Håndtering af Hodgkins sygdom, fra diagnose til overlevelse
Håndtering af Hodgkin-lymfom , uanset hvilken type , omfatter næsten alle aspekter af dit liv i resten af dit liv. For det første er der chok af diagnose, efterfulgt af følelser af at leve med en skræmmende sygdom. Så er der bivirkninger af behandlinger som kemoterapi og stråling samt symptomer på selve sygdommen.
Og når behandlingen er færdig, indtaster du et nyligt anerkendt endnu ekstremt vigtigt stadium. Stadiet hedder overlevelse.
Det gamle ordsprog, at "det tager en landsby", var aldrig mere hensigtsmæssigt end når man beskriver en diagnose af kræft. Lad os tale om at klare og finde støtte under din rejse med Hodgkin lymfom fra diagnose gennem overlevelse.
Diagnosens stød
Intet kan nogensinde forberede dig til ordene: "Du har kræft." Uanset hvad du måske har tænkt i fortiden, er det en helt anden historie, når du selv hører disse ord. Du kan endda chuckle lidt som du indser, hvor meget forskellige du føler, end hvordan du måske har forestillet dig, du ville føle. Ingen, der ikke har stået over for kræft, kan virkelig forstå.
Trænere har ofte gode råd til dem, der står overfor kræft, i det mindste trænere til udholdenhedssport. Det skyldes, at kræft af enhver art er som at køre en maraton. Der er helt sikkert nogle få sprints blandet ind, men for det meste er det en udholdenhedsudfordring.
Derfor kommer rådene til marathoner til at tænke på:
- Skynd dig ikke i starten. Tag et øjeblik for at vænne dig til vejen.
- Tempo dig selv.
- Drik masser af væsker og tag dig tid til hvile.
- Sørg for at køle ned, når du er færdig.
Når du bliver diagnosticeret, er det bedste første skridt (det meste af tiden) bare at tage et øjeblik for at fange vejret.
Chok af ændrede forhold efter en kræftdiagnose
Når du starter denne rejse, vil du også bemærke, at de, der løber ved siden af dig, vil ændre sig. Nogle løbere - selv dem, du troede tættest - vil ikke være op til at køre løbet med dig. Andre - nogle som du kun havde set i forbifarten og noget du aldrig vidste - vil glide ind ved siden af dig, jubler dig og holder dig op, når du føler dig svag. Forhold ændrer sig, og i dag vil du sætte pris på ændringerne, selv de der er smertefulde nu. For kun at vide, at forholdene ændres efter en diagnose, kan hjælpe dig med bedre at acceptere, hvad der sker.
Lære om din sygdom
Medicin har ændret sig drastisk (på en positiv måde) i løbet af de sidste par årtier, og nu arbejder mennesker med kræft og deres læger side om side for at finde ud af behandlingsplaner. Med fremskridt i kræftterapi er der nu mange valgmuligheder. Selvom dette er vidunderligt, kan det være svært at vide præcis, hvilken handling der passer til dig.
Lær så meget som muligt om din sygdom, så du kan være et aktivt medlem af dit kræftplejehold. Lær hvordan du undersøger din kræft online og hvordan du finder de nyeste behandlingsoplysninger. At blive en del af et kræftsamfund (se nedenfor) giver endnu en måde at holde sig på toppen af den nyeste forskning omkring Hodgkins sygdom.
Stil mange spørgsmål, og hvis du ikke er fortrolig med et svar, spørg igen. Mange mennesker kan godt lide at bringe en ven med dem til deres onkologiske besøg. Denne ven kan hjælpe ved at tage noter eller stille spørgsmål, du er bange for eller tøvende med at spørge. Vigtigst er det at lære at være din egen advokat i din kræftpleje . Ikke alene er din egen advokat reducere noget af den frygt, der kommer med kræft, men under visse omstændigheder kan det endda påvirke dit resultat.
Frugtbarhed før og efter Hodgkin lymfombehandling
Hvis du er i et forhold, eller endda ikke, er det vigtigt at tale om frugtbarhed ved behandlingens begyndelse.
Hodgkins sygdom rammer ofte i en alder, hvor disse spørgsmål er meget vigtige og centrale for dit liv. Ikke kun kan nogle behandlinger øge risikoen for fosterskader, hvis du bliver gravid under behandlingen, men kemoterapi og strålebehandling fører ofte til permanent infertilitet.
