Juvenile Chronic Fatigue Syndrome

1 -

Hvad er juvenil kronisk træthedssyndrom?

Juvenile Chronic Fatigue Syndrome (JCFS) er ligesom voksne kronisk træthedssyndrom (CFS eller ME / CFS ), men med nogle vigtige forskelle. Det er værd at tage et kig på, hvordan denne sygdom påvirker yngre mennesker såvel som andre forskelle, som forskere har identificeret.

2 -

Grundlæggende om kronisk træthedssyndrom

Før man ser på specifikationerne for JCFS, hjælper det med at få en generel forståelse af CFS.

Forskning tyder på, at CFS indebærer dysregulering af flere systemer. Mange forskere mener, at immunforsvaret er det hårdest ramte, men nervesystemet og det endokrine (hormon) system kan også være involveret.

CFS er ofte beskrevet som "at have en influenza, der aldrig går væk." I nogle tilfælde er symptomniveauet ret konsistent over tid, mens det hos andre varierer meget fra dag til dag eller uge til uge. Folk kan have en kombination af snesevis af symptomer, og det er ofte svært at tro, at disse symptomer er en del af samme tilstand.

CFS er en kontroversiel sygdom. Ikke alle sundhedsudbydere mener, at det eksisterer, og blandt dem der tror på det, er ikke alle veluddannede om, hvordan man diagnosticerer og behandler det.

Se også:

• En simpel forklaring på kronisk træthedssyndrom
• Kronisk træthed: Symptom vs syndrom

3 -

Symptomer på ungdoms kronisk træthedssyndrom

Hidtil har forskning ikke fastslået, om JCFS har tendens til at have et andet sæt symptomer end voksen CFS.

Trætheden af ​​CFS er ikke som sunde mennesker føler, når de er trætte. Det er en unik træthedstilstand, der kan være meget svækkende. Træthed er heller ikke det eneste symptom.

Mange mennesker med CFS har et symptom kaldet post-exercional malaise, hvilket efterlader dem meget udmattet efter træning, og det tager længere tid for dem at komme sig fra anstrengelsen. For eksempel kan en sund person, der kører en motionscykel så hårdt som muligt i 20 minutter, normalt udføre samme dag efter dag. Nogen med CFS ville derimod ikke kunne gentage deres præstationer i to eller flere dage efter den første træning. De kan også opleve knusende træthed, udbredt smerte, svækkede mentale processer og influenzalignende symptomer i flere dage.

Også fremherskende er kognitiv dysfunktion, som ofte omtales som "hjerne tåge". Det kan indeholde problemer med opmærksomhed, kortvarig hukommelse, verbalt udtryk, bevarelse af hvad der læses og rumlig orientering.

Disse symptomer alene er nok til alvorligt at deaktivere nogle mennesker, og de kan også have mange andre symptomer. Andre almindelige symptomer på CFS inkluderer:

• Unfreshing søvn
• Angst, hvilke studier viser kan være særligt udbredt i JCFS
• Svimmelhed ved stående (kaldet ortostatisk intolerance eller postural ortostatisk takykardi syndrom)
• Smerter i leddene, uden rødme eller hævelse
• Ondt i halsen
• Hovedpine , hvis mønster var nyt ved sygdomsudbrud
• Tender lymfeknuder
• Kronisk hoste
• Nervesensioner som følelsesløshed, prikkende eller brændende (kaldet paræstesi )

Folk med CFS har ofte også overlappende forhold. Disse kan undertiden forveksles med symptomer, men de må muligvis diagnosticeres og behandles separat. Fælles overlappende forhold omfatter:

• Depression
• Irritabelt tarmsyndrom
• Fibromyalgi
• Fødevarer, kemiske eller miljømæssige allergier / følsomheder

Se også:

• CFS Symptoms List
• Overlappende betingelser

4 -

Hvor almindeligt er juvenil kronisk træthedssyndrom?

JCFS betragtes som sjældent. Ifølge CDC påvirker sygdommen mellem 0,2% og 0,6% af de 11-15 årige. CDC siger også, at CFS er mindre almindeligt hos unge end hos voksne, og mindre almindeligt hos børn end hos unge.

Nogle undersøgelser tyder på, at JCFS er mere sandsynligt hos børn af forældre, der har voksen CFS eller anden lignende sygdom, hvilket tyder på en mulig genetisk komponent.

Se også:

• Hvem får CFS?

