Hvad det tager
Håndtering af fibromyalgi og overlappende forhold er ikke bare et fuldtidsjob - det er en livsstil. Jeg har foretaget ændringer i alle aspekter af mit liv, nogle mindre og nogle store, for at tilpasse sig mine symptomer og minimere de ting, der forværrer dem.
For at give dig et indblik i, hvad det betyder at tilpasse dit liv til fibromyalgi, har jeg skrevet nedenfor om, hvad min typiske dag er.
Mine livsstilsændringer blev lavet for at håndtere mine specifikke symptomer og situationer. De er ikke de rigtige tilpasninger for alle, men de kan give dig en ide om de typer af ændringer, du måske vil kunne lave.
Sådan går jeg igennem en typisk februardag.
En dag i livet: Styring af fibromyalgi
Min alarm går ud kl 7:45. Jeg slukker det, stolt af mig selv for ikke at ramme snooze-knappen og derefter slukke for CPAP (kontinuerlig positiv luftvejstryk) maskine, jeg har brug for obstruktiv søvnapnø . Jeg fjerner derefter min CPAP-maske og spalten, jeg bærer på mine tænder om natten, så jeg ikke sliber dem og forværrer min TMJ (temporomandibulær leddysfunktion.)
Min venstre hofte og min hals skriger med smerte. Før jeg går ud af sengen, gør jeg en mental vurdering af resten af min krop. Mine hænder er stive, men ikke for ondt for en forandring. Skuld og knæ virker okay. Fødder? Puffy og stiv, og stadig sår fra den vandring jeg gjorde i går.
De første få skridt vil gøre ondt.
Liggende liggende, jeg strækker lidt lys for mine hofter, nakke og arme. Jeg sidder så langsomt, så jeg ikke gør mig svimmel og gør et par flere strækninger. Disse er en kombination af yoga , fysioterapi og ting jeg har kørt over gennem årene, der hjælper med at holde mig løs.
Jeg ser ned ved siden af sengen for at se om jeg huskede at lægge mine hjemmesko der. Jeg ved, at mine fødder bliver lykkeligere, hvis mine første trin er polstret i stedet for højre på gulvet, men desværre har jeg ikke lagt dem, hvor jeg skulle have. Jeg står langsomt, mine hofter stønner og knirker og tager to smertefulde trin til skabet. Gulvtæppet føles som sandpapir. Jeg får mine hjemmesko og sætter dem på mine ømme fødder. Det er lidt bedre.
Jeg vågner mine børn for at gøre mig klar til skole. Så pakker jeg op i varme tøj og dør på og af på sofaen, indtil det er tid til at køre dem der. Heldigvis bor vi tæt på skolen, og det er kun en femten minutters rundtur. I hjemmet skyller jeg de ekstra lag og gnider mine hænder sammen og forsøger at varme dem op. De bliver altid kølet, uanset hvad jeg gør.
Fordi jeg har forfærdelig søvnløshed, og jeg har endnu ikke fundet effektive behandlinger til det, har jeg kun haft omkring fire timers søvn. Jeg skyller min TMJ-spalt og sætter den tilbage, bøj CPAP-masken på plads, og gå tilbage i søvn. Eller i det mindste forsøger jeg. Jeg gør for det meste meget kaste og dreje.
Omkring middag stiger jeg op og går gennem selvkontrol og strækningsprocessen igen. Jeg er glad for at se, at mine fødder føler sig ret bedre.
Alligevel er det lidt koldt, så jeg sætter tøflerne på igen sammen med min super-soft terry cloth klæde. Det lynlås op foran, fordi jeg ikke kan tolerere et slips omkring min talje.
Jeg vasker min TMJ splinter og CPAP maske og sætter dem til side for at lufttørre, så de er klar til i aften. Jeg laver så min morgen te. Jeg har givet op kaffe, fordi det plager min mave og gør min tremor værre. Jeg er taknemmelig for, at koffein i te ikke har en negativ indvirkning på mine fibromyalgi symptomer. (Jeg har eksperimenteret i længden for at være sikker!)
Jeg åbner min piller sortering og dumper ud 20-nogle piller, de fleste af dem kosttilskud . Jeg adskiller dem i fire grupper og vasker dem ned med tranebærsaft.
(Jeg foretrækker en stærk smagssaft, der hjælper med at dække smagen af dem. Ellers sidder jeg fast med fisk og rødder. Bleh.) Jeg bruger derefter en saltvands næsespray, sætter mine sublinguale B-vitaminer under min tunge og spiser mine gummy probiotika.
Min mave er lidt urolig i dag, så jeg har en helkorn bagel og flødeost til morgenmad.
Nu er det tid til arbejde. Dette er den største livsstilsændring jeg har lavet på grund af sygdom: Jeg plejede at være en tv-nyhedsproducent, der arbejder om en 50-timers uge i et højt stress, støjende, kaotisk miljø. Nu arbejder jeg hjemmefra i mit rolige kontor og planlægger min arbejdstid omkring mit liv og mine symptomer.
Jeg tænder for varmen, så jeg ikke får en chill og sætter mig ned i min ergonomisk korrekte stol foran min ergonomisk designede computer arbejdsstation. Jeg åbner min bærbare computer og kommer i gang.
Efter cirka to og en halv time kommer min mand hjem og jeg er klar over, at jeg har lagt mig i en stilling for længe. Jeg strækker mine hænder og arme og står så langsomt op! -og undskylder min nedre ryg. På trods af min indsats er jeg blevet temmelig kold.
Jeg skal snart hente mine børn fra skolen, så jeg løber et bad og hælder i nogle Epsom salte . Jeg suge i varmt vand så længe jeg kan og komme ud at føle toasty varm. Mine muskler har også løsnet lidt.
Da jeg klæder mig, indser jeg, at jeg over gjorde det på varmen. Min pande vil ikke stoppe med at svede . Da jeg snart kommer ud i kulden, vil den ekstra varme være værd.
Hjem med børnene er det tid til at lave madlavning . Jeg begynder at skære lidt kylling og mine hænder protesterer, så spørg min mand at gøre det for mig. Jeg sammensatte en simpel kyllingesalat mens børnene satte bordet.
Efter middagen, mens børnene renser køkkenet, laver jeg et par masser af tøjvask med min mands hjælp. Så når vi alle ser et show sammen, er det tid for alle, men jeg går i seng.
Med huset stille igen, er det tid til at gøre lidt mere arbejde. Skrivebordsstolen føles bare ikke komfortabel, så jeg sidder i en hvilestol og bruger et lap skrivebord og puder bag min ryg for at gøre det så ergonomisk som muligt. Jeg sætter min TENS-enhed på mine hofter, så flytt den senere til min nakke, så mine skuldre, så mit venstre ben, før jeg endelig sætter det væk.
Omkring midnat pakker jeg op mit arbejde, så tænd TV'et og brug lidt tid på at tjekke e-mail og sociale medier. Min hjerne er lidt tåget , så jeg skal spole showet et par gange, fordi jeg savnede hvad der skete, mens jeg blev distraheret af computeren.
Efter en tur til køkkenet for at tage mine natpiller og lave en beroligende urtete lægger jeg mig ned i sofaen og starter et andet show, og håber jeg snart bliver træt nok til at sove. Jeg slipper ud på sofaen omkring kl. 3:45
Når min mand står op for arbejde en time senere, vågner han mig op. Jeg tager min CPAP-maske og TMJ-spalt og lægger mig i seng, strækker mine hofter lidt og sørger for, at min alarm er indstillet til 7:45. På mindre end tre timer vil det hele starte igen.