Mens mange kræftbehandlingsformer kan føre til infertilitet, skal du huske på at - især tidligt i din behandling - du kan blive gravid. Ikke kun kan nogle behandlinger skade et voksende foster, men at blive gravid kan sætte dig i en position, hvor du skal træffe beslutninger, du hellere ikke vil gøre. Tal med din onkolog.
Hvis du måske ønsker at blive gravid i fremtiden, anbefales det stærkt at planlægge forud for din fertilitet efter kræftbehandling. Der er en række måder at "bevare din fertilitet" på trods af virkningerne af terapier. For mænd er fryse sæd en relativt let mulighed. Mens frysning af æg stadig er på undersøgelsesstadiet, giver frysende embryoner mulighed for kvinder, der gerne vil have et biologisk barn i fremtiden. Taler med en specialist, inden du begynder behandling, som en perinatolog, der har specialiseret sig i at passe kvinder, der har fået kræft, kan hjælpe dig med at forstå dine muligheder bedre og lindre nogle af din angst og frygt.
Lær mere om Hodgkin lymfoms effekt på fertilitet og graviditet og mulighederne for at bevare din fertilitet efter kræftbehandling. Husk på, at der er ekstra muligheder såsom at bruge en surrogat eller vedtagelse, hvis du skal adressere frugtbarhed, er ikke noget, du er parat til at gøre på dette tidspunkt.
Håndtering af følelser
Det er svært at beskrive de følelser, der ledsager en diagnose af Hodgkin lymfom, da hele spektret kan gælde. Du kan gå fra sorg til vrede til accept til glæde og tilbage gentagne gange, ofte om et par minutter eller timer.
Og mens du kører denne rutsjebane, står dine kære overfor deres egne skøre følelser. Faktisk lider mange kære gennem den samme følelsesmæssige rutsjebane med den ekstra stress at føle sig hjælpeløs.
Vi har ikke meget råd til at dele om, hvordan vi skal håndtere disse følelser. I stedet er det vigtigt at vide, at disse ofte uensartede følelser er normale. Følelser og følelser er ikke dårlige i sig selv, medmindre du selvfølgelig handler om disse følelser. Når du håndterer dine svingende følelser, er de bedste råd råd nok det, du ville foreslå, når du rådgiver dig for andre:
- Vær god til dig selv.
- Tilgiv dig selv.
- Forkæl dig selv.
- Tillad dig selv at føle dine følelser og udtrykke dine følelser.
- Find en person, du kan være svag med, en person med hvem du kan dele dine mørkeste tanker.
Hvis du har levet med Hodgkin lymfom i mere end en dag eller to, har du sikkert allerede hørt det råd, at "du skal være positiv til at overleve kræft!" Selvom det er nyttigt at holde en positiv holdning til kræft det meste af tiden, er det lige så vigtigt at udtrykke dine negative følelser , hvad enten det betyder at tale om din frygt, dine frustrationer eller din vrede ved at skulle stå over for denne frygtede sygdom. Livet er ikke retfærdigt, og du har ret til at sige det!
Håndtering af kemoterapi
Bare at høre ordet "kemoterapi" kan fremkalde forfærdelige tanker om kvalme og hårtab. Alligevel, mens hårtab forbliver almindeligt, er håndteringen af andre symptomer, såsom kemoterapi-induceret kvalme , kommet meget langt. Mange mennesker har nu lidt eller ingen kvalme fra selv den mest kvalmende medicin på grund af udviklingen af lægemidler for at forhindre dette frygtede symptom.
Hårtab kan være foruroligende, og selv om der nu er muligheder for at forhindre hårtab fra kemoterapi , som f.eks. Iscaps, anbefales det ikke altid, især med blodrelaterede kræftformer som Hodgkin lymfom. I stedet kan reframing være nyttigt. Med reframing ændres en situation ikke, men din måde at se på det gør. Ud over at finde en måde at gøre at vælge en paryk eller andre hårdækker fornøjelig, tænk på fordelene ved ikke at have hår. Du må muligvis "falske det" til du gør det "i dette tilfælde, men på udkig efter de små positive ting, som f.eks. Ikke at barbere dine ben eller ansigt, kan du hjælpe med at finde måder at reframe nogle af de andre udfordringer forbundet med kræft såvel.
Knoglemarvsundertrykkelse fra kemoterapi er sædvanligvis den farligste bivirkning ved kemoterapi. Anæmi fra et lavt antal røde blodlegemer kan forårsage træthed. Trombocytopeni fra et lavt antal blodplader kan forårsage blå mærker. Og et lavt antal hvide blodlegemer kan øge risikoen for infektion. Du ønsker måske at tjekke disse tanker om at nedsætte din risiko for infektion under kemoterapi .