5 -

Diagnostisering af ungdoms kronisk træthedssyndrom

På nuværende tidspunkt har vi ikke specifikke diagnostiske kriterier for JCFS, så læger er afhængige af de voksne CFS-kriterier. Det kan være en udfordring at finde en læge, som forstår CFS, så du bliver måske nødt til at tjekke hos børnelæger, familie læger og andre i dit område for at finde en passende.

For at diagnosticere CFS foretager en læge generelt en grundig undersøgelse og udfører tests for flere sygdomme, som kan forårsage lignende symptomer. Fordi der ikke er nogen diagnostisk test for CFS, betragtes det som en "diagnose af udelukkelse".

Diagnostiske kriterier omfatter:

• Uforklaret vedvarende træthed, ikke på grund af anstrengelse, der ikke er væsentligt lettet af hvile
• Fire eller flere andre vigtige symptomer, såsom hjerne tåge, post-anstrengende utilpashed, ubehagelig søvn og øm lymfeknuder
• Træthed og andre symptomer har meget været til stede i mindst seks måneder

Se også:

• Finde en CFS-læge

6 -

Behandlinger for ungdoms kronisk træthedssyndrom

Der er ingen kur mod nogen form for CFS. I stedet skal vi håndtere symptomerne. Effektiv styring kan føre til væsentlig forbedring af funktionalitet og livskvalitet.

Igen har vi ikke meget forskning, der er specifik for JCFS, så vi er nødt til at stole på voksen CFS-forskning.

Ingen enkelt behandling er vist at forbedre alle symptomer på CFS. De fleste mennesker skal finde deres egen kombination af behandlinger og ledelsesstrategier. Dette kan tage meget tid og eksperimenter, hvilket kan indebære flere tilbageslag. Selvom processen ofte er lang og frustrerende, er det værd for den forbedring, den kan give.

Behandlingsregimen kan omfatte:

• Medikamenter til kontrol af symptomer
• Kosttilskud
• Kostændringer
• Konsekvent, moderat motion , fysioterapi eller graderet motionsterapi
• Psykologisk rådgivning eller kognitiv adfærdsterapi
• Behandlinger som massage / karrosseri eller akupunktur til bekæmpelse af smerte

I 2012 viste undersøgelsen, at stoffet clonidin forekom sikkert nok til at påbegynde kontrollerede forsøg som en potentiel behandling for JCFS.

7 -

Hvad er prognosen?

Beviser tyder på, at halvdelen eller flere af unge med JCFS helt kan komme sig tilbage fra sygdommen inden for et par år. I en opfølgningsundersøgelse var de, der ikke blev genoprettede, stadig alvorligt trætte og forringede.

Tidlig diagnose og behandling betragtes som nøglen til større forbedringer i symptomer. Hvis du har mistanke om, at dit barn har JCFS, er det vigtigt at søge en diagnose straks.

8 -

Særlige udfordringer af ungdoms kronisk træthedssyndrom

Kronisk sygdom af enhver art kan have stor indflydelse på selvværd. Dette kan især være tilfældet, når sygdommens kompromiser fungerer i den grad JCFS ofte gør.

Børn med JCFS kan føle sig "forskellige" fra deres venner og klassekammerater. De kan også føle sig isolerede, fordi de ikke kan deltage i aktiviteter som andre børn. Det er almindeligt for dem at presse sig til at holde op, hvilket kun gør deres symptomer værre senere.

Unge mennesker med JCFS er især tilbøjelige til at savne en masse skole - så meget som 33% ifølge opfølgningsundersøgelsen nævnt ovenfor. Det kan føre til en masse ekstra stress, og forskning viser, at denne gruppe kan være særlig tilbøjelige til at være perfektionister og være yderst kritiske over for sig selv. Disse træk er ofte forbundet med depression, ifølge en undersøgelse fra 2011.

En undersøgelse fra 2012 viste, at unge med denne tilstand havde et højt niveau af angst over flere ting, der skyldtes deres sygdom. Forskere identificerede fem hovedtemaer:

1. Socialt tab og justering
2. Usikkerhed og uforudsigelighed
3. Følelser af sårbarhed
4. At være anderledes
5. Gør bidrag til deres eget opsving

Ungene i undersøgelsen blev mere ivrige af kontroversen om, hvorvidt CFS er "ægte", deres manglende evne til at forklare deres sygdom, blive mobbet, ikke troet på at være syg og mistillid fra voksne i deres liv. Familier, læger og skoler bør være opmærksomme på disse problemer og hjælpe med at arbejde hen imod løsninger.

