Det hele starter med forståelse
Du deler nogen med fibromyalgi (FMS) eller kronisk træthedssyndrom ( ME / CFS )? Først og fremmest skal du være en fantastisk person til at være villig til at tage det på. Tillad mig at takke Dem på vegne af alle med disse sygdomme.
Derefter vil du gerne lære et par ting, der kan hjælpe dig med at gøre det meget bedre for jer begge. Fordi det kan gå godt, og du fortjener begge det.
Forståelse af sygdommen
Du ved nok ikke meget om disse forhold. Må ikke være dårligt, de fleste mennesker gør det ikke. Det største er at forstå denne næste sætning helt og aldrig glemme det.
Fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom er uforudsigelige. Ingen af os ved, hvordan vi kommer til at føle den næste uge, den næste dag, det næste minut. Vi kan være ope og aktive en dag kun for at være sengetøj og derefter næste. Vi gør det ikke med vilje og tror på mig, vi ønsker, at det ikke skete. For at være hos os skal du være tålmodig og forståelig.
Nu hvor du kender den vigtigste del, er det tid til at lære lidt om vores symptomer. Begge disse forhold kan omfatte:
- bodywide smerte (altid i FMS, ofte i ME / CFS)
- træthed (altid i ME / CFS, normalt i FMS)
- unrefreshing søvn
- kognitiv dysfunktion , aka "hjerne tåge"
- motion intolerance (især i ME / CFS)
Smerte
Du tror måske, du forstår smerte, men disse sygdomme involverer nogle sjældne smertetyper.
Vores kroppe tager smertesignaler og øger dem, som at skrue op i lydstyrken. Vi gør ikke "big deal" ud af det eller "for følsomme". Det er bare hvordan vores nerver og hjerner reagerer på smertesignaler.
Vi kan også have smerter fra ting, der ikke må skade. En hånd hviler på en arm. Vægten af tøj. Noget koldt mod huden.
De kan forårsage sårende smerter i os, og det er helt rigtigt. (Det bekræftes af hjerneskanninger, hvor smerterne centrerer op som skør.)
Smerten kommer fra forstoppede nerver og et nervesystem, der altid er i overdrive. Fordi nerverne rejser hele kroppen gennem kroppen, så kan vores smerte. Faktisk skal du for en diagnose af FMS have smerte i alle fire kvadranter i kroppen.
Så det er ikke som nogen, der har en dårlig ryg eller smerte fra en gammel knæskade. Vi kan have stikkende smerter i vores mave et øjeblik og brænde fornemmelser i vores ben det næste.
Træthed og unrefreshing søvn
Nu for træthed. Du tror måske også, du forstår dette. Alle har været rigtig trætte før, ikke? Måske har du trukket en all-nighter på college eller opholdt sig så sent, at du gik på arbejde uden at sove. Eller måske har du haft mono eller en ubehagelig influenza.
Tænk på de tidspunkter, hvor du har været udmattet. Har du nogensinde følt mig for træt til selv at løfte dit hoved ud af sengen? Det er, hvad folk med ME / CFS kan føle sig som. FMS involverer typisk mindre træthed end ME / CFS, men det kan stadig være dybt og vedholdende. Og det går ikke væk med hvile.
Det er en stor, der skal ombrydes rundt: Resten hjælper ikke.
Vi kan sove i tolv timer og vågne op. Søvn er sjældent forfriskende for os.
Mange af os har også søvnforstyrrelser, såsom søvnløshed , rastløse bensyndrom eller søvnapnø .
Kognitiv dysfunktion
Det er ligegyldigt hvor smart personen er, hvis de har dette symptom, kan man forvente et stort antal symptomer, herunder:
- kortvarigt hukommelsestab
- ofte mistet tankegang
- problemer med at huske almindelige ord
- ofte bruger det forkerte ord, især når det kommer til navneord
- vanskeligheder med matematik
- rumlige orienteringsproblemer
- en tendens til at blive desorienteret
En masse ting spiller i vores kognitive dysfunktion, som også kaldes fibro tåge eller hjerne tåge.
Blandt disse er dysfunktion af flere neurotransmittere , uregelmæssig blodgennemstrømning til nogle områder af hjernen og unormal aktivitet eller forbindelse i visse områder af hjernen.
Hjerne tåge kan være mild eller svær og har tendens til at komme og gå. Det er ikke et tegn på lav intelligens eller indlæringsforstyrrelser. Det er heller ikke bundet til demens, selvom det nogle gange ligner hinanden.
Den bedste måde at håndtere dette på er med tålmodighed. Giv personen tid til at finde de rigtige ord eller forsigtigt foreslå en, hvis det ser ud til at være indlysende. Når (ikke hvis) de glemmer noget, minder de dem om roligt. Du vil måske opfordre dem til at skrive ting ned på en kalender, lave lister eller sætte påmindelser på deres telefon eller computer.
For os kan det være yderst frustrerende at få vores hjerner til at glitche på os, så husk at enhver frustration eller vrede der følger med det er rettet mod symptomet, ikke hos dig.
Motion Intolerance
Kronisk træthedssyndrom involverer et symptom kaldet post-exercional malaise (PEM), hvilket betyder at motion eller anden aktivitet kan forårsage en stigning i symptomer , især træthed og en influenzalignende følelse, der kan vare i dagevis. I nogle mennesker kan det tage meget lidt anstrengelse at udløse PEM.
I fibromyalgi har motion en lignende, men generelt mindre intens virkning og fører typisk til øget smerte og træthed.
For at holde dig fra at skubbe nogen til det punkt er det vigtigt, at du følger hans / hendes led, når det kommer til fysisk aktivitet. Og ja det omfatter også sex. Med omhu kan nogen med disse forhold stadig have et tilfredsstillende sexliv .
Forholdsprognosen
Vil du møde nogle udfordringer på grund af at indgå et forhold til nogen med disse forhold? Ja. Men hvert forhold har udfordringer, og du har den fordel at gå ind med dine øjne åbne.
Mange mennesker med kronisk sygdom har sunde, glade forhold. Tålmodighed, forståelse og medfølelse vil hjælpe tingene til en god start. Held og lykke til dig!
> Kilder:
> Leavitt F, Katz RS. 2014 dec; 115 (3): 828-39. Kognitiv dysfunktion i fibromyalgi: Langsom adgang til det mentale leksikon.
> Mayer TG, et al. Smerte praksis. 2012 Apr, 12 (4): 276-85. Udviklingen og den psykometriske validering af den centrale sensibiliseringsopgørelse.
> Miller RR, et al. Journal of translation medicine. 2015 maj 20; 13: 159. Submaximal træningstest med nærinfrarød spektroskopi hos patienter med myalgisk encephalit / kronisk træthedssyndrom sammenlignet med sunde kontroller: en case-kontrolleret undersøgelse.
> Prados G, Miro E. Revista de > neurologia >. 2012 Feb 16; 54 (4): 227-40. Abstrakt refereret, > artikel > på spansk. Fibromyalgi og søvn: en anmeldelse.
> Schmaling KB, > Betteron > KL. Kvalitet af livsforskning. 2015 okt 15. [Epub forud for print] Neurokognitive klager og funktionel status blandt patienter med kronisk træthedssyndrom og fibromyalgi.