Fra at gå glutenfri til opfølgende pleje, her er hvad du behøver at vide
Når dit barn eller teenageren er diagnosticeret med cøliaki , kan du føle en række følelser. Du kan føle dig lettet over, at du endelig forstår det medicinske problem (og at det kan behandles), tristhed om, at dit barn vil blive nægtet "normal" mad og skal følge en livslang glutenfri kost og skræmme med udsigt til at gennemføre en kompliceret livsstilsændring .
Alle disse følelser er normalfremkaldende, et barn er kompliceret, og at opdrage et barn, der har cøliaki, er endnu mere kompliceret. Du bliver nødt til at klare en vanskelig kost, håndtere skoleproblemer og opfølgende pleje, og sørg for, at dit barn forstår, hvad man skal spise, når man ikke er i nærheden.
Men der er også gode nyheder: Du kan opleve, at dit barn føler sig bedre, har mere energi og vokser hurtigere nu, da hun er blevet diagnosticeret. Og styring af kosten i sidste ende kan være empowerment for dit barn, da hun lærer at navigere sociale situationer.
Her er hvad du behøver at vide for at klare dit barns cøliaki-diagnose, fra at implementere den glutenfri diæt til den nødvendige opfølgende pleje.
Spise glutenfri hjemme
Selv om der er flere medicin i udvikling, er der kun en nuværende behandling for cøliaki: en livslang glutenfri diæt. Når dit barn er diagnosticeret med celiac, skal hun gå glutenfri.
Den glutenfri diæt er kompliceret, og det er let at lave fejl, især i begyndelsen. For at hjælpe familier med at forstå og implementere den glutenfri kost, anbefaler Hilary Jericho, MD, assistent professor i pædiatri ved University of Chicago Medicine, at de snakker med en ernæringsekspert, der er ekspert i kosten.
Dr. Jericho henviser hendes celiac patienter og deres familier til en ernæringsekspert, og mener det hjælper betydeligt.
Nogle familier - især dem, der har mere end et familiemedlem diagnosticeret - beslutter at gøre hele køkkenet og huset gluten-fri. Dr. Jericho siger, at det kan hjælpe, men det er ikke altid nødvendigt: "Bare at tage kosten seriøst og gøre alt, hvad du skal gøre i køkkenet, lader barnet vide, at det er en reel tilstand," siger hun.
Hvis forældrene bestemmer, at hele huset ikke behøver at være glutenfri, skal de indføre regler, som alle skal følge for at gøre det muligt for den person med cøliaki at dele et køkken med dem, der kan spise gluten. Dette vil kræve kompromiser på begge sider. Derudover skal plejere, der laver mad til et cøliaki, sørge for at de bruger dedikerede glutenfrie redskaber og pander og omhyggeligt overvåger glutenforureningen i køkkenet.
Skole og sociale arrangementer
Børn og teenagere med cøliaki oplever problemer i skolen og på sociale arrangementer. Mange skoler - især grundskoler - holder fødeorienterede fejringer, og børnenes fester indebærer uundgåeligt fødselsdagskage eller andre gluten-y-behandler.
I denne alder ønsker børn at passe ind, ikke stikke ud - men at have en anden kost end deres jævnaldrende får dem til at stikke ud på en stor måde, siger Dr. Jericho.
"Det kan være meget svært og skræmmende for børn - de ønsker ikke at være en outsider," tilføjer hun.
Hvis din skole har en skolesygeplejerske eller ernæringsekspert, som er villig til at arbejde sammen med dig, kan det være muligt for dig at arrangere glutenfri skole frokoster til dit cøliaki barn. Med en komplet frokost kan du bede om, at færdigpakket glutenfri snacks gøres tilgængelige i cafeteriet. Det betyder meget mere, end du måske indser - for et celiac-barn at kunne bestille noget i skolens cafeteria linje.
Det er vigtigt, især for yngre børn, for forældre at give en godbid, de kan nyde på en social begivenhed - for eksempel et stykke kage eller et cupcake, de kan spise på en vens fødselsdagsfest eller en skolefest.
