoraf nogle er højrisiko, hvoraf nogle er lavrisiko. Ud over dette er der sandsynligvis flere, vi endnu ikke har opdaget. Test er tilgængelig for BRCA mutationer, såvel som nogle andre, men størstedelen af tiden kvinder, der udvikler arvelig brystkræft, er uvidende om deres risiko. Derfor er det vigtigt at overveje familiens historie og ikke se på genprøvning alene. Faktisk tror nogle læger, at enhver, der har genprøve, også bør se en genetisk rådgiver. En genetisk rådgiver kan mærke, at der findes en risiko ved at se på din familiehistorie, selvom dine test er normale.
Administrere dine risici
Styring af din risiko for kræft afhænger af flere faktorer, herunder kræftformer, den relative risiko for at du kan udvikle kræft, din alder og meget mere. Hver person er forskellig, og tilgangen kan variere for de enkelte mennesker afhængigt af hvor i livet de er. Hvis du ønsker at have en familie, ville det være en god mulighed at have dine æggestokke, men hvis du har afsluttet din familie og har en BRCA mutation, kan det.
Lad os se på nogle eksempler på screening (for at hjælpe med tidlig opdagelse) og behandlinger (for at reducere risikoen), der kan overvejes.
Eksempler på behandlingsmuligheder omfatter:
- Mastektomi for genmutationer med en høj forekomst af brystkræft (BRCA1 eller BRCA2).
- Fjernelse af æggestokkene og æggelederne til kvinder med BRCA genmutationer.
Screening muligheder er den eneste mulighed for nogle kræftformer. For eksempel, hvis nogen har en arvelig disposition for lungekræft, kan de ikke bare anmode om dobbelt fjernelse af lungene. I dette tilfælde kan tidlig eller hyppigere screening overvejes. Eksempler er:
- Tidligere screening og / eller MR for brystkræft.
- GYN eksamener og ovarie ultralyd for at detektere kræft i æggestokkene.
- Koloskopi til screening for tyktarmskræft (med nogle arvelige syndromer som Lynch syndrom kan dette startes i sen barndom).
- PSA og andre test for mænd med en BRCA mutation. (Med en BRCA-mutation kan mænd ikke være mere tilbøjelige til at udvikle prostatacancer, men kan udvikle en mere aggressiv prostatakræft. Den 5-årige overlevelsesrate for mænd med prostatakræft er nu 99 procent, mens 5-års overlevelsesrate for mænd med en BRCA-mutation er 50 procent).
- Regelmæssig dermatologi eksamen med en familie historie af melanom.
At håndtere følelserne
Hvis du har lært, at du er en previvor, føler du sandsynligvis både ængstelig og frustreret. Angst på grund af usikkerheden og frustreret, fordi retningslinjer, hvis de overhovedet eksisterer, er uklare.
På samme tid kan du eller ikke føle den medfølelse, du fortjener. Ovenstående kommentar, "i det mindste du ikke har kræft", tales alt for ofte. Hvad vi har lært med kræftoverlevende er, at følelsens dybde ligner hinanden, om en person blev diagnosticeret med en tidlig fase meget hærdelig kræft eller er blevet diagnosticeret med en avanceret eller endelige kræft.
Hvis du har fået at vide, at du er en previvor, er det skræmmende, og du har brug for den slags støtte, du vil modtage, hvis du havde kræft, og måske mere. At have en endelig diagnose, selvom den er dårlig, er undertiden lettere end at klare det ukendte.
Find support
At finde støtte er afgørende, hvis du er en previvor. Vi hører meget om, hvor vigtigt støtten er for dem, der har fået diagnosen kræft. Støtten har endda været forbundet med overlevelse i nogle få studier! De involverede i kræftunderstøttende grupper bemærker ofte, hvor uvurderlige disse forbindelser er, selvom de har en støttende familie og venner. Det er at validere for at tale med en, der "får det" og forstår virkelig, hvad du går igennem.
Det samme gælder for previvorer, som måske føler sig adskilt fra både dem, der ikke har en forudsætning og dem, der har kræft. Organisationer som FORCE (Facing Our Risk of Cancer Empowered) er derude. Facebook-grupper popper op, og der er folk aktive på andre sociale platforme. Hvis du ønsker at se på sociale medier til støtte, er hashtag #previvor.
Tips
Et par tips til previvors er i orden, selvom alle er forskellige.
- Lær om din disposition. Dette er en situation, hvor viden er virkelig magt.
- Accepter, at ikke alle forstår frygt og usikkerhed, der går ud på at have en forudsætning for kræft.
- Find en læge, der forstår kræftgenetik og har en interesse og erfaring i risikoreduktion og tidlig påvisning.
- Har en talsmand blandt din familie og venner, der kan stå op for dig, hvis du bliver kritiseret for enhver tilgang, du tager.
- Praksis måder at omdirigere samtaler, hvor folk fortæller dig, hvad du skal gøre. Hvis du åbent taler om at være en previvor, kan du have velmenende venner anbefale alt fra en diæt af kun gulerodssaft til den seneste fod, der findes i Amazonas. Husk på, at folk ofte har mange råd og udtalelser om, hvordan man styrer kræft eller en disponering, kun for at ændre deres sind, hvis de diagnosticeres.
- Find support.
Et ord fra
Hvis du har lært, at du har en forudsætning for kræft, kan du føle dig nervøs. Det har kun været de seneste år, at vi har fået genetisk testning til rådighed eller endda kendt om nogle prædispositioner. Dette kan efterlade dig frustreret.
At lære så meget som muligt om din disposition og sætte risici i perspektiv er meget nyttigt. At finde sundhedspersonale, der er interesserede og motiverede til at hjælpe dig, er et must, men at finde støtte fra andre på samme måde, som at klare sig at være en previvor, er uvurderlig.
> Kilder:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Professionals Viden, Attitude og Henvisning Behandling af Preimplantation Genetisk Diagnose for Arvelig Bryst og Ovarie Cancer. Reproduktiv Biomedicin Online . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T. og B. Mawn. Kræft Risikostyring beslutningstagning for BRCA + Kvinder. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. American Society of Clinical Oncology Policy Statement Update: Genetisk og genomisk test for kræft-modtagelighed. Journal of Clinical Oncology . 33 (31): 3660-3667.