Håndtering af strålebehandling
Stråleterapi bruges mindre ofte til Hodgkin-sygdom end tidligere, men anvendes stadig, især til tidlig stadiums sygdom. Det er vigtigt at bemærke, at den stråling, der anvendes til Hodgkin lymfom i dag, er meget anderledes end fortiden. Stråling er nu leveret til tumoren alene ( mantelfeltstråling ) for at bevare sundt væv og i lavere doser end tidligere. Af denne grund, når du hører, at din nabos tredje fætters tidligere mand havde problemer på grund af strålebehandling af Hodgkin lymfom for 20 år siden (og du vil høre disse historier), kan du høfligt lade din nabo vide, at tingene er ændret.
Den type bivirkninger af strålebehandling, som du måske oplever, afhænger af den region i din krop, der behandles. Rødhed ( strålingsdermatitis ) er den mest almindelige bivirkning og helbreder ofte hurtigt, når stråling er færdig (selvom du måske har nogle permanente hudfarveændringer, der ligner en solbrun). Din stråle onkolog kan give dig en creme til at bruge til dette. Hvis ikke, skal du sørge for at spørge, hvad du skal bruge.
Med stråling til brystet er betændelse i lungerne, strålingspneumonitis , temmelig almindelig. Heldigvis er denne bivirkning forholdsvis nem at behandle. Sørg for at lade din læge vide, hvis du mærker en hoste eller åndenød, da ubehandlet strålingspneumonitis kan føre til permanent strålingsfibrose uden behandling. Stråling til maven kan forårsage kvalme og resulterer som regel i permanent infertilitet.
Håndtering af træthed, kløe og mere under behandling
Uanset hvilket stadium din sygdom, og uanset hvilke behandlinger du får, kræftudmattelse sandsynligvis vil besøge dit liv. Næsten alle, der står over for kræft, beskæftiger sig med træthed, og det betragtes ofte som et af de mest irriterende symptomer på kræftbehandling. Kræftens træthed, i modsætning til almindelig træthed, svarer normalt ikke til en god nat søvn eller en stærk kop kaffe. Det går heller ikke meget snart, når du er færdig med behandlingen.
I modsætning til kvalme har vi ikke nogen nemme løsninger på den træthed, der går med Hodgkin lymfombehandling. I stedet er det den bedste løsning at finde måder at leve dit liv på inden for rammerne af træthed. Tjek disse andre tips til at håndtere kræft træthed dag til dag.
Omkring 10-25 procent af mennesker med Hodgkin lymfom udvikler en vedvarende og meget irriterende kløe. Tjek disse tips om at håndtere "Hodgkin kløe."
Det er vigtigt at tale med din læge om symptomer som træthed og tab af appetit, der, selvom det ikke er livstruende sammenlignet med nogle andre symptomer, kan reducere din livskvalitet alvorligt. Derudover er angst og depression begge meget almindelige hos mennesker med kræft og bør behandles. Mange kræftcentre har nu onkologipsykiatere eller andre psykiatriske fagfolk, der kan hjælpe folk med at klare de problemer, der er specifikke for dem, der bekæmper kræft.
Ofte er disse "generende" symptomer imidlertid sat på rygbrænderen, og det er uheldigt. Det er vores håb, at alle vil være i stand til at føle sig så godt som muligt i hele deres kræftrejse i stedet for at vente på, at behandlingen slutter at føle sig godt. Du kan være interesseret i at lære om nogle af de integrerende behandlinger for kræft , der nu er tilgængelige hos mange kræftcentre.
Selvom disse behandlinger ikke har vist sig at hjælpe med at behandle kræft alene (og ikke bør bruges på den måde), har flere vist sig at hjælpe folk med at håndtere symptomerne på kræft og kræftbehandling. Valg på mange centre omfatter nu massage terapi, meditation, akupunktur, kunstterapi og meget mere.
Selvom integrerende (komplementære / alternative terapier) kan hjælpe med nogle af de symptomer, du oplever, er det vigtigt, at du snakker med din onkolog om kosttilskud eller urtepræparater, du overvejer. Nogle vitamintilskud kan forstyrre effektiviteten af kræftbehandlinger .
Vedligeholdelse af dig selv under behandling
Mens de fleste af dine onkologiske besøg vil indeholde diskussioner om medicin, der bruges til at behandle din kræft og bivirkninger som lavt blodtal, er "normale" sunde metoder som at spise godt og motionere ikke mindre vigtige.
