Har fremskridt i behandling og forebyggelse Gjorde begrebet forældet?
Udtrykket HIV / AIDS bruges til at definere årsag og virkning forholdet mellem den humane immunsvigtvirus (HIV) og de specifikke sygdomme eller tilstande, der kan opstå som følge af langvarig infektion (AIDS eller erhvervet immundefekt syndrom).
Det bruges til at give klarhed til dem, der måske ikke forstår, at infektion ikke nødvendigvis betyder sygdom - eller mere specifikt terminal sygdom - og det er vigtigt.
Hvilken folkesundhedspædagog har jo ikke sagt udtrykket "HIV er den virus, der forårsager AIDS" eller mindede folk om, at "HIV og AIDS ikke er den samme ting"? Det er blevet mantra af HIV-uddannelse.
Men hvad betyder AIDS faktisk i dag uden for rammerne af klinisk klassificering? Og hvorfor er det en af de eneste betingelser, hvor sygdomsfasen er givet et helt andet navn?
Det gør vi bestemt ikke med kræft eller seksuelt overførte sygdomme som syfilis. Vi gør det heller ikke med kroniske progressive infektioner såsom hepatitis C eller fremadskridende sygdomme som Parkinsons eller Alzheimers. Disse er alle simpelthen klassificeret efter et stadium for at give klinikerne en klarere køreplan for behandling.
Ændringstider, Ændring af perspektiver
Sandheden er, at hiv er en meget anden sygdom end for 35 år siden, og at aids betyder noget helt anderledes end det, der kom tilbage i 1982, da klassificeringen først blev dannet.
I dag kan mennesker med hiv leve fuld og sundt liv, hvis der gives rettidig behandling. Og selvom en person udvikler sig til den kliniske definition af aids, er resultaterne langt forbedret til det, de kun var for ti år siden.
Faktum er dette: ordet "aids" har tyngdekraften. Det bærer en vægt med både patienter og en offentlighed, som oftest endner det med at betyde terminal.
Det er en ting, for eksempel at sige "John har hiv" og en anden til at sige "John har AIDS."
Og det er ikke bare semantik vi taler om. Selv fra klinisk praksis er ordet næsten fuldstændig fraværende fra dialogen, en anakronisme, der sjældent bruges uden for folkesundhedsuddannelse eller overskriftstrygende nyheder.
Er det endelig tid til at gå på pension ordet "aids" og blot henvise til sygdommen som hiv? Mange mennesker tror, at det er.
Oprindelsen af hiv / aids-klassifikationen
Der er sikkert folk, der vil huske en tid, hvor "aids" ikke altid var "aids", men snarere en af flere termer bandied om i folkesundhed samfund.
I de tidligste dage af krisen havde mange i medierne betragtet det som "homoseksuel kræft", efter at den første klynge af infektioner blev rapporteret hos homoseksuelle mænd i det sydlige Californien og New York City. Indledningsvis udtænkt GRID (eller homoseksuel-relateret immunmangel) blev udtrykket hurtigt fordrevet, da andre populationer begyndte at præsentere med lignende, sjældne tilstande.
Centrene for sygdomskontrol (CDC) foreslog på et tidspunkt udtrykket "samfundsmæssig erhvervet immunforstyrrelse" og mere konfronterende "4-H-sygdommen" (der henviser til homoseksuelle, hæmofilier, heroinbrugere og haitiere ramt af stadig ukendt lidelse).
Det var først i september 1982, at CDC besluttede sig for udtrykket "AIDS" for at beskrive en sygdom med "ingen kendt årsag til formindsket modstand."
Det ville først være et helt år senere, at forskere i USA og Frankrig uafhængigt ville opdage årsagen til sygdommen, en roman retrovirus til sidst døbte "HIV" i 1986. Dengang var aids blevet så indlejret i den offentlige bevidsthed, at Det blev besluttet, at "HIV / AIDS" ville give større klarhed om årsagen og konsekvensen af "fuldblåst" HIV-infektion.
Udtrykket er blevet hos os til denne dag.
Beyond Medicine: Vigtigheden af aids-klassificering
Ud over klinisk behandling og sygdomsovervågning blev AIDS-klassifikationen brugt i den tidlige epidemi som et middel til at strømline de offentlige invalideydelser til patienter, som på tidspunktet for sådanne diagnoser havde en gennemsnitlig levetid på kun 18 måneder.
Det blev betragtet som en vigtig klassificering fra dette aspekt, da antallet af dødsfald i USA var steget til dets højeste niveau i 1992 (234.255 dødsfald ud af 360.909 AIDS-diagnoser) og var blevet den overordnede 8 døde dødsårsag i løbet af kun ti flere år.
Men alt dette ændrede sig i 1996 med indførelsen af stærkt aktiv antiretroviral behandling (HAART), som reverserede dødeligheden dramatisk. Med livsforventningerne vokser fire gange i løbet af det næste årti, kunne en aids-diagnose ikke længere tjene som eneste bevis for handicap.
Tiden og forståelsen af sygdommen var allerede hurtigt skiftende.
Bekæmpelse af fornægtelse: HIV / AIDS som politisk værktøj
Mens mange lande oplevede fordelene ved nyere generation af antiretrovirale lægemidler i slutningen af 1990'erne, begyndte udviklingslandene - mange af dem i Afrika syd for Sahara - kun at snyde med deres spirende epidemier.
Blandt dem stod Sydafrika politisk under ledelse af daværende præsident Thabo Mbeki ved at stille spørgsmålstegn ved, om hiv faktisk var årsagen til aids, hvilket ofte tyder på, at det simpelthen var fremstillingen af "vestlig" videnskab.
Faktisk gik Mbeki ved åbningen af den 13. internationale aids-konference i Durban, Sydafrika, så vidt til at erklære et pakket publikum af forskere og delegerede: "Jeg synes faktisk, at vi ikke kunne bebrejde alt på en enkelt virus. "
Det var kun en dag senere, at den amerikanske forsker David Ho pegede på det første elektronmikroskopiske billede af hiv og svarede: "Mine damer og herrer, det er årsagen til aids."
På trods af en oversvømmelse af global kritik, ville den stadig modstandsdygtige Mbeki kun henvise til sygdommen som "HIV og AIDS", hvilket tyder på, at de på en eller anden måde var uden forbindelse. Som svar herpå læggede de sydafrikanske klinikere vægt på anvendelsen af "HIV / AIDS" i al litteratur og taler som et middel til at protestere mod regeringens langvarige manglende handling og benægtelse .
Siden Mbeki's tvangsagtige tilbagetrækning i 2008 har omlægningen i regeringens politik været enorm, hvor landet nu har det største antiretrovirale program i verden.
På trods af disse gevinster er der stadig følelser med årsagerne til debatten, med høj grad af misforståelse og tvivl om hiv - herunder sandsynligheden for sygdom og død - hovedsagelig at cementere hiv og aids som en og samme ting.
Begrundelse for at fjerne ordet "aids"
Selv om det ville være forkert at foreslå, at fjernelse af "AIDS" fra den offentlige dialog alene ville ændre disse holdninger, er det ikke nødvendigvis uden forrang. Ændring har været den eneste ting, der har defineret denne epidemi, så vi hele tiden kan reflektere hvordan vi behandler og ser sygdommen på en måde, der giver større klarhed og social accept.
Anvendelsen af "AIDS-offer" i 1980'erne gav til sidst vej til "AIDS-overlevende" i 1990'erne, hvilket til sidst førte til moniker PLWH (mennesker, der lever med hiv), det udtryk, vi almindeligvis omfavner i dag. Og det er ikke bare semantik, der kørte denne udvikling; Det var anerkendelsen om, at du ikke længere overlevede sygdommen, men at du kunne leve med det, godt og sundt, i mange år og endda årtier.
Det er ikke det eneste eksempel. Overvej at:
- I hiv-videnskab blev udtrykket HAART til sidst erstattet af cART (kombination antiretroviral terapi), da det blev besluttet, at stofferne var mere end blot "meget aktive". I dag anvendes den enklere ART (antiretroviral terapi) i de fleste kliniske indstillinger.
- I epidemiologi bruger vi ikke længere "homoseksuel eller biseksuel", når vi henviser til denne population af risikofyldte mænd. I stedet bruger vi "mænd, der har sex med mænd" (MSM) til mere præcist at beskrive infektionsruten i stedet for, hvordan en person måske eller måske ikke henviser til sig selv. Det samme gælder for udtrykkene "narkoman og" prostitueret ", som nu begge er blevet erstattet med" injicerende stofbrugere "og" kommerciel sexarbejder ".
- I forbindelse med HIV-forebyggelse gav udtrykket "usikre køn" til sidst "ubeskyttet sex", som derefter blev erstattet af "kondomless sex", udtrykket godkendt af CDC i 2014 for at afspejle fremskridtene i præexponeringsprophylaxen (PrEP) og andre biomedicinske forebyggelsesstrategier.
Med hver ændring i terminologi kom mere end blot en stramning af definitioner; de tjente til at fjerne dom etiketter og andre forstyrrelser, der kunne føje til den offentlige stigma eller tvivl.
Mange er begyndt at argumentere for, at vi gør det samme med "aids" - at vi normaliserer sygdommen yderligere ved at placere den udelukkende inden for rammerne af en kronisk infektion, som er helt behandlet og som andre overførbare infektioner kan gå videre i trin, hvis venstre ubehandlet. At træde på ordet "aids" vil være det første skridt til at nå dette.
Hvorvidt disse ændringer ville blive omfavnet af folkesundhedstjenestemænd er usikker. Nogle kan argumentere for, at dialogen nu, efter at den har slået sig ind i den offentlige bevidsthed i over 30 år, kun ville være til skade for forebyggelsesstrategier, der bevæger sig fremad - og på et tidspunkt, hvor infektionshastighederne fortsætter med at stagnere i USA
Det eneste der er sikkert er, at vi er godt forbi de dage, hvor vi skal bruge "HIV er ikke dødsdomme" som en offentlig sundhedsbesked, enten direkte eller iboende. Og det er der semantik er vigtigt. Ved ikke at anerkende antecedensen af et udtryk som hiv / aids - hvor det kom fra, hvorfor det blev brugt - vi holder det frosset i den sammenhæng. Og det er et problem.
Hvis du er i tvivl, spørg dig selv et simpelt spørgsmål: Hvad betyder AIDS for dig?
Kilder:
Centre for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse (CDC). "Current Trends Update on Acquired Immune Deficiency Syndrome - USA." Morbiditets- og Mortality Weekly Report (MMWR). 24. september 1982; 31 (37): 507-508,513-514.
CDC. "1993 Revideret Klassifikationssystem for HIV Infectio n og Udvidet Overvågningssag Definition for AIDS blandt unge og voksne." MMWR. 18. december 1992; 1 (RR-17).
amfAR, Stiftelsen for AIDS Research. "Tretti år med hiv / aids": Snapshots of a epidemic. " Washington DC
Kaiser Family Foundation. "CDC skifter sprog fra ' ubeskyttet sex ' til ' kondomløs sex '. " Washington, DC; udgivet 25. februar 2014.