Familier af disse børn vil sandsynligvis have en betydelig indflydelse. Behandling kan medføre økonomiske vanskeligheder, og den tid, energi og stress, der er involveret i omsorgen for det syge barn, kan straffe hvert familiemedlem såvel som familiemæssige forhold.

Disse problemer kan forstærkes af misforhold i sygdommen. Nogle gange kan forældre, lærere, venner og endda medicinske fagfolk ikke tro på, at JCFS er ægte, eller at barnet har det.

For akademiske problemer kan du overveje vejledere, online klasser eller homeschooling. For følelsesmæssige problemer kan det være til gavn for hele familien at have psykologisk rådgivning.

Se også:

• Betydningen af ​​Pacing
• Kom igennem skolen
• Når en person du elsker har CFS

_Kilder:

_{Brace MJ, et al. Journal of Developmental and behavioral pediatrics. 2000 okt; 21 (5): 332-9. Familieforstærkning af sygdomsadfærd: en sammenligning mellem unge med kronisk træthedssyndrom, juvenil arthritis og sunde kontroller.}

_{Carter BD, et al. Pediatrics. 1999 maj; 103 (5 Pt 1): 975-9. Psykologiske symptomer ved kronisk træthed og juvenil reumatoid arthritis.}

_{Centre for sygdomsbekæmpelse og forebyggelse. Kronisk træthedssyndrom (CFS): Hvem er i fare? Adgang til november 2012.}

_{Fagermoen E, et al. BMC forskningsnotater. 2012 Aug 7; 5: 418. doi: 10.1186 / 1756-0500-5-418. Clonidin til behandling af adolescent kronisk træthedssyndrom: en pilotundersøgelse for NorCAPITAL-undersøgelsen.}

_{Fisher H, Crawley E. Klinisk børnepsykologi og psykiatri. 2012 okt 23. [Epub forud for print] Hvorfor føler unge mennesker med CFS / ME ængstelige? En kvalitativ undersøgelse.}

_{Fuchs CE, et al. Klinisk børnepsykologi og psykiatri. 2012 11. oktober. Sundhed og identitet: Selvpositionering i adolescent kronisk træthedssyndrom og juvenil idiopatisk arthritis.}

_{Garralda ME, Rangel L. Journal of Child Psychology and Psychiatry, og allierede discipliner. 2004 Mar; 45 (3): 543-52. Nedsættelse og behandling af børn og unge med kronisk træthedssyndrom: en sammenlignende undersøgelse med andre pædiatriske lidelser.}

_{Gray D et al. Journal of Developmental and behavioral pediatrics. 2001 aug; 22 (4): 234-42. En sammenligning mellem individers og familiens psykologi hos unge med kronisk træthedssyndrom, reumatoid arthritis og humørsygdomme.}

_{Huang Y, et al. Arkiver af pædiatri og ungdomsmedicin. 2010 Sep; 164 (9): 803-9. Postinfectious træthed hos unge og fysisk aktivitet.}

_{Luyten P et al. Psykiatri. 2011 forår, 74 (1): 21-30. Selvkritisk perfektionisme, stressgenerering og stressfølsomhed hos patienter med kronisk træthedssyndrom: forhold til sværhedsgrad af depression.}

_{Missen A, et al. Barn: pleje, sundhed og udvikling. 2012 jul; 38 (4): 505-12. doi: 10.1111 / j.1365-2214.2011.01298.x. De økonomiske og psykologiske virkninger på mødre af børn med kronisk træthedssyndrom (CFS / ME)}

_{Nijhof FL, et al. Pediatrics. 2011 maj; 127 (5): e1169-75. Adolescent kronisk træthedssyndrom: prævalens, forekomst og morbiditet.}

_{Rangel L et al. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 2005 februar; 44 (2): 150-8. Familiens sundhed og karakteristika i kronisk træthedssyndrom, juvenil reumatoid arthritis og følelsesmæssige lidelser i barndommen.}

_{Sulheim D et al. Biopsykosocial medicin. 2012 mar 21; 6: 10. doi: 10.1186 / 1751-0759-6-10. Adolescent kronisk træthedssyndrom; En opfølgende undersøgelse viser samtidig forbedring af kredsløbsabnormiteter og kliniske symptomer.}

_{van Geelen SM, et al. Arkiver af pædiatri og ungdomsmedicin. 2010 september; 164 (9): 810-4. Adolescent kronisk træthedssyndrom: en opfølgningsundersøgelse.}