At spise en afbalanceret kost med et bredt udvalg af fødevarer er vigtigst, og mange onkologer betragter nu en sund kost en integreret del af kræftbehandling. Sommetider kan kemoterapi symptomer såsom kvalme, smag forandringer (metal mund) eller mund sår kan forstyrre spise. Bed din onkolog om at sætte dig op med en ernæringsekspert, hvis det er tilfældet for dig. En kræft ernæringsekspert vil have mange forslag til at hjælpe dig med at løse de sværeste spise-relaterede problemer.
Fysisk aktivitet, som med de fleste sundhedsmæssige forhold, er også meget vigtig. Hvis du håndterer kræft træthed, er du sandsynligvis ikke klar til at køre en maraton, men selv små mængder motion har vist sig at være gavnlige. Kortere øvelser på regelmæssig basis er mere gavnlige end længere træningsperioder, der gøres mindre ofte. Vores råd er at vælge fysiske aktiviteter, som du nyder mest af. Ikke alene fortjener du aktiviteter, der er sjove, men du er mere tilbøjelig til at holde øje med en øvelse, hvis du finder det sjovt.
At få tilstrækkelig hvile er ekstremt vigtigt, selv om mange mennesker takler kræftrelateret søvnløshed . Tal med din læge om behandlinger for søvnproblemer relateret til kræft , da nogle undersøgelser har fundet ud af, at søvnproblemer kan have en negativ indvirkning på resultatet af behandlingen.
Find support
Mange mennesker med kræft har familie og venner, der ønsker at hjælpe, men faktisk spørger og modtager den hjælp kan være en anden historie.
Du har sikkert hørt folk fortælle dig at bede om hjælp, og det er gode råd. Men der er mange grunde til, at de med kræft er tilbageholdende med at gøre dette. Har du givet dig nogen af følgende undskyldninger?
- Du vil ikke være en byrde.
- Din familie og venner er allerede optaget af deres eget liv.
- Du ønsker ikke at føle sig forengældet.
- Du ønsker ikke at opgive den kontrol, der kommer med at kunne klare alt selv.
Selvom du som regel er den "stærke", der gør en indsats for at bede om, og lade folk hjælpe dig, er vigtig på dette tidspunkt.
Udover at bede om hjælp, skal du lære at modtage hjælp. Mange mennesker finder det svært at modtage hjælp, medmindre de føler, at de kan "give tilbage" på en eller anden måde. Desværre snakker mange kræftorganisationer om at give tilbage, hvilket kun forstærker denne følelse. Du behøver ikke give tilbage. En klog person sagde, at "den bedste måde at takke nogen på en gave er at modtage det fuldt ud." På dette tidspunkt skal du fokusere på at helbrede dig selv. Der vil være tid til at "give tilbage" hvis det er det du ønsker at gøre.
Support Groups og Hodgkin Lymphoma Support Community
Selvom du har den mest kærlige gruppe af familie og venner på planeten, er der noget specielt ved at kunne tale med en person, der står over for en lignende udfordring. Dette er grundlaget for mange grupper i vores samfund, og hvorfor en kræftunderstøttende gruppe kan være så uvurderlig.
Du kan have en lokal kræftunderstøttelsesgruppe i dit samfund. Generelt behøver du ikke at finde en støttegruppe specielt til personer med Hodgkin-sygdom, men du vil gerne finde en gruppe mennesker, der deler nogle af de samme bekymringer. For eksempel vil du måske finde en kræftunderstøttelsesgruppe af mennesker, der står over for enten tidligt stadium eller i stedet for mere avancerede stadier af kræft afhængigt af scenen af din egen kræft.
At vælge en støttegruppe er som at vælge en familie, og mange mennesker oplever, at de i deres støttegruppe bliver livslange venner. Find en gruppe, som du finder opmuntrende og opløftende, men en der også står over for de hårde problemer på et dybere niveau. Bare rolig, hvis du tilfældigvis er en introvert. Vores erfaring er, at det ikke er noget, når du finder en gruppe mennesker, som ligner dig.
Online Hodgkin lymfom support samfund kan også være en fremragende ressource. Disse samfund giver dig mulighed for at tale med andre, der står over for samme sygdom (eller undertype eller stadium). Mange af disse grupper taler om de seneste fremskridt inden for behandling og kliniske forsøg, der også er tilgængelige, så i tillæg til følelsesmæssig støtte kan disse grupper være meget informative.