For forældre, der har tid til at levere en godbid, der ligner de andre børn, der spiser som muligt, kan det virkelig hjælpe en cøliaki barn føler sig inkluderet. Dette ville indebære at kalde fremad for at se, hvad værterne vil tjene, og derefter duplikere det.
For teenagere kan det hjælpe med at lære dem sikre mærker af mad, de kan tage på farten, såsom glutenfri chips og andre snacks. Hertil kommer, at for ældre teenagere kan der identificeres fastfood restauranter, hvor de kan finde noget glutenfrit at spise, når alle deres venner vil stoppe og få noget at spise.
Forældre til yngre celiaciebørn skal også vide, at nogle klasseværktøjsprojekter bruger mel (luftbåret mel kan forårsage reaktion hos personer med celiaki), og nogle håndværk, såsom fingerpaint og PlayDoh, indeholder hvede. Det kan være nødvendigt at anbefale eller endda levere alternativer, enten for dit barn eller for hele klasseværelset.
Opfølgning
Dit barn eller teenager skal modtage regelmæssig opfølgning fra en læge, der er vidende om cøliaki, muligvis din pædiatriske gastroenterolog. Disse opfølgningsopstillinger vil hjælpe dig med at løse eventuelle problemer, der opstår, som dvælende symptomer.
Børn med celiaki bør også modtage periodiske blodprøver, der kan hjælpe med at bestemme, om de overholder en streng glutenfri diæt. Disse tests vil sandsynligvis kun vise et problem, hvis dit barn får meget gluten i kosten , men eksperter siger, at de kan hjælpe med at få øje på et potentielt problem. Tal med dit barns læge om, hvor ofte hun skal have testet.
Da personer med cøliaki er i fare for særlige ernæringsmæssige mangler og kan være enten overvægtige eller undervægtige , anbefaler eksperter også, at læger kontrollerer højde, vægt og body mass index (BMI, som hjælper med at bestemme, om nogen er overvægtige) ved hvert besøg.
Desuden anbefaler eksperter, at børn med cøliaki tager et multivitamin. Celiac sygdom kan føre til mangler i flere vigtige næringsstoffer. Selvom der ikke er gjort nogen undersøgelser herom, mener eksperter, at et multivitamin måske hjælper med at afhjælpe ernæringsmæssige mangler.
Medicinske problemer
Børn, der har udiagnosticeret cøliaki, kan føle sig som om de ikke har energi, og de kan være kortere end deres kammerater . Når de er diagnosticeret og begynder at følge den glutenfri diæt, vil disse problemer sandsynligvis vende sig om. Du kan endda se en stærk vækstspurt .
Men nogle mennesker med cøliaki-herunder børn og teenagere - har langvarige fordøjelsessymptomer, når de er blevet diagnosticeret. I nogle tilfælde skyldes disse symptomer skjult gluten i kosten, men i andre kan de indikere en anden tilstand, såsom gastroøsofageal reflukssygdom . Dit barns læge kan hjælpe dig med at finde ud af, hvad der sker.
Dr. Jericho ser også på angst og depression hos hendes unge celiac patienter. Depression er mere almindelig hos teenagere med cøliaki , selv om det følger af en streng glutenfri diæt, der ligner symptomer. Adfærdsproblemer, såsom opmærksomhedsunderskud-hyperaktivitetsforstyrrelse , synes også at være mere almindelige.
Børn, der kæmper for kosten
Unge læger typisk hurtigt fra cøliaki og har en tendens til at gøre det meget godt. Men dit barn vil ikke helbrede, hvis hun ikke vil følge den glutenfri diæt. Mens langt størstedelen af børn og teenagere følger kosten strengt, siger et par ikke, siger Dr. Jericho.
De yngste børn er det nemmeste at skifte til den glutenfri diæt, da de ikke har så meget erfaring med glutenholdige fødevarer, og det er lettere at kontrollere deres kostvaner, siger Dr. Jericho. Overtalende unge, der efter dietten er vigtige, kan være mere udfordrende, og dette er særlig problematisk med unge, der ikke får mærkbare symptomer, når de spiser gluten, siger hun.