Tag et øjeblik at lære om kræftpatienter, sociale medier og beskyttelse af dit privatliv . Internettet kan være fantastisk ressource og kilde til støtte, men det er værd at tage et øjeblik at tænke på privatlivsproblemer, før du trykker på send.
efterladte
Sammenlignet med efterbehandlingen af mennesker, der har haft et hjerteanfald eller endda en knæudskiftning, har vi gjort lidt tidligere for dem, der har nået enden af kræftbehandling. Hvis du har nået denne fase af din rejse, vil du måske undre dig, "hvad nu?" Mange Hodgkin-lymfomoverlevende føler sig bekymrede på dette stadium. Nogle mennesker bemærker, at det var som at blive fortalt, "du er færdig med behandling, nu har du et godt liv" uden at have nogen ide om, hvordan du tager de næste trin i livet.
Overlevelse er ved at ændre sig. Mange onkologer opretter nu en kræftoverlevelsesplan for dem, der er færdige med behandling, som beskriver den type opfølgning, der skal bruges, samt at behandle eventuelle forsinkede effekter af kræftbehandling .
Vi lærer, at de fleste mennesker, der gennemfører behandling af Hodgkin-lymfom, har nogle af disse forsinkede virkninger, uanset om de er sene effekter af selve sygdommen, langsigtede bivirkninger af kemoterapi eller langsigtede bivirkninger af strålebehandling . Selvom dette måske lyder modløs, har mange kræftbehandlingscentre nu programmer inden for kræftrehabilitering (som STAR-programmet), der løser disse problemer, og hjælper folk til virkelig at have en positiv "ny normal", når behandlingen er færdig. Uanset om du klare det kroniske smerte, vedvarende træthed eller forholdsproblemer, der er hjælp til rådighed.
Du kan være bekymret, hvis du har hørt eller læst oplysninger om senere problemer hos mennesker, der har overlevet Hodgkin lymfom. Betingelser som sekundære kræftformer eller endog hjertesygdomme relateret til kræftbehandlinger forekommer til tider. En del af formålet med din kræftoverlevelsesplan er, at din onkolog kan hjælpe dig med at forstå eventuelle risici, du måtte have baseret på de specifikke behandlinger du havde. Hun kan anbefale at du går gennem yderligere screening (f.eks. Tidlig screening af brystkræft, hvis du har haft bryststråling) eller i det mindste hjælper dig med at forstå eventuelle symptomer, der skal hæve et rødt flag og bede dig om at søge lægehjælp.
Den Positive Side af Survivorship og Silver Linings
Når vi taler om kræft, fokuserer meget af vores tale på at forbedre overlevelsesraten og klare bivirkninger. Alligevel har nylige undersøgelser vist, at der er nogle overraskende positive bivirkninger forbundet med kræftbehandling. Ikke alene synes kræftoverlevende at have mere medfølelse end gennemsnittet og synes at værdsætte livet i større grad, men der er nogle mere subtile men positive ændringer i, hvordan folk tænker efter at have gennemgået kræftbehandling. Tag et øjeblik at lære om, hvordan kræft forandrer mennesker på gode måder og derefter reflektere over sølvforingerne i forbindelse med kræft i dit eget liv.
> Kilder:
> Bryant A., Smith, S., Zimmer, C. et al. En eksplorativ path model for forholdet mellem positiv og negativ tilpasning til kræft på livskvalitet blandt ikke-Hodgkin lymfom overlevende. Journal of Psychosocial Oncology . 2015. 33 (3): 310-31.
> Chircop, D. og J. Scerri. Håndtering af ikke-Hodgkin-lymfom: En kvalitativ undersøgelse af patientperspektioner og understøttende plejebehov under behandling med kemoterapi. Støttende pleje i kræft . 2017 feb 23. (Epub forud for print).
> Daniels, L., Oerlemans, S., Krol, A., Creutzberg, C. og L. Van de Poll-Franse. Kronisk træthed i Hodgkin Lymfom Overlevende og Foreninger med Angst, Depression og Comorbiditet. British Journal of Cancer . 2014. 110 (4): 868-74.
> Keegan, T., DeRouen, M., Parsons, H. et al. Virkninger af behandling og forsikring om socioøkonomiske forskelle i overlevelse efter adolescent og ung voksen Hodgkin lymfom: En populationsbaseret undersøgelse. Cancer Epidemiology Biomarkører og forebyggelse . 2016. 25 (2): 264-73.