Det er ikke usædvanligt, at et barn eller en ungdommer, der ikke har symptomer, ikke desto mindre bliver diagnosticeret med coeliakiesygdomme, fordi en nært familie - en forælder eller søskende - havde symptomer og blev testet og derefter diagnosticeret med den betingelse, siger Dr. Jericho. Celiac sygdom kører i familier , og medicinske retningslinjer kræver, at nære slægtninge skal testes, når nogen er diagnosticeret.
Enhver, der har positive køliaki-blodprøver og har endoskopieresultater, der viser cøliaki-relaterede skader, skal gå glutenfrie, siger hun, selvom personen ikke har symptomer. Men hvis en tween eller en teen med cøliaki ikke får symptomer, når hun spiser gluten, er hun meget mindre tilbøjelig til at holde fast i kosten. "Det er konstant et slag," siger Dr. Jericho.
Hun bruger flere forklaringer med sine patienter for at illustrere vigtigheden af den glutenfri diæt, og siger, at forældre kan bruge lignende teknikker med deres børn. For eksempel kan personer med celiaciasygdom, der ikke følger kosten, risikere knogletab og knogler , siger hun: "Jeg taler med dem om, hvordan ingen vil lave en sport og pludselig har et benbrud uden grund ."
Dr. Jericho bemærker også, at anæmi - som kan forårsage svaghed og letthed - er en risiko for mennesker, der har cøliaki, men er ikke glutenfrie. Hun fortæller tilbageholdende tweens og teenagere, at de måske ikke har så meget energi til at konkurrere i en sport eller at deltage i andre aktiviteter med deres venner.
Endelig forklarer hun for piger, at cøliaki kan skade deres fremtidige frugtbarhed, hvis de ikke følger kosten. "Jeg fortæller dem, at de en dag ned ad vejen måske vil starte en familie, og hvis de fortsætter med at spise gluten, kan de have problemer med det."
Fremme en positiv holdning
En af de vigtigste ting en forælder kan gøre for at hjælpe et barn med cøliaki er at opmuntre barnet til at føle sig godt om at have tilstanden. "Brug ikke modløs ord," siger Dr. Jericho. "Ring det til barnets" særlige mad "og prøv altid at lægge et meget positivt spin på det. Sørg altid for at få barnet til at føle sig særligt."
I tilfælde, hvor barnet ikke kan få noget, der serveres til andre, skal forældrene sørge for at have en lige eller bedre erstatning ved hånden. Hvis der er søskende, der ikke er glutenfri, så sørg for at "alle har deres egne specielle behandler", hvilket betyder at det glutenfrie barn heller ikke vil dele sin behandling med sin ikke-glutenfrie søskende.
I skolen kan lidt information om cøliaki i klasseværelset gå langt. Dr. Jericho har foreslået børn i folkeskolealderen at de laver en præsentation for deres klasser på betingelse og glutenfri diæt. Dem, der har gjort det, har haft oplevelsen, og har set, at støtte og forståelse fra deres klassekammerater stiger, siger hun.
"Ofte vil folk latterliggøre og gøre narr af ting, de ikke forstår," siger Dr. Jericho. "Så meget af livet er børn, der ikke forstår, hvad der foregår." Præsentere information til hele klassen om cøliaki og den glutenfri diæt giver børnene og hjælper deres klassekammerater med at forstå, siger hun.
Et ord fra
Omsorg for et barn eller en teenager med cøliaki kan være udfordrende for enhver forælder, men du vil indse, at det er værd at kampen, som du ser, at dit barn begynder at trives med glutenfri. Der er ingen tvivl om, at den glutenfri diæt har en stejl indlæringskurve.
Du finder dog sandsynligvis, at både dig og dit barn afhenter det ret hurtigt, især hvis du har hjælp fra en ernæringsekspert undervejs. Endelig kan have klovsyrekræft være til gavn for børn og teenagere, da de lærer at forkynde sig selv og hjælpe med at undervise deres klassekammerater om tilstanden.
> Kilde:
> Snyder J et al. Bevisinformerede ekspertanbefalinger til behandling af kølsygdomme hos børn. Pædiatrik . 2016 Sep; 